MSForum.dk

Emner => Arkiv => Liberated! => Emne startet af: helleho efter 17 Oktober 2010, 17:47:53

Titel: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 17 Oktober 2010, 17:47:53
Sidder ligenu på hotelværelset efter en spændende og lang uge, flyver hjem i morgen mandag.
 
Da jeg ankom haltede jeg kraftigt, ikke mindst på venstre ben. Min balance var meget dårlig, jeg støttede mig til min kæreste hele tiden. Turen herned var meget anstrengende for mig, jeg var voldsomt udtrættet ved ankomst og var ved at snuble utallige gange. Jeg har bare fået det dårligere og dårligere det sidste år.
 
MR scanning onsdag morgen viste omfattende skader efter sclerosen. Derudover var min venstre halsvene forsnævret 3 steder og i højre side kun en smule midt på halsen.
 
Dr. Vogl tilbød at foretage indgreb fredag kl. 10.00. Han virker meget travl, men også meget kompetent, og han gjorde meget ud af at forklare, at indgrebet ikke var behandling for MS men et forsøg, hvor man forfølger en teori som endnu ikke er bevist. At det var på eget ansvar og at det ikke er MS han forsøger at behandle. Man skriver under på, at man er indforstået hermed. Derudover forklarer han omhyggeligt, at han i hans klinik hjælper ca. 40 % effektivt, og at ca. 10 % får tilbagefald.
 
Han virker meget professionel og dygtig. Har måske for lidt tid til patienten, og jeg vil anbefale andre MS patienter, og sikre sig god viden hjemmefra, evt. fra andre som jeg...
 
Der er mange danskere hernede, og også patienter fra USA og færøerne f.eks. I de to dage, hvor min kæreste og jeg var der, mødte vi 6 danske patienter. Vi fik med at den ene af disse, som sad i rullestol, blev frarådet indgreb, da skaderne var for omfattende, og kunne koste hende livet. Hans assistenter gav udtryk for, at hans indgreb umiddelbart hjælper langt de fleste med det samme. Medens han selv er mere ydmyg.
 
Indgrebet forløb uden komplikationer og resultatet blev som han ønskede. CT scanning og halsscanninger inden og efter indgreb dokumenterede indgrebet. Jeg har fået billedmateriale på CD'er. Prisen var 1.200 € for scanninger og 4.000 € for indgreb som betales forud. Selve indgrebet var ubehageligt for mig, selvom et par af udvidelserne gav en behagelig følelse da det "slap".
 
Effekt af indgrebet mærkede jeg med det samme ;o) En time efter kom der varme i hænder og fødder og hele kroppen værker, dvs. stikker hist og her, det giver sig lidt i hovedet, på en behagelig måde. Mærker samme aften forbedring af balance og perceptorer - her mener jeg fornemmelsen af min krop, ikke mindst mine fødder. Jeg har haft lidt ondt hvor han gik ind i lysken, og lidt let trykken i hoved og hals hist og her, men har haft det godt hele tiden ellers.
 
I dag - på anden dagen - begynder jeg at mærke effekt på min gang, og det mente Dr. Vogl umiddelbart ikke jeg kunne forvente, sagde han inden indgrebet. Men jo o) der er helt sikkert effekt! Selvom der ligesom mangler en afstemning imellem hoved og fødder, kan ikke forklare det, tror og håber  det kan genoptrænes. Min stivhed i kroppen er reduceret. Har været på naturhistorisk museum i dag og har gået en del, og kan glæde mig over en forbedring på min udtrætning.
 
Skal spise børneaspirin ½ år nu. Så må jeg bare håbe og be til at udviklingen fortsætter i den positive retning.
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: cab efter 17 Oktober 2010, 17:57:26
Dejlig historie Helle.
Det bliver spændende at se hvad der sker for dig i nærmeste fremtid. Det lyder som om han tog begge sider på en gang på dig.

Ved du hvorfor han mener at det kan koste visse folk livet at få indgrebet - jeg tror at han er ene om denne teori, ligesom han ikke vil tage begge sider samtidig på nogle, af samme årsag.

