MSForum.dk

Emner => Liberated! => Emne startet af: hag efter 14 Juli 2010, 15:31:10

Titel: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 14 Juli 2010, 15:31:10
Hej alle

Så er jeg tilbage på nettet efter en omgang Liberation hos Ameds i Polen.

Det har været en lidt hård men udbytterig omgang.

Jeg fik konstateret meget lidt flow i venstre jugular-vene, samt forsnævringer samt en syg veneklap i højre jugular-vene.

Dag 1: Blodprøver, doppler-scanning og MR-scanning.
Dag 2: Undersøgelse af neurolog, samt Operation (interventionel radiologi)
Dag 3: Checkup af diverse doktorer og udskrivning fra hospitalet

Jeg har det fint, men er lidt træt - så jeg venter lige med den store forklaring af forløbet.

Jeg har ikke haft så slemme MS-symptomer, da de fleste er væk pga skrå seng. Men nogle af dem jeg har haft er gået væk efter Liberation:


christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: per west efter 14 Juli 2010, 15:59:55
Allerede en lovende start. Tillykke!  :D
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: danfin2 efter 14 Juli 2010, 16:14:52
Flot, flot, Christian! Læser højt for de voksne i familien om Liberation-beretninger for at holde dampen oppe til den 12. oktober, hvor jeg har fået tid sammesteds.

Venter spændt på din ff-beretning.

Bernt (Danfin2 hedder jeg nødtvungent når jeg er væk fra hjemme-pc).

Og nu er vi 150!  ;D
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 14 Juli 2010, 17:50:58
150 - wow!

Hvad er en ff-beretning?
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Betty efter 14 Juli 2010, 20:48:13
Hej Christian

dejligt at høre, hvad skal det ikke ende med når du allerede har mærket så stor fremgang.

Betty
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Nina Ansbjørn efter 14 Juli 2010, 21:02:21
Hej Christian,

Hvor er det fedt at læse om din hurtige fremgang - fingers crossed!  ;)

Kh Nina
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 15 Juli 2010, 07:43:18
Ja den syge klap - han sagde, at sådan en kan man ikke se under selve proceduren - kun på doppler-scanningen. Den fik bare en gang med ballonen - så er den væk/skubbet til side.

christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Benedikte efter 15 Juli 2010, 09:06:48
 Hej Christian

Tillykke og hvor er det bare godt at læse du har virkning med det samme. :) Jeg kan snart ikke hold ud at vente på det bliver min tur. :(

Hvad siger Ameds til at man flyver hjem ?

Held og lykke fremover.

Benedikte 



 
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Charlotte efter 15 Juli 2010, 17:47:44
Hej Christian.

Dejligt at høre at du allerede kan mærke "en lille smule"........ Jeg har heldigvis heller ikke de "store" symptomer. Og det vil jeg gerne forsætte med IKKE og have.  ;D
Men synes dog at varmen trækker "tænder" i år. (Snurrende/ træt højre ben) Hvilket helt sikkert skyldes mit attack i slutningen af april i år.
 
Glæder mig til du kommer på benene igen og har overskud til at dele dine oplevelser/forandringer  med os andre.

Tak for din hjælp, nu hvor du var afsted til Ameds og der samtidig var problemer med deres it-system. Har fået endnu en bekræftelse fra dem om min tid  ;)
Beholder den til jeg høre mere nyt fra dig og til efter min tur i Düsseldorf.

Pøj, pøj
Charlotte

   
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Mi@ efter 16 Juli 2010, 00:20:54
Kære Christian
Også et stort tillykke fra mig - hvor er det bare dejligt at læse  ;D ;D ;D er rigtig glad på dine vegne
kærligst
Karina
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 16 Juli 2010, 12:13:35
Hej - her er en update.

