Vis indlæg

Denne sektion tillader dig at se alle indlæg oprettet af dette medlem. Bemærk at du kun kan se indlæg der er oprettet i områder du i øjeblikket har adgang til.


Emner - Soeren34

Sider: [1]
1
Medicin / Biotin på vej
« Dato: 28 Maj 2017, 15:55:39 »
Status på biotin:
Jeg har tidligere skrevet om biotin og her er lidt om situationen nu. Biotin har vist effekt mod primær og sekundær sclerose (men har tilsyneladende ikke effekt mod attakvis sclerose) og ingen alvorlige bivirkninger. For nogen patienters vedkommende (ca. 13 % af forsøgsdeltagerne) kan behandling med 100 mg biotin 3 gange om dagen (hver 8. time, 10.000 gange normal daglig dosis) nedsætte deres EDSS-score med 1 point (faktisk en god virkning, indtil nu det bedst virkende middel). For de fleste patienters vedkommende har det standset progressionen (også en ganske god virkning). Biotin er nu til godkendelse hos EMA (European Medicine Association) for en central godkendelse i EU. Samtidig er der indledt et stort forsøg i USA, Canada og flere europæiske lande med 600 forsøgsdeltagere (SPI2), da den amerikanske lægemiddelmyndighed (FDA) stiller krav om flere forsøgsdeltagere end EMA gør (forsøget er først færdig i 2019).
Status er nu, at biotin er til godkendelse i EMA og ifølge interview med Frederic Sedel (som har opdaget at biotin virker på progressiv sclerose og er direktør for Medday Pharma, det franske firma, som udvikler biotin mod progressiv sclerose) forventes midlet godkendt sidst på året. I øjeblikket er godkendelsen sat på pause (clock stop), så Medday kan besvare en række spørgsmål fra EMA, derefter skal midlet behandles i EU-kommisionen (tager nok et par måneder); men den faglige stillingtagen forgår i EMA. For Danmarks vedkommende skal det afgøres i det nye medicinråd om sygehusvæsenet vil betale for biotin (som er ret dyrt, Medday har patent på behandling af sclerose med højkoncentreret biotin og om midlet kan blive standardbehandling på danske sygehuse af progressiv sclerose (mærkværdigt, hvis afgørelsen bliver negativ, eftersom det foreløbig bliver det eneste middel, der er godkendt til behandling af sekundær progresssiv sclerose). Efter EMA er resten kun bureaukrati, hvor behandlingen i EU-kommissionen og medicinrådet tager et halvt års tid før patienterne kan få gavn af biotin (og kun hvis alt går vel!). Spændende, min egen læge tror ikke på, at det virker; men han er heller ikke for klog. Danske læger er generelt skeptiske overfor nye ideer. Danmark er heller ikke udpeget til forsøg under SPI2, vores nabolande Sverige og Tyskland er udpeget; men de også lidt mere progressive!

2
Diæt, motion, kosttilskud mv. / Alfa Lipoin Syre
« Dato: 19 ſeptember 2016, 21:01:55 »
Nyt, overraskende fund  :D:
    
#ECTRIMS2016 – Antioxidant Lipoic Acid Appears to Slow SPMS Patients’ Neurodegeneration
by Magdalena Kegel

A pilot study exploring the antioxidant lipoic acid in patients with secondary progressive multiple sclerosis (SPMS) demonstrated that treatment for two years reduced the speed of brain tissue loss and improved the patients' walking speed.

The surprising finding was presented during the “New directions in progressive MS research” session of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) 2016 Congress Sept. 14-17 in London.

In her talk, titled “Lipoic acid for neuroprotection in secondary progressive multiple sclerosis: results of a randomised placebo-controlled pilot trial,” Dr. Rebecca Spain, MD, MSPH, a neurologist in the Oregon Health & Science University Multiple Sclerosis Center, also working with the VA Portland Health Care System, explained how her research team became interested in the over-the-counter antioxidant.

Lipoic acid has been shown to reduce inflammation and degeneration of the optic nerve and spinal cord tissue in animal models of MS. The compound is also suitable for patients, as studies have shown that even high doses of the antioxidant are well-tolerated.