Fortsat god forbedring.
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: per west efter 17 Oktober 2010, 18:23:29
Det lyder rigtig lovende, Helle. Mon ikke det går i den rigtige retning når det prikker og stikker sådan. Jeg fik en skema med hjem som Vogl bad mig udfylde. Jeg har prøvet at få det oversat til dansk, og hvis ellers mit mailsystem bliver genoprettet efter en PC-liberation, så sætter jeg det ind her i liberated...  :)
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Leif efter 17 Oktober 2010, 18:31:46
Hej Helle......

Dejligt læsning som allerede nævnt.... :-)  Og ønsker forsat fremgang for dig...... Håber du husker statistikken når du får lidt ro på senere!!!

Hilsen Leif.....
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 18 Oktober 2010, 20:58:43
Tak for Jeres svar ;o)

Hej Leif - hvilken statistik tænker du på? Den ved dr.Vogl? eller CCSVI tracking? Det har jeg fat i, er der flere statistikker, jeg har brug for at kende til ;o) Det er af allerstørste vigtighed, at vi får effekten dokumenteret, så jeg er frisk til noget papirarbejde ;o)

Hej Per! Det lyder ellers godt, har du problemer med det tyske, kan jeg hjælpe, er fra Sønderjylland og bruger tysk i det daglige i mit arbejde. Har jo også selv fået en bunke skemaer ;o) ... men det er selvf. meget lettere, hvis jeg kan få en kopi af dig :o)

Hej Cap - han lavede kun meget lidt i højre side...  - grunden som patienten gav (jeg har ikke hørt det af Dr. Vogl's mund) var, at skaderne var for omfattende, noget med at gennemstrømningen var meget lav, at presset var højt, og at hun kunne risikere at dø. Men jeg er ikke klar over, hvad den præsice skade skulle være. Ved det ikke..

... har vandret igennem både Frankfurt og Hamborg lufthavn i dag, er træt, men klarede det... spekulerer på, hvad man kan gøre ved systemet i Danmark for at få gang i behandlingerne herhjemme..., det er ikke fair at vi syge skal rejse efter behandling i udlandet, hvor ihvertfald jeg er mere uvandt i at færdes, tilmed skal vi betale selv, og nogen kan måske ikke få råd til turen, der er så altafgørende vigtig for den enkelte og vores familier, ... en behandling, der ovenikøbetvil spare samfundet for mange penge, når vi får det bedre og kan klare os selv .. tænker jeg...

Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Leif efter 18 Oktober 2010, 21:05:24
Hej Helle....

Jeg tænkte på den statistik du kan finde her på forsiden under "priser og statistik"  :-)

Hilsen Leif...
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 18 Oktober 2010, 21:08:13
Tak Leif  :D - ja, jeg er "grøn" herinde - fandt siden tilfældigt i går... jeg ville oprette et sted, hvor jeg kunne dele mine erfaringer med andre MS patienter, evt. på facebook, og faldt over siden her... ingen grund til at opfinde den dybe tallerken - tak for hint!
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Leif efter 18 Oktober 2010, 21:08:16
Sorry Helle.

Det er under "Liberation priser og statistik"  :-)
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Tut efter 19 Oktober 2010, 17:05:53
Hej Helle!
Hvor er det godt at se, at du allerede kan mærke forskel. Glæder mig til at se, hvad der sker i fremtiden  :D
Du skriver ikke, hvilken MS status og EDSS niveau du har.
Du kan finde oplysninger her, og så kan du måske skrive det i din signatur, så vi hukommelsessvækkede kan huske det fremover  ;D....

http://www.msforum.dk/index.php/topic,310.0.html

Vh. Tut
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Petra efter 19 Oktober 2010, 22:53:16
Hej Helle
Tillykke med din liberation  :)
Petra
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: per west efter 19 Oktober 2010, 23:10:38
Her er Vogls spørgeskemaer. Af uransalige årsager har de under printerscanning og forsendelse forvandlet sig fra pdf til tif. Jeg kan åbenbart trylle..  ???
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: stenbukken efter 20 Oktober 2010, 08:25:06
Hej Helle

Dejlig at høre din historie. Hjertelig tillykke med resultatet.