Jeg har indtil nu oplevet nogle små ting, som selvfølgelig bare kan være tilfældigheder - men jeg håber :-)

* Jeg har ikke hovedpiner som jeg havde før. Lidt har der været, men det har været mildt og forsvandt hurtigt igen
* Jeg kan ligge vandret uden at det føles som om mit hovede er ved at eksplodere - skønt!
* Min vejrtrækning er normal igen - på det seneste har jeg ellers haft problemer med at trække vejret helt ind (som om noget sad og trykkede)
* Igår læste jeg en engelsk mail højt for mine forældre - det kom bare helt flydende - før ville min mund falde over nogen af ordene
* Jeg er ikke så træt som før. Vågnede af mig selv kl 06.30 idag - det var godtnok tidligt.... (sidder på Hotel Cyprus, og skal slappe af!)
* Jeg går bestemt bedre på mit venstre ben. Det har jeg haft lidt bøvl med - mit knæ kunne nogen gange bukke den forkerte vej (AV!)

Christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Leif efter 16 Juli 2010, 14:05:37
Fantastisk Christian.......

Vildt glad på dine vegne du fortjener det...... :-)    (Ikke dermed ment at jeg mener nogle fortjener ms)

Leif.......
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Anders efter 16 Juli 2010, 17:07:52
jeg har også et trække vejret problem... tror altså lige de må ind og lave mig igen.. mine ben er også lidt øv lige for tiden... men de gjorde slet ikke noget ved min højre side.. selvom de godt kunne se at den var lidt mærkelig
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Charlotte efter 16 Juli 2010, 17:12:12
Dejligt og høre......Må foreløbigt tilslutte mig gruppen af de "lidt misundelige" herinde  ;), men hvor skønt for dig "bare" at slippe af med hovedpinen.....Den kan f..... være dræbende.

Måtte s.. lige fælde en lille tåre over de 2 canadier du skriver om andetsteds.....Hvor er der fantastiskt for dem.

Charlotte
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Mlrm efter 17 Juli 2010, 19:30:15
Tillykke Christian!

Hvor er jeg glad på dine vegne:-)

GLÆDER MIG TIL AT FØLGE DIN FREMTID!

Marie Louise
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 18 Juli 2010, 08:51:53
Efter at være blevet udskrevet fra Ameds har jeg modtaget en "Information Record", hvori man kan læse følgende:


Consultation interventional cardiologist

The patient is qualified to phlebography (M. Zarebinski, Md., Phd.)

EDSS: 0

Applied Medical Treatment: Angioplasty

Angiography of internal jugular veins and azygous vein done with diagnostic catheter MPA. The
azygous vein is normal. Concluded restrictions of the internal jugular veins: 70% on the right side and 60%
on the left side. The left internal jugular vein is narrow and hypoplastic.

Angioplastic of the left internal jugular vein (IJVL) (catheter Fox Cross 10/40, 5 inflations up to 8 atm; then catheter 12/40mm 2 inflations to 8 atm) was performed. No residual restriction.

Then angioplasty of the right internal jugular vein (IJVR) was performed (5 inflations with balloon chatheter Maxi LD 12/40, pressures up to 9 atm). The residual restriction ca 10%.

In both veins improvement of flow was observed.

Conclusion: Restriction of both internal jugular veins. Azygous vein noprmal. PTAA of both internal jugulars.


christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: per west efter 18 Juli 2010, 10:06:57
Lyder jo godt. Var EDSS 0 forinden operationen?  ???
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 18 Juli 2010, 12:27:34
ja per 0. Skrå seng du ved. Men 0 betyder ikke nødvendigvis uden symptomer. men jeg er nok den med færrest skavanker af ameds patienter.
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Lisa.T efter 18 Juli 2010, 12:30:38
Christian, jeg har så et spørgsmål til dig om Ameds.