Spain and her team designed a clinical trial where patients were randomized to receive either 1,200 mg of lipoic acid or a placebo for 96 weeks. The main goal of the study was to reduce whole brain tissue loss, but researchers also measured neurodegeneration in the spinal cord and eye. The team also assessed neurological functions, cognition, walking, fatigue, and quality of life.

The study enrolled 51 patients, of whom 27 received lipoic acid and 24 a placebo. Patients in the study were, on average, 58.5 years old, and had an average Expanded Disability Status Scale (EDSS) score of 6.

Five participants in the lipoic acid group, equaling 9.8 percent, quit the study early, but the remaining patients took about 80 percent of their daily lipoic acid doses.

Researchers found that the annualized rate of whole brain tissue loss was significantly lower in patients receiving lipoic acid. After two years, treated patients had lost about 0.4 percent of their total brain volume, while those in the control group lost 1.3 percent during the same time. Those receiving lipoic acid were also found to walk faster.

The treatment did not increase the occurrence of adverse events, but researchers noted that lipoic acid was linked to more stomach problems. Those receiving a placebo, however, fell more often.

“If these findings bear out, it provides hope for a relatively inexpensive treatment where few currently exist for people living with longstanding progressive multiple sclerosis,” Spain told Multiple Sclerosis News Today.

“The slowing of whole brain atrophy was remarkable. We can use this pilot study as the basis for designing a multisite clinical trial, which will help us answer questions about how lipoic acid works and whether it can indeed improve clinical outcomes for people,” she said.

3
Generelt / George Gently har fået MS
« Dato: 30 Maj 2016, 11:56:06 »
George Gently er en engelsk krimiserie, som fiktivt foregår i 60-erne, med George Gently, som den ældre politimand og hans oplevelser med mord og andre forbrydelser.
George Gently har kørt i nogle år; men han har nu netop fået konstateret MS. Der er ikke sket alverden endnu; men der er da visse af hans erfaringer med sclerose i en sen alder og på et tidligt stadie, som følger mine erfaringer. Bl. a. at han pludselig og umotiveret taber ting og bliver voldsomt arrig af det. Iøvrigt får han det ret dårligt, når andre snakker om MS og konsekvenserne for de ramte patienter. Især når hans assistent snakker om selvmord af den årsag...
Ifølge interview med produceren har George Gently  fået MS "for at give ham nye udfordringer", hvilket er mildt sagt. Det bliver spændende at følge ham fremover og hans erfaringer med MS i 60-erne.
Serien sendes i øjeblikket sent søndag aften på DR1
Rart med lidt fokus på MS fra en lidt uventet kant...

4
MS forskning / Forskningsnyheder om MS
« Dato: 06 Oktober 2014, 14:49:24 »
Lidt om betydningen af fysisk træning: http://www.news-medical.net/news/20141001/MS-patients-can-benefit-from-strength-training-and-fitness-exercises.aspx

Lidt om at tarmen også påvirkes af MS: http://www.news-medical.net/news/20140904/Study-investigates-whether-function-of-intestines-attacked-in-MS.aspx

Marihuana kan måske fremkalde MS: http://www.news-medical.net/news/20140930/Early-exposure-to-marijuana-can-lead-to-immune-related-diseases-in-adulthood.aspx (for mit eget vedkommende har jeg aldrig røget hash som ung (var over 20 år, før jeg prøvede), men har fået sclerose alligevel. En af mine kammerater fik en depression som ung pga. hash, men han har det udmærket i dag, snart 60 år gammel... Sådan er goderne ulige fordelt og videnskab er ikke den skinbarlige sandhed).

Endelig er årets nobelpris i medicin og fysiologi gået til opdagelsen af et "GPS-system" i hjernen: http://medicalxpress.com/news/2014-10-trio-nobel-medicine-prize-brain.html Følgerne for MS-ere kan jeg ikke helt gennemskue, men vi MS-ere har ikke helt samme orienteringsevne, som ikke-MS-ere. Måske pga. skader i "GPS-systemet?