Mht. Vogl og for store skader til at han kan lave indgrebet, så handler det om at hvis man har store forsnævringer på begge sider, så tør han ikke ballonudvide. Han mener der kommer for stort tryk til hjernen, så man kan dø på operationsbordet. Efter hånden er vi dog flere danskere (og sikkert også andre nationaliteter) der har fået samme besked af ham, inkl. mig selv. Iflg. ham er jeg den eneste i verden der er i live med så store forsnævringer, og jeg sidder ikke en gang i kørestol, men er rimeligt velfungerende.

Jeg har konkluderet at han ikke har erfaring nok endnu, og at han ikke vil behandle de lidt mere svære tilfælde, måske for ikke at tage nogen risiko der kan ødelægge hans navn. Lægerne i Indien kan dog godt behandle, også selv om ens forsnævringer er næsten totale. HAr man været i Tyskland og fået en grim besked, så kan man kan sende kopier af nogle af de tyske billeder, samt den tyske rapport til Indien, så kan man få en forudgående udtalelse om de kan lave indgrebet. Dernæst kan man jo evt. tilslutte sig en af grupperejserne som Lis Wiberg arrangerer. Prisen i Indien for den samlede undersøgelses- og behandlingspakke inkl. 4 døgns indlæggelse (enda inkl. ledsager) koster det samme som indgrebet alene i Tyskland. I Tyskland betaler man også for scanningen i tillæg, hotelophold osv., så i den sidste ende koster Tyskland lige så meget som at rejse til Indien.

Nu har jeg oplevet de kaotiske forhold i Frankfurt med lange ventetider, mange booket ind på samme tidspunkt osv., så jeg er lykkelig for at jeg skal af sted til Indien. Det virker som de har lidt mere styr på dette, og de har lavet over 160 indgreb, hvor jeg mener Vogl stadig ikke har nået 30 iflg. hans udtalelser. Jeg kan anbefale jer at læse Vibekes historie he rpå MS forum. Hun fik også en slem besked hos Vogl, men er senere liberated i Indien med succes.


Vh

stenbukken

Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 20 Oktober 2010, 21:12:47
Tak for lykønskningerne  :D - og Leif og Tut jeg skal få det ordnet ;o) er bare lidt træt om aftenen efter arbejde... Mange tak for skemaerne Per, ja ... IT er nogengange  ::) . . . sjældent det overrasker positivt ;o)

Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 20 Oktober 2010, 21:25:27
Hej Stenbukken!

Mange tak for din historie!

Det lyder spændende med indien! Hvor lang er ventelisten, og hvornår kan du komme afsted?

Tror i det hele taget lægerne ved meget lidt om hjernen ift så meget andet. Synes der er kommet lidt mere fokus i DK på det sidste, men selvom vi er et lille land, er vi ikke særligt fleksible endsige nytænkende og slet ikke den mindste smule risikovillige, når det kommer til vores sundhedsvæsen. skuffende. Godt resten af verden ikke er ligeså firkantede. 

Jeg har også indtil for kort tid siden næsten klaret mig uden problemer, og passer stadig mit kontorjob, måske er det derfor, jeg ikke har været omkring på nettet og har fundet fora som dette før nu? Det ville have været rart det sidste år ikke mindst, at have haft et sted til at dele mine udfordreinger og frustrationer, men nå, bedre sent end aldrig...

Det glæder mig rigtig meget, at der er hjælp og hente.  ;) . . . dejligt at høre.

Jeg vil ønske dig al mulig held og lykke med det!

vh Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 15 Januar 2011, 20:21:13
Så er der gået 3 måneder siden, jeg var ved dr. Vogl. - her er en kort status beretning fra mig

I formiddags skulle statistik skemaer til dr. Vogl, MS forum og CCSVI tracking så udfyldes igen. Heldigvis, for så fik jeg fokus på fremskridtene. Man vænner sig utrolig hurtigt til de små fremskridt, det bliver hverdag med det samme, mærkværdigvis! og jeg havde fornemmelsen af stagnation den sidste måned.