Kan/skal man købe blodfortyndende medicin i forbindelse med man er dernede til proceduren, og hvis ja, hvad koster den - og for hvor lang en periode? Hvor længe efter indgrebet anbefaler de at man er på blodfortyndende medicin? Er du på aspirin resten af livet?
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Lisa.T efter 18 Juli 2010, 12:34:03
PS - jeg glemte at skrive:

Christian, når du bringer et citat, vil du så ikke godt bringe det med kursiv skrift i stedet for firkanter med lilla bundfarve? Jeg kan næsten ikke læse det på den farve, og det er meget anstrengende for øjnene. Eller bring det i citationstegn. Please. Tak
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 18 Juli 2010, 13:23:40
Hej Lisa - hmmm bundfarven er altså grå - det lyder som om der er noget galt med din skærm? Har du prøvet at vrikke med stikket bag på PC'en - nogle gange bliver grå til lilla hvis stikket ikke sidder ordentligt...

Er der andre der har svært ved at læse "quotes" ?

Citér
Det her er en quote

Lisa - farven er ikke noget jeg vælger - det er standard for quotes.

christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Lisa.T efter 18 Juli 2010, 14:28:45
Farven er stadig lilla - den er svær at læse på.

 Min PC fejler intet og har ingen løse stik.

Kan du ikke bare kopiere det du vil citere og skrive det med kursiv?
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 18 Juli 2010, 20:41:01
Hej Lisa - du har muligvis ret med den farve.

Jeg har ændret det nu.

Du spurgte:

 

christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Lisa.T efter 18 Juli 2010, 21:00:38
Selvfølgelig har jeg ret   ;) !

Men det hjalp i hvertfald. Tak fir svar.

PS, laver de ikke stents hos Amwds?
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 18 Juli 2010, 22:04:19
De sætter helst ikke stents i, hvis de kan undgå det. Dog kan det ske (i ca 10% af tilfældene ) at der går hul på venen under proceduren. Da sættes stent i, for at sikre at venen ikke kollapser.

Et canadisk par bad faktisk om at få stents, men fik det ikke! Det var unødvendigt.

Christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Sønderjyde efter 19 Juli 2010, 08:57:27
Vist ikke at der kunne gå hul på en vene under proceduren.. det lyder da ikke så godt.. ???
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 19 Juli 2010, 09:15:12
Nej det er ikke specielt godt...men heller ikke særligt sandsynligt (ca 10%). Det gav os også lige en forskrækkelse da vi sad og ventede på at komme til. Men efter at have sundet os - så besluttede jeg mig for at gøre det alligevel.
Han sagde, at hvis der gik hul på venen, så SKULLE der stent i - for ellers var det farligt. Han sagde, at et hul i venen skal lappes - det kan man ikke overleve med.

christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Lisa.T efter 19 Juli 2010, 11:32:10
Åh nej! Endnu mere tvivl...... SATANS!!
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Lisa.T efter 19 Juli 2010, 11:46:00
Anders, jeg tror ikke en stent er farlig, slet ikke. Det er ikke det min tvivl går på.
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 02 August 2010, 16:09:34
Hej - her er lige en status fra mig.

Jeg har det fremragende efter min liberation. Min hovedpine er væk (stort!) og jeg har ikke længere problemer med lemmer som falder i søvn når jeg sidder i samme position for længe. Jeg har heller ikke "overtryk" i hovedet mere. Svimmelhed generelt, og svimmelhed når jeg kigger op er også væk! Og - jeg kan mærke at jeg får det bedre - sådan rent "quality of life"-mæssigt.

Jeg har dog lidt problemer med den blodfortyndende medicin som jeg tager - synes jeg bliver træt og får det lidt skidt. Jeg er ved at flytte tidspunktet for pillen til jeg går i seng - så skal det nok gå, og det er jo kun i 6 uger.

christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hck efter 02 August 2010, 16:59:19
Fedt, Christian at blive opdateret om din tilstand, just hvad jeg efterlyste for et øjeblik siden (i lidt tanke-mylder under medicin i hverdagen).

Hvor er det dejligt at høre, at du har det så godt. :)

Alle erfaringer er vigtige, både gode og dårlige.