5
MS forskning / Teenagefedme øger risikoen for sclerose???
« Dato: 26 ſeptember 2014, 20:44:52 »
Videnskab.dk har følgende artikel: http://videnskab.dk/krop-sundhed/teenage-fedme-oger-risikoen-sklerose

Ud fra en undersøgelse af svært overvægtige teenagepiger (BMI>30) konkluderer undersøgelsen at teenagepiger, som har været svært overvægtige, har større risiko for sclerose (hvorfor i h... sætter hjemmesiden rød streg under sclerose, når man bruger den internationalt korrekte stavemåde, iøvrigt li'som scleroseforeningen, som også får en rød streg under).

Det er så spørgsmålet om man kan konkluderer den anden vej: At alle piger med sclerose har været svært overvægtige som teenagere. Det kan man næppe.

For mit eget vedkommende hører jeg til det andet køn (kan ikke lige se hvorfor det kun skulle gælde piger?) og jeg har ikke været svært overvægtig som teenager. Godt nok vejede jeg fem kg mere, men det er ikke nok til at være "svært overvægtig" eftersom det var muskler, da jeg var i god form som ung.

Jeg har sclerose i dag, og jeg tror nu, at der må komme andre faktorer ind over end vægten i forklaringen på sclerose. Hvad siger I (sådan helt uvidenskabeligt).

6
Diæt, motion, kosttilskud mv. / Motion...
« Dato: 07 Juni 2014, 13:06:36 »
Alle nyere videnskabelige undersøgelser viser en gavnlig virkning på sclerose og ingen skadelig virkning.

Mine egne erfaringer stemmer overens med dette og jeg tror at motion faktisk betyder at jeg stadig fungerer nogenlunde normalt. Eneste ulempe er, at mine sclerosesymptomer bliver værre, når jeg bliver varm af motionen, men det forsvinder igen, når jeg er kølet af.

Jeg tror, at forklaringen på, at scleroseramte har nedsat levealder (scleroseforeningen siger godt nok at scleroseramtes levealder er nogenlunde normal, men læser man epidemiologiske undersøgelser viser de en nedsat levealder hos scleroseramte, se http://www.neurology.org/content/44/10/1901.short). Faktisk sagde lægerne "i gamle dage" til scleroseramte, at de skulle forholde sig i ro og helst lave så lidt som muligt. Hvis man er helt inaktiv forkortes ens levealder. Her er scleroseramte ikke så forskellige fra helt normale mennesker. Hvis man lader et normalt menneske være helt inaktivt, forkortes levealderen også.

Så medscleroseramte: På med vanten og klø på med motionen! Lidt har også ret, så selv om du ikke kan klare så meget.

7
Generelt / Den dag jeg faldt.....
« Dato: 04 April 2014, 18:03:36 »
På tirsdag den 8. april 2014 sender DR2, Dokumania, filmen "Den dag jeg faldt" fra 21.00 til 22.30, på engelsk "When I walk". Filmen er en prisbelønnet amerikansk dokumentar og handler om den unge amerikanske filmmager, som får sclerose og får optaget en film om sin sygdoms udvikling. Lyder absolut spændende.
Se programoversigten: http://tvtid.tv2.dk/tv-guiden#/program/2/190136061%3ADR2-Dokumania%3A-Den-dag-jeg-faldt

8
Politiken har i dag i 1. sektion (søndag) under "Viden" en spændende artikel med ovenstående overskrift (kan ikke læses på nettet, medmindre du har abonnement på Politiken).

Artiklen omhandler ny forskning, som viser at man i høj grad kan kompensere for skader i hjernen. Blandt andet viser forskningen at rotteri høj grad kan kompensere for manglende rumlig fornemmelse (skader i hippocampus) ved at udvikle andre dele af hjernen, mens børn med den sjældne sygdom "Rasmussens encephalitis" kan tåle at få ødelagt den ene hjernehalvdel og alligevel kan kompensere til næsten normal hjernefunktion ved udvikling af den anden hjernehalvdel.