Men der er stadig fremskridt. I oktober slæbte jeg mig til Frankfurt, det var en voldsom anstrengelse, hvert ben vejede 1 ton og jeg kunne kun holde balancen ved at støtte mig til min kæreste... der var mange ting  :( . .

Mine ben er ikke nær så tunge, selvom de stadig har deres eget liv med spasmer og føleforstyrrelser. Fra starten var min balance bedret, men nu kan jeg stå på et ben i mere end 10 sek. - og det på begge ben  ;D jeg kan gå mindst 200 meter længere uden pause, jeg kan gå omkring og kigge efter andre ting end jorden, jeg snubler mindre, jeg husker bedre, jeg har mindre tissetrang, kan rejse mig fra en stol uden at bruge hænder, ingen kulde-varme følsomhed længere

Det er da fantastisk  :D 

God søndag til Jer!


Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 16 Januar 2011, 19:48:40
Kære Helle,

Det er fedt at læse om dine forbedringer  :)

Meeen, 1 ton for benene - aaaarrrgghhh  ;D
OK, ved godt, hvad du mener - ja, nogen gange, så føler (følte) man sig som en elefant ..

Nu er det jo kun 2 dage siden jeg blev "liberated", men som du kan læse andetsteds, så synes jeg faktisk allerede at jeg har mærket forbedringer, f.eks. har jeg gået noget længere idag i et stort indkøbscenter, end jeg nogensinde har kunnet gøre i mange år

Jeg håber dine og mine forbedringer varer ved  :)

Kh Bjarne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 15 Marts 2011, 19:16:05
Hej!

Så er der gået 5 måneder, siden jeg var i Frankfurt, og ja, Bjarne, det går stadig fremad. Det svinger lidt op og ned, men fremad går det  :)

Den sidste måned er jeg startet med genoptræning og har intensiveret zoneterapien. Det har bl.a. betydet, at jeg føler mig styrket og kan gå længere og oftere gør de rigtige bevægelser.  :) Det er en stor glæde.

Min balance er stadig fin, men kan blive endnu bedre. Meget sjældent jeg har krampe/klunus nu  ;) Jeg drømmer rigtig meget.

Ja, jeg har det rigtig godt igen - uvist hvor stor en andel af fremgangen skyldes zoneterapi/kost/søvn/skrå seng, men det var min 5 mdrs opdatering :)

Kh Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: sheri efter 15 Marts 2011, 20:50:25

Kære Helle

Tak for din opdatering.

Det er så dejligt at læse om dine forbedringer :)

Jeg går ikke til zoneterapi, jeg træner i træningscenter. Så jeg kan sige det er kun CCSVI som har hjulpet mig ( jeg trænte også før). 
Jeg kan også gå længere.

Ja, det er stor glæde også for mig. Når jeg læser din opdatering, kan jeg se nogle ting jeg ikke var opmærksom på, som er bedre nu som krampe og søvn.

Håber det varer bare længere for os ;D
KH
sheri


Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 01 April 2011, 17:06:09
Hej!

Jubelsang  :D var ved fys og fik en ny gangtest i dag - går snildt og helt uden problemer over 500 meter ... de første 300 under 6 min. - kan hermed konstatere at mit CCSVI indgreb har nedbragt mit EDSS tal fra 5,0 på en god dag til 4,0. Det er bare SÅ skønt.

Ønsker mig at det ansvarlige Danmark snart vågner op og giver alle MS patienter mulighed for at blive testet og fulgt op uden beregning. Det er også sin sag at rejse ud og få indgrebet uden opbakning fra det danske system.

Forstår ikke, at det ikke sker efterhånden  ??? ... synes rigtig mange har gjort meget for at få indgreb og succeshistorier meldt ud til samfund og læger

God weekend til Jer!
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: sheri efter 01 April 2011, 18:30:38
Hej Helle

Dejligt at høre om din fremgang, jeg har det også bedre, men på anden siden er nogle som fx Bjarne som ikke havde glæde af det indgreb.