Go' ide at tage det blodfortyndende medicin til natten, hvis du blir' træt af det, håber det hjælper!

Hanne
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 21 August 2010, 15:38:15
Her er et billede af lægerne som udfører proceduren hos Ameds. Ham til venstre opererede mig.

Se iøvrigt http://www.facebook.com/group.php?gid=358854873321 (http://www.facebook.com/group.php?gid=358854873321) - det er Ameds gruppen på Facebook.

Christian

Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Charlotte efter 05 Oktober 2010, 09:36:43
Hej Christian.

Vil lige høre hvor mange dage man skal forvente at bruge i Polen ?????
- Kan se tidligere i din tråd at de første 3 dage går med undersøgelser, operation og 1 døgns indlæggelse......Men bagefter!!!!!- Kan man så bare kaste sig på det første og bedste fly hjem eller ?????????.- Synes jeg har læst et sted herinde, at hvis man flyver hjem er det 2 ekstra døgn!!!!!

Ja som du kan se.......SÅ GØR JEG DET S..... Jeg er godt nok ved at dø af skræk ved tanken allerede (Men sådån har de fleste vel haft det der har været atsted eller er på vej) , men synes at jeg bliver nødt til at prøve.....Specielt nu hvor jeg ved at jeg HAR en forsnævring........Sååååååå tiden d. 19. november er stadig i behold.......

Det hjalp jo også lidt på det, liiiiiige at tjekke Dr. Simka´s oplæg igennem fra kongresen i Slovakiet d. 29.sept - 2. okt.

God dag ;)
Charlotte
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: PiaB efter 05 Oktober 2010, 10:57:41
Hej Charlotte.

Jeg skal libereres den 2/11 og havde bestilt flyver hjem den 4/11, men Ameds bad mig om at ændre den til den 6/11 i stedet for, det kostede lige 2700 kr extra.

K.h Pia
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 05 Oktober 2010, 13:27:38
Hej Charlotte

Tillykke med din tid!

I princippet kan man kaste sig i flyveren samme dag man vågner efter operationen (dog venter man hele formiddagen på at der kommer læger og snakker om resultatet).

Men jeg vil klart anbefale lige at tage et par dage i fred og ro på hotellet - det virkede rigtigt godt for mig.

Det koster selvfølgelig lidt ekstra....

Ingen grund til at dø af skræk - de har totalt styr på det hos Ameds.

@PiaB: Tror du ikke at du kan få Ameds til at slå lidt af prisen? Det er jo trods alt deres skyld at det bliver dyrere for dig...

Christian

Christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Charlotte efter 05 Oktober 2010, 18:03:52
Hej Charlotte.

Jeg skal libereres den 2/11 og havde bestilt flyver hjem den 4/11, men Ameds bad mig om at ændre den til den 6/11 i stedet for, det kostede lige 2700 kr extra.

K.h Pia

Hej Pia.

Jeg kan se under din profil at du har en tid d. 29/10.......Hvorfra ved du så at operatiionen bliver d. 2/11 ????????

Charlotte
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Charlotte efter 05 Oktober 2010, 18:16:22
Hej Charlotte

Tillykke med din tid!

I princippet kan man kaste sig i flyveren samme dag man vågner efter operationen (dog venter man hele formiddagen på at der kommer læger og snakker om resultatet).

Men jeg vil klart anbefale lige at tage et par dage i fred og ro på hotellet - det virkede rigtigt godt for mig.

Det koster selvfølgelig lidt ekstra....

Ingen grund til at dø af skræk - de har totalt styr på det hos Ameds.

@PiaB: Tror du ikke at du kan få Ameds til at slå lidt af prisen? Det er jo trods alt deres skyld at det bliver dyrere for dig...

Christian

Christian

Hejs Christian.