For scleroseramte viser artiklen for mig at se, en positiv og en negativ konsekvens: Den positive konsekvens er, at vi i langt højere grad end man før har troet, er i stand til at kompensere for skader i hjernen (kræver hårdt arbejde, men giv ikke op). Den negative konsekvens er, at mange scleroseramte er tæt ved grænsen for kompensation eftersom der er funktioner vi har meget svært ved at kompensere for (balance, vandladning m.m.)

9
MS forskning / Salt og sclerose?
« Dato: 16 Marts 2013, 17:32:16 »
På det seneste er der kommet nogle artikler, som handler om, at salt kan give autoimmune sygdomme herunder sclerose.

Imidlertid er kernen i budskabet ikke så meget at netop salt kan give sclerose, men mere at immunsystemet fungerer i en hårfin balance med omgivelserne og at nogle påvirkninger kan få immunsystemet til at reagerer uhensigtsmæssigt og udløse en autoimmun sygdom. Påvirkningen kan være salt, tobaksrøg, mangel på sollys eller D-vitamin og andet, som man ikke kender endnu. En påvirkning i kombination med genetiske faktorer kan betyde udløsning af en autoimmun sygdom.

Hvorfor netop mennesker er særligt følsomme melder historien ikke noget om. Sclerose findes ikke naturligt hos andre dyrearter end mennesket. Næsten alle andre sygdomme kan findes hos andre dyrearter. Måske er immunsystemet specielt indrettet hos mennesket?

Læs mere på http://www.medicalnewstoday.com/articles/257319.php

10
Jeg har med tiden mødt megen manglende forståelse for, hvordan det er at have sclerose. Både fra familie, kolleger og venner og bekendte.
Det er måske heller ikke så sært, at det er svært at forklare at ting, som før var helt dagligdags og almindelige, med tiden bliver en kæmpe forhindring. Faktisk synes jeg at nogle dagligdags ting næsten kræver en overmenneskelig indsats.

Men er der nogle, der har nogle gode fif til at forklare andre (normale) mennesker, hvordan det er, at have sclerose?  :-\

11
Medicin / Nyheder om medicin
« Dato: 18 Oktober 2012, 21:00:51 »
Novartis har netop meddelt resultatet af nye fase III længerevarende forsøg med Gilenya (den nye pille mod attakvis sclerose, godkendt i USA, EU m. fl.)

Forsøgene viste at Gilenya havde en signifikant positiv effekt ved tidlig behandling på attakker og MRI-resultater, herunder et signifikant mindre tab af hjernevolumen.

Resultaterne har også vist at Gilenya er sikker og uden mere alvorlige bivirkninger. Resultaterne af forsøgene stemmer med resultaterne af de forsøg, som Gilenya blev godkendt på.

Som bekendt var der et dødsfald tidligere på året hos en person, som tog Gilenya. Undersøgelsen af dødsfaldet er afsluttet uden at man kunne konkludere at dødsfaldet skyldtes Gilenya. Der er dog fastsat nogle nye sikkerhedsregler som skulle udelukke nye dødsfald. Blandt andet om fravær af hjertesygdom hos personer på Gilenya.

12
MS forskning / Epigenetik og sclerose
« Dato: 05 Oktober 2012, 22:00:04 »
Hvorfor har lige netop jeg fået sclerose?

De fleste af os har nok selv stillet os selv det spørgsmål mange gange. Selv om epigenetik ikke giver noget klart svar (faktisk bliver det hele meget mere indviklet!) er det dog et skridt på vejen.

Dengang da genetik var det eneste omtalte, mente man at en stor del af blandt andet vores helbred var bestemt af vores DNA, altså af generne. Kortlægningen af menneskets gener gav svar på mange spørgsmål, men rejste også mange nye spørgsmål. Blandt andet hvorfor er mennesker udstyret med så meget "junk-DNA". Altså DNA, som tilsyneladende ikke tjener noget formål. I starten blev det anslået til 80 % af det menneskelige DNA.