Det er ærgeligt at lægerne vil ikke høre på os. Jeg tænker hele tiden på, hvorfor er det ikke alle som  får det bedre som os.

Det skal undersøges en skøn dag :)

God weekend
Kh Sheri
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 17 April 2011, 10:43:43
Hej  :) - så er der gået et ½ år, siden jeg var i Frankfurt.

Når jeg ser tilbage, var jeg rigtig meget dårligere den 14. oktober, end jeg er i dag. Indgrebet har helt sikkert givet mig et skub fremad i den rigtige retning.

April har været en mærkelig måned. Jeg fik lavet en gangtest m.m. ved min fys og kunne glædeligt konstatere at min EDSS værdi er faldet en hel siden oktober, og det er en stor glæde. Lige oveni har jeg fået en masse problemer med min lænd, og jeg har rygsmerter og kan ikke nå mine tæer om morgenen, i løbet af dagen bliver det bedre, men det betyder, at jeg ikke kan lave mine øvelser og træne som jeg gerne vil og skal!

Årsagen til mine problemer har indtil nu udelukkende været henført til min MS med forkert gangmønster. Men min nye fys og kiropraktor har uafhængigt af hinanden vurderet, at jeg får mindst ligeså stor negativ effekt af to store operationsar, som jeg har hen over min mave. De er med til at vride min krop mod venstre og det belaster mit højre ben og min venstre arm. Lige nøgagtig der, hvor jeg historisk har haft de største problemer. Sammen med en ødelagt mavemuskulatur er det sandsynligvis hovedårsagen til mine lændeproblemer. Der kan man bare se. Heraf kan man lære, at man skal passe på ikke at henføre alle opståede gener til MS'en.

Lændeproblemerne har så igen være med til at sætte mig tilbage mht. min gang. Jeg har haft dage, hvor jeg har følt mig helt tilbage ved før indgrebet. Når jeg kigger i mine notater, og husker tilbage, er det langt fra tilfældet. Men jeg oplever helt klart store svingninger.

Har haft dage, hvor jeg er helt udmattet, hvor energi, humør og evner har været helt nede. Og modsat var der i forrige uge specielt en dag,hvor jeg gik 6-7 km i Kolding Storcenter  ;) (det er år siden jeg uden hjælp og støtte sidst har gået så langt), blot afbrudt af en 20 minutter spisepause.

"Mer vil ha mer"  siger man, og det er nok rigtigt. Udvilklingen har været fantastisk og man vil bare være rask igen. Samtidig er man skrækslagen for, at den fremgang man har opnået, forsvinder igen.

For at fortsætte udviklingen arbejder jeg  nu intenst med mine arvæv og ryggen med support fra fys en gang ugentligt, fra kiropraktor, fra zoneterapeut hver 14 dag, og så er jeg lige blevet visiteret til 3 uger i Ry. Der har jeg aldrig været. Hvad er Jeres erfaringer?


Jeg vil rigtig gerne høre fra Jer mht. Ry - gode råd - erfaringer?

VH Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Torsten L efter 17 April 2011, 13:42:50
Det er dejlig læsning at du kan gå så meget.
Det lyder også uhyggeligt bekendt at dagene er så forskellige.
Med din historie ser jeg frem til at jeg når et halvt år.
Hilsen Torsten L
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: hag efter 17 April 2011, 14:19:14
Hej Helle

Det lyder godt med din fremgang.

Mht dine rygproblemer - har du prøvet skrå seng? Skrå seng er også godt mod rygproblemer  :)

Christian
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 17 April 2011, 15:30:09
Hej Christian!