Tak for svar  ;)

Tiden har jeg skam haft fra liiiiiige før jeg smuttede til Düsseldorf.........Har bare IKKE villet aflyse den før jeg HELT havde besluttet mig for enten den ene eller det andet  ;D

Jeg kan bare mærke at det bliver nødt til at afprøves..........Jeg ville ha svært ved at tilgive mig selv, at vente på det danske sygehussystem og så bliver mere syg i mellemtiden.......

Havde også tænkt at et par dage ekstra ville være en god ide. Bare lige til at slappe af på. "Skidt" med de ekstra penge..........Kontoen bliver allgevel sprunget.

Hvordan forløber det dernede ???- Jeg tænker min tid til undersøgelse er en fredag og hvis forløbet er som du skriver tidligere i din tråd m. 3 dage m. undersøgelse, operation og 1 enkelt overnatining på hospitalet. Har du nogen ide om, at det er sådan "konceptet" forløber.......

Og så self X-antal dage efter af eget valg.

Jeg når nok at få en pisket en "stemming" op.....Både før, under og efter  ;).........af skræk

Forsat god dag

Charlotte
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: PiaB efter 05 Oktober 2010, 21:08:25
Hej Charlotte.

Jeg har fået mail fra Ameds at operationen først kan blive d. 2/11, for mand d. 1/11 er den største helligdag i Polen
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: maja p efter 07 Oktober 2010, 12:24:52
Hej Christian

Jeg kan se at du har været på AMEDS og få fortaget din ccsvi. Jeg går og venter på at få at vide hvornår jeg kan komme derned. Kan du huske hvor lang tid der gik fra du havde sendt spørgeskemaet retur endtil du havde fået en dato fra dem?
Jeg går og venter på at høre fra dem. Jeg er lidt utålmodig, for ville gerne vide det i god tid, så det kan planlægges med mit arbejde osv.

Venlig hilsen

Maja
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 07 Oktober 2010, 13:59:02
Hej Maja P

Nej jeg husker ikke helt hvor længe der gik.

Send eventuelt en mail til Taida og spørg hende - sommetider glemmer/overser hun mails  :o

Hvis du er interesseret, så har jeg også hendes mobil-nummer - jeg er sikker på at hvis du ringer til hende og forklarer dit problem, så kan hun hjælpe med at finde en tid hurtigt.

Christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: maja p efter 07 Oktober 2010, 21:08:25
Hej Christian

Jeg har sendt en mail til hende og forklaret det. Så jeg vil meget gerne have hendes mobilnr.

Mange tak

Maja
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 07 Oktober 2010, 22:10:22
Hej Maja P - jeg sender nummeret til dig i en besked.

Christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 20 Februar 2011, 16:34:05
Min status efter 7 måneder

Det er nu mere end 7 måneder siden at jeg fik min CCSVI-behandling hos Ameds i Polen.

Hvordan har jeg det så nu? Jeg har det fortsat fint tak!

Jeg er der i mit liv, hvor jeg ikke længere mærker at jeg har MS. Dem som har fulgt mig gennem tiden ved, at de fleste af mine MS-symptomer forsvandt efter nogen tid med skrå seng. Jeg havde dog stadig hovedpine og trykken
i hovedet til tider. Desuden havde jeg problemer med mit venstre ben, ligesom jeg havde problemer med træthed, samt sovende (af og til) lemmer - arme/ben. Min MS startede med synsnervebetændelse i 2009, og det er det eneste attack
jeg har haft.

I dag er det stort set væk. Jeg har dog af og til trykken i hovedet, og af og til hovedpine - det sidste skyldes dog nok infiltrationer i nakke og skuldre, for jeg kan få hovedpinen til at stoppe med massage.