Nyere forskning har vist at så meget "junk-DNA" er der slet ikke. Blot har generne en anden funktion end den klassiske, som består i transskription af DNA til RNA og videre styring af cellerne proteinstofskifte. Epigenetik betyder"det som ligger uden på genet" og kan f.eks. være ydre faktorer, som gør dele af genet inaktivt, således at genets funktion forstyrres og der bliver forstyrrelser i organismens funktion, f.eks. sygdom som sclerose eller andet. Nogle af de ydre faktorer, som kunne have betydning er infektionssygdomme, sult, giftstoffer, som f.eks. rygning og mange andre og virkningen af de ydre faktorer kan være bestemt af nogle arvelige faktorer. Arvelige faktorer, som kan være meget udbredte, men som kun giver sygdom når særlige omstændigheder falder sammen. Så epigenetik handler meget om styring af de enkelte cellers funktion og forstyrrelser i denne funktion. Dette passer meget godt med at den teori om sclerose, som har flest tilhængere blandt læger i dag, er at årsagen til sclerose er en infektion i kombination med nogle disponerende arvelige faktorer.

Som sagt er der ikke noget klart svar på hvorfor man får sclerose, men det giver et håb om, at man bliver lidt klogere på sygdommen.
Se TV-udsendelse på DR2 om epigenetik og studier af enæggede tvillinger og hvorfor de kan være meget forskellige, selv om de har nøjagtig ens arvelige anlæg: http://www.dr.dk/tv/program/epigenetik

Desuden lidt mere (langhåret) om de nyeste forskningsresultater på det genetiske område (handler ikke direkte om epigenetik, men mere om funktionerne i generne): http://ing.dk/artikel/132213-genet-er-doedt-transskriptionen-laenge-leve?utm_source=feed&utm_medium=rss&utm_campaign=nyheder

14
Diæt, motion, kosttilskud mv. / Motion II
« Dato: 22 ſeptember 2012, 14:02:38 »
Hej alle

Jeg har dyrket motion i form af løb på løbebånd og styrketræning i nogen tid nu for at se om det havde effekt på min sclerose.
Konklusionen er, at det bestemt har en positiv effekt. Det bedste er nok at det betyder et helt klart øget velvære, mens effekten på min balanceevne og blærefunktion er fraværende eller meget lille.

Af gode råd til andre i samme situation kan jeg sige, at løb på løbebånd har den fordel at der er noget at holde i, når ens balance ikke er på toppen (har også prøvet at løbe i skoven, men måtte opgive, da balancen forsvandt fuldstændig, når jeg blev varm). Desuden er der ikke så langt til toilettet, når trangen melder sig (hvad den altid gør, når man bevæger sig meget og bliver varm). Vi har vores eget løbebånd, da min datter går meget op i motion, og så behøver jeg ikke at komme i et træningscenter. Jeg løber normalt 30 minutter (10 km/t) med 10 minutters opvarmning/nedkøling i hver ende 2-3 gange om ugen. Længere tid gider jeg ikke løbe, da træning på løbebånd er umanérligt kedeligt.....! Opvarmning ved hurtig gang klares endnu uden at holde, mens jeg er nødt til at holde i løbebåndets barre ved løb.

Hvad styrketræning angår laver jeg kun øvelser, som kan laves derhjemme (mange hjemmesider handler om hjemmeøvelser, som kan laves uden den store maskinpark). Af redskaber har jeg en ribbe og en elastik (en af de kraftige, efter at jeg havde ødelagt en tre-fire stykker af de tynde elastikker, man ellers nærmest få smidt i nakken).
Hvis man holder sig fra de mere balancekrævende øvelser, ser der ikke ud til at være begrænsninger i de øvelser man kan lave med sclerose i forholde til raske personer (ej heller i den muskelstyrke man kan opnå), medmindre man da har lammelser, mange smerter el. lign., hvad jeg heldigvis har været forskånet for.

Rent biologisk har fysisk træning en funktion, som kan være gavnlig ved en sygdom som sclerose. Fysisk træning af store muskelgrupper udløser dannelse af et stof som hedder BDNF (Brain Derived Neurotrophic Factor). Af Politikens tidligere "motions-guru" Chris McDonald, på mere jævnt dansk kaldt "hjernegødning". Det bygger bl.a. på forsøg med rotter, hvor det viser sig at rotter, som motionerer dagligt i et motionshjul udvikler større hjerner end kontrol-rotterne, som ikke motioner. Selv om man mangler kendskab til meget af funktionen ved sclerosemedicin, er der flere midler, hvor man mener at effekten delvist skyldes dannelsen af BDNF, f.eks. interferon.