Tja... Jeg har hævet sengen 10 cm for et par md. siden, det er jo ikke helt nok... men min kæreste har meget svært ved at vænne sig til det  ::) ... håber det kommer  :) vi kan tage en cm ad gangen
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 15 Maj 2011, 09:39:28
Hej - 7 måneder  :)

Status er, at jeg klart er meget bedre end før liberationen. Det har givet mig et pusterum i den dårlige udvikling, jeg var i, og jeg håber og tror, at det holder ved  ;)

Det viste sig at mine lændeproblemer, som jeg før har skrevet lidt om, var en imflamation korsben/hofte region pga. overbelastning (de 7 km på shopping sandsynligvis). Smerterne holdt i ca 7 uger, og jeg er kun så småt ved at komme igang igen. Tålmodighed! er en svær ting. Det lader til, at min krop ikke helt kan følge med til alle forandringerne. Meningen var, at jeg skulle igang med stavgang, men lænden kan ikke holde til det ligenu.

Jeg har meget stor glæde af min dygtige zoneterapeut. Det var hende, der fik ro på min lænd, og hun kan få min krop til at slappe af. Når jeg har været ved hende (hver 14.dag) blomstrer jeg op og min gang er lettere et par dage efter. Så det holder jeg fast i.

Mit næste skridt bliver en tur til Århus og en test for tungmetaller i min krop, samt en udrensning, hvis det er der. Det tror jeg, jeg har fået et utal (flere end jeg har tænder) af amalgan fyldninger op igennem min barndom  :-\ ja, træls virkelig, at man ikke lærte mig at børste tænder... I dag har jeg fået udskiftet næsten det hele med keramik, plast og kroner, men affaldsstofferne er jo nok stadig i kroppen...

Uden min liberation var jeg ikke kommet hertil. Den har været et vigtigt og afgørende skridt på vejen. Stamceller tør jeg ikke endnu, kylling er jeg, og dyrt er det hele.  Så det er også en prioritering af midler, hvor jeg tror de gør den største forkel.

Ønsker for os alle, at vores erfaringer kan skubbe til sundhedsvæsenet... hvorfor skal det tage så lang tid  ???

Hilsen Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 18 Juli 2011, 11:08:40
Hej - kort status efter 9 måneder  ;)

Jeg er fortsat stabil - og min lænd er i orden igen. Jeg har fået konstateret ophobning af kviksølv og kobber og starter et behandlingsforløb ved Bruce Kyle i august for en udrensning. Så må vi se, hvad det kan bidrage med. Min zoneterapeut gør fortsat en stor forskel for mig i det daglige.

Største positive fremgang den sidste måned, er at mine faldreflekser er vendt tilbage. Det har jeg trænet, så nu kan jeg snuble uden af vælte  :D - selvom jeg ikke er faldet siden jeg var i Frankfurt, pga bedre balance, er det en stor udfordring hele tiden af passe på, man ikke snubler over en flise rille o.lign.

Tilbagegang har jeg en smule på balancen - tror jeg... og mine ben er lidt mere vakkelvorne den sidste tid...

Jeg gad godt vide, om nogen har oplevet et attack efter at have fået foretaget indgrebet. Ikke som en direkte følge, men på sigt. Nogen herinde? - som har lyst til at dele den erfaring med os?

God sommer til Jer alle - vh Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bedste efter 18 Juli 2011, 20:49:50
Hej

Jeg blev befriet i 15-11-2010 og havde det rigtigt fantastisk. Så en morgen i februar vågnede jeg og var lammet i højre side af kroppen øv øv.
Du skriver selv at det er meget nemt at vende sig til det gå godt :) Men når det så går tilbage er det godt nok hårdt, så jeg gik også ned psykisk selv om jeg kom mig hurtigt fysisk. Så er jeg først nu ved at have psyken med.

Havde bestilt plads til Indien for at blive tjekket men Skat sendte en regning som satte en stoppere på den tur. Så jeg forsætter med medicin og træning.

Jeg har det stadigt beder end da jeg rejste til Indien første gang.Før gangdistance max. 250 m - i dag godt 4 km.