Da jeg fik min CCSVI-operation hos Ameds fik jeg at vide, at min venstre jugular-vene var meget tynd, og at der næsten ikke var flow i den - den blev balloon'et, og der kom normalt flow i den. Min højre jugular-vene var meget tyk,
men havde et problem med en veneklap. Da de pustede den op (ved klappen) oplevede jeg at mine arme (som sov under operationen) helt holdt op med at sove! Efterfølgende havde jeg meget varme hænder - jeg har altid døjet med kolde
hænder, men har egentlig ikke tænkt over at det var relateret til min MS. Jeg har stadig varme hænder - det er skønt - jeg kan gå ude om vinteren (som er pissekold!) og fryse mine hænder, og når jeg så kommer indenfor, så bliver
de varme næsten med det samme!

Jeg har siden operationen oplevet nogle gange at min jeg mærker en trykken der hvor de pustede min venstre vene op, så jeg mistænkter at den nok er faldet sammen igen.

Jeg skal til follow-up undersøgelse hos Ameds d. 22 marts, så det bliver spændende at høre deres vurdering. Jeg har dog kun planer om at blive undersøgt hos Ameds i denne omgang, da jeg har det fint på trods af min venstre vene -
jeg tror at veneklappen i højre vene var mit primære problem, og da jeg stadig har varme hænder og mere energi er jeg overbevist om at den er okay endnu.

hilsen Christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 22 Februar 2011, 15:01:39
Hey Christian,

Tak for up-date. Dejligt at høre. Fedt for dig  :)

Og dejligt, at du kan "nøjes" med at tage til Polen for up-date. Selv er jeg nok nødt til at tage til Indien. Har en mistanke om, at venerne er klappet sammen igen, trods det faktum, at det kun er knap 6 uger siden jeg blev "liberated". Så der er vist ingen anden udvej for mig end at få indsat stents ...

Næste gang du skal til Riget til kontrol, hvis du da overhovedet stadig er i deres "system", så sig lige til Per Soelberg: "Told you !!!!!!"

All the best.

Mange hilsner
Bjarne
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 28 Marts 2011, 18:01:15
Jeg er nu hjemvendt fra mit check-up hos Ameds i Polen.

Resultatet (fra doppler-scanningen) var, at jeg stadig har en tynd venstre-vene, dog med fint flow og at min højre vene var rigtig fin og med fint flow. Den vene-klap jeg fik moset til side i højre vene var stadig "destroyed" - dvs den er sat ud af spillet, og blokerer derfor ikke længere for flow.

Jeg fik også en neurolog-undersøgelse, og han fant INTET galt med mig! Han sagde "But you are not sick ?!?!" - super fed oplevelse.

Så nu venter jeg bare på at få en pakke med posten fra Ameds med min endelige rapport, som også indeholder resultatet af MR-scanningen. Vi havde ikke tid til at vente på at de fik skrevet den og oversat den til engelsk, så vi aftalte at de sender den.

hilsen Christian  :) ;) :)
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: helleho efter 28 Marts 2011, 20:00:34
Hej Christian! Hold kæft hvor fedt  :D tillykke fra mig!!! Kh Helle
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Ann efter 28 Marts 2011, 21:10:13
 :) Ej..hvor det lyder dejligt.
Tillykke til dig  :)
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Vibeke efter 28 Marts 2011, 22:11:09
Hej Christian
Kæmpe stort tillykke fra mig. Det må være noget af en fed fornemmelse, at få den melding du fik. :D
Kh Vibeke
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 31 Marts 2011, 15:48:50
Hej Christian

Det bliver bedre og bedre for dig. For fedt  :).

Det må også være skønt med den kommentar fra en neurolog "But you´re not sick ?"

Mange hilsner
Bjarne
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 13 Juli 2012, 14:32:52
Så er der idag gået 2 år siden min liberation hos Ameds i Polen.

Jeg har det stadigt godt, dog har jeg her på det sidste desværre oplevet lidt forværring i forhold til den perfekte status jeg har haft indtil da.

Jeg nåede netop lige at tage op på Glostrup og blive konstateret symptomfri, og dermed fri fra hospitalet  :D

Så begyndte jeg at opleve følelses-forstyrrelser først i fødderne, siden på låret og så i fingerspidserne (skæbnens ironi).