/mvhS

15
Et stof, som kan købes som kosttilskud i Danmark bliver i øjeblikket testet mod SPMS ved et universitet i USA og forsøget bliver sponsoreret af Veterans Affairs, som er en offentlig organisation, som har en række medicinske specialister tilknyttet og som støtter amerikanske krigsveteraner (hvoraf en del har sclerose, uden at det dog behøver at have noget at gøre med deres krigsdeltagelse).

Det drejer sig om stoffet alfa lipoin syre. Der er allerede udført EAE undersøgelser på dyr, som har vist en effekt og der er lavet et kortvarigt pilotstudie på mennesker med sclerose, som har vist effekt på flere betændelsesindikatorer. Universitetet (Oregon Health and Science University) har nu igangsat et to-årigt forsøg med patienter med SPMS for at se om midlet har effekt på sclerosepatienter. Forsøget er et klassisk dobbelt-blindforsøg, hvor patienterne dels får placebo eller 1200 mg alfa lipoin syre én gang dgl. Læs mere om forsøget her: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01188811 og læs artiklen om pilotforsøget her: http://www.direct-ms.org/pdf/NutritionMS/AlphaLipoicAcidtrial.pdf (alt på engelsk!)

Alfa Lipoin Syre kan købes over internettet fra et amerikansk firma (Terraternal), som har etableret en afdeling i England for lettere at kunne importere de kosttilskud, de handler med ind i EU. 60 tabl. á 300 mg koster 11 $, hvilket giver en pris pr. dag ved 1200 mg på 2-2,5 kr. (og nej, jeg får ingen procenter af salget). Husk at Alfa Lipoin Syre helst skal tages på tom mave, hvilket vil sige senest en time før et måltid eller mindst to timer efter et måltid. Bivirkningerne er begrænset til en smule kvalme kort efter man har taget midlet og ildelugtende urin i 10-12 timer efter man har taget midlet, nærmest som når man har spist asparges.

Oregon Health and Science University, som står for forsøget laver mange afprøvninger af mere alternativ medicin (CAM - Complementary and Alternative Medicine) og offenliggør mange "open access articles" og derfor kan man finde hele artiklen om pilotforsøget frit tilgængelig på internettet.

Alfa Lipoin Syre skulle virke dels ved at beskytte nervecellerne ved at fungere som antioxidant og dels ved at styrke blod - hjerne barrieren, idet sclerose menes til dels at skyldes en defekt i blod - hjernebarrieren, som tillader de hvide blodlegemer at passere ind til hjernevævet og her reagerer over for nervecellerne, hvilket blod - hjernebarrieren hos normale, raske mennesker ikke tillader.

Jeg har selv taget Alfa Lipoin Syre i et halvt års tid og tilsyneladende er min sygdom stoppet i udviklingen. Den er ikke blevet bedre, men heller ikke værre. Om det så skyldes Alfa Lipoin Syren eller sygdommen ville være stoppet alligevel, skal jeg ikke kunne sige, men jeg tør ikke stoppe med at tage Alfa Lipoin Syre nu, hvor det viser sig at det måske har effekt.

Desværre kommer resultaterne fra Oregon først når de får skrevet en artikel en gang efter 2015, hvor forsøget afsluttes. Spændende om der er noget at hente.
Hvis stoffet viser sig at have effekt, betyder det, at et virksomt middel mod sclerose ikke nødvendigvis behøver at koste 250.000 om året og ikke behøver at have voldsomme bivirkninger.

Alfa Lipoin Syre bruges også af bodybuildere, idet det menes at fremme transporten af glucose til musklerne og af sukkersygepatienter, da det tilsyneladende har en stabiliserende virkning på blodsukkeret. Desuden har det effekt ved diabetisk neuropati, en nervelidelse hos sukkersygepatienter.

Sider: [1]