Det på låret er gået væk igen, men jeg har stadig mærkelige fingerspidser. Fødderne har det også bedre, men er ikke helt tilbage til normen...

Jeg ved ikke hvad årsagen er - måske er det noget med en hovedpude som jeg sov med i en periode - den var muligvis for høj, og måske har jeg derved fået lukket af for noget blod/nerver.

Så nu har jeg besluttet mig for at tage til Ameds igen (19 august), og blive checket en gang til. Jeg tager i øvrigt derned sammen med en god ven, som desværre har fået MS-diagnosen :-(

Christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: s1974 efter 13 Juli 2012, 15:00:10
Tak for opdateringen Christian, selvom den desværre illustrerer sclerosens væsen.
 
Det lyder meget som et attack du beskriver, men efterveerne kan jo heldigvis godt være overvundet inden vi når august.
 
Jeg håber du bliver klogere på situationen og får et godt udbytte hos Ameds. Dernede får du nok testet deres nye teknik med IVUS, vil jeg tro.
 
Hilsen Signe
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: bitte Mormor efter 13 Juli 2012, 15:27:29
Hej Christian
Godt du fortæller. Vi tror vi er raske, og så kan sclerosen alligevel ligge i baggrunden. Lidt som et Herpessår, der også kun viser sig af og til.
Fantastisk, at du tager ned til 'højteknologien'. Vi lærer så meget af hinanden, tusind tak for dette forum.
Birte
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: kenneth efter 13 Juli 2012, 15:53:52
Hej Christian.

ÆV at du har haft bøvl - men godt at attack er på retur og at du gør noget ved det med tur til Ahmeds..... har du tænkt over havd der evt. har sat attack igang? Stress, mad,m.m.

Mvh - og pøj-pøj :-)

Kenneth
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Lisa.T efter 13 Juli 2012, 19:42:45
Rigtig god tur til Ameds, Christian, og jeg håber for dig at din MS falder til ro igen.
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: BR efter 13 Juli 2012, 21:02:25
Hej Christian

Sådan noget lort  - pøj pøj med din tur til Ameds og må der komme ro på.

Mvh/Brian 
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: helleho efter 14 Juli 2012, 09:29:17
Hej Christian!

Ærgerligt med forværring  :( ... du må glæde dig over, at du trods alt har det godt OG har råd og mulighed for at komme til Ameds igen.

Vi må konstatere at CCSVI ikke helbreder, men det hjælper os, og nogen af os rigtig meget. Jeg fik aldrig lavet højre side helt, og sparer ligenu op til en tur mere... vel et års tid fra nu - ville have været skønt, hvis vi kunne få kontrollerne i Danmark, men de har jo nok heller ikke ekspertisen.

God tur til Ameds - håber du og din ven får et godt udbytte. Lad høre om teknologi og viden er blevet bedre siden sidst!

Kh Helle
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 14 Juli 2012, 17:39:15
Tak for alle jeres hilsner. Det er nok rigtigt at jeg har haft et mindre attak.

Jeg synes ikke at jeg kostmæssigt har gjort noget anderledes -  men jeg har jo til dato
altid fået mine forværringer om natten, og det har jeg også denne gang.

Jeg tror på at det er et veneproblem som tidligere, så nu må vi se hvad de siger hos Ameds.

Christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Jesob efter 14 Juli 2012, 22:05:35
Hej Christian.
Hvor træls med din forværring :( Der er jo desværre ingen garantier med den nye ccsvi-forskning. Så er det godt der er en masse ildsjæle, som tør satse og kæmpe for den videre succes :) Der er du jo én af dem der kæmper på mange områder og tør stå frem! Hatten af for dig ;) Keep up the spirit!
De bedste hilsner
Jessie
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Leif efter 15 Juli 2012, 08:40:24
Hej Christian......

Møj sygdom......

Bedste ønsker Leif...
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: per west efter 15 Juli 2012, 11:17:49
Der er jo ar i hjernen efter nogle år med sclerose, og der sker desværre også en udvikling, når der så igen kommer ilt til skadet væv. Jeg er stødt på beretninger om patienter som fik flere attaks efter at der blev åbnet op for blodgennemstrømningen.

Der er ikke andet at gøre end håbe på at man kan hele op hurtigere end man brydes ned, og det er såvidt jeg har forstået, derfor nogle som er blevet liberated, stadig bliver på deres Sclerosemedicin.
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: per west efter 15 Juli 2012, 13:15:28
Det er også derfor det er så utilgiveligt at neurologerne forhindrer patienter i at blive behandlet, fordi hvert år uden at undersøge blodgennemstrømning, fjerner patientens mulighed for at blive hjulpet af en simpel angioplastisk operation til 20.000 kr.

Det ville spare samfundet for en god slat penge, hvis vi kunne nøjes med en enkelt dag på et hospital hvert andet år, og spare patienterne for lange perioder med halve liv.

Held og lykke med turen til Polen, Christian.
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 28 August 2012, 10:44:31
Så er jeg tilbagevendt fra en god tur til Ameds i Polen sammen med min ven Claus.

Vi blev som sædvanligt kørt rundt i ambulancer, men vi fik lov til at overnatte på hotellet i stedet for på hospitalet, hvilket gør opholdet mere behageligt.

Jeg er ok - mit flow ser ud som det skal. Ingen ændring siden sidst  ;D Claus må selv skrive om sin status hvis han vil.

Lægen - Piotr - fra Ameds fortalte mig, at de som hovedregel siger: Selvom flow ser forværret ud siden sidst, men patienten har det godt - så anbefaler de ikke operation. Det er kun hvis man føler sig skidt, og det ser slemt/værre ud.

De er utroligt søde dernede, og gør alt for at opholdet bliver så tåleligt som muligt. De snakker engelsk - selv sygeplejerskerne (nogle dog bedre end andre).

Der er en del ventetid mellem de forskellige undersøgelser, som man dog kan fordrive med læsning, web-surf (de har wifi) eller sågar en klipning (24 kr for en herre-klip - det er lige før det kan betale turen - haha).

Så alt i alt en god tur. Ameds, Polen kan klart anbefales.

Christian
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: per west efter 28 August 2012, 15:00:34
Lyder vel godt men... Hvad mente de om sclerosen. Kunne de se udvikling af flere plaks?
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: hag efter 28 August 2012, 15:25:48
Det kunne Piotr ikke sige noget om, idet han ikke er uddannet til at se på hjernen.

Selve rapporten bliver eftersendt, så forhåbentlig står det der.
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: s1974 efter 28 August 2012, 21:40:43
Christian, det er godt at høre, at du har haft en god tur til Ameds. De er nogle meget venlige mennesker dernede.
Det er da en super nyhed at venen ser godt ud… men det forklarer jo ikke hvorfor du tidligere på sommeren kunne mærke nogle symptomer. Der er som sædvanlig ingen nemme svar… håber journalen vil kunne forklare lidt.

Hilsen Signe
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: bitte Mormor efter 29 August 2012, 10:03:52
Hej Signe
Jeg trykker LIKE til din bemærkning til Christian.
Birte
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Jesob efter 30 August 2012, 20:47:57
Hej Christian

Det glæder mig meget at hører, at din tur til Polen gik godt :)

Mht. til dine symptomer tidligere på sommeren kan det jo også skyldes, hvis man skal se lidt positivt på det, at du er begyndt at hele, da det jo også kan give underlige symptomer, lidt ligesom at spole en film baglæns... men det vil scanningen forhåbenligt vise.

De bedste hilsner
Jacob
Titel: Sv: Liberated - Christian
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 01 ſeptember 2012, 21:58:12
Hey Christian,

Godt du (igen) har haft en god tur og en super oplevelse hos Ameds.

Vi glæder os til at høre nyt  :).

Hilsen Bjarne