Anne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 19 Juli 2011, 16:14:10
Hej Helle,

Tak for up-date. Tør man spørge til, hvad zoneterapeuten gør ved dig ? Jeg er begyndt at lide af ondt i ryggen (nederste 4. og 5. lændehvirvel) og det er dælme en "killer". Det er en proces, der har været undervejs i flere år, men nu kan jeg simpelthen knapt komme ud af sengen om morgenen ! Jeg træner rygøvelser hver eneste formiddag, går til kiropraktor, får massage ab und zu, men intet hjælper "epokegørende".
Selv har jeg en idé om, og det siger min læge og neurolog også, at det skyldes, at man går som en - ja, jeg var lige ved at skrive spasser. Men sådan er det jo.

Og hej Anne,

Flot at din gangdistance er øget så meget - det er da total fremgang  :). Surt du ikke kan komme med til Indien. Men jeg hilser derovre, tager afsted trods det faktum, at SKAT også sendte mig en hilsen for nogle måneder siden  >:(.

Bedste hilsner
Bjarne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 19 Juli 2011, 18:19:34
Hej Anne!
Det var da dejligt, at fremgangen ikke blev "ædt op" af attack'et.. mange tak for din tilbagemelding! - Det er altid godt at være forberedt uanset hvad, for som du skriver, kan det give noget af en nedtur ellers. Dejligt at du er oppe igen  :) Noget af det Dr Vogl meddelte mig var, at han håbede at indgrebet ville forhindre attacks.

Hej Bjarne!
Det med lænden er noget møg! Faktisk er jeg fortsat meget hævet på det punkt på mine fødder, og torsdag skal vi igang målrettet på at udrydde det  :) Min zoneterapeut er noget for sig selv... hun mærker mine fødder og mærker mig, måske ber' hun lidt til de højere magter i sig selv, ...jeg ved det ikke  :D så gør hun det, hun føler jeg har brug for. Hun er omkring 40 og hendes uddannelse er fuldstændig opdateret. Indtil for et par år siden arbejdede hun for en større virksomhed, nu har hun hendes eget i privaten i nærheden af Åbenrå. Jeg går der hver 14. dag ca. og har det alltid bedre i 2-4 dage derefter.
Mht. ryggen var det ikke hende, der hjalp mig akut, det var en inflamation og det hjalp med smertestillende (gigtmedicin Ibuprofen) og ro i ca. 14 dage. Er deet det du har, er massage og hård træning ikke godt, faktisk...

Kh Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 21 Juli 2011, 15:32:21
Hej Helle,

Det med min ryg har varet i flere år efterhånden - jeg er (desværre) overbevist om, at det er pga. MS. Jeg får også ondt i ryggen bare det at stå op, f.eks. til en koncert eller til en fodboldkamp  :( Og min gang er ikke normal længere !

Har prøvet næsten alt synes jeg, også varmtvandstræning, udskiftning af sengen, og tager også Ibuprofen flere gange ugentligt. Selvfølgelig skal træning ikke overdoseres ... med en MS diagnose, men synes nu også jeg ihærdigt prøver at passe på mig selv, trods det faktum, at det har jeg aldrig lært ...

Hvis din zoneterapeut kender en dygtig en i Herning, så kunne det jo være, at jeg skulle prøve det (også)...

Kh Bjarne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Lisa.T efter 21 Juli 2011, 16:38:01
Bjarne, har du tænkt på handicapridning?  Det styrker ryg og andre muskler. Søg gennem din læge, så kan du få det vederlagsfrit.
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 21 Juli 2011, 17:25:05
Hej Bjarne!

Har lige været ved hende i dag, og skal igen i uge 31, jeg hører hende ad, om hun kan anbefale en på de kanter  ;)

Bare til info ... Min gang er heller ikke normal ! ... f.eks. trækker jeg mit venstre ben efter mig, når jeg bliver træt... og du er ikke alene  ;) som dig er jeg udfordret i lænd og bentøj ved koncerter o.lign. Var i Djurs Sommerland i går med familien. Det gik vældigt, men anstrengende at gå så langt ... jo, kender det alt for godt, desværre...

Eftervirkningerne efter i går, spændinger og stivhed, afhjalp min zoneterapeut i dag - håber hun kender en, der kan hjælpe dig  :)  du hører fra mig

Kh Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Anette efter 21 Juli 2011, 19:57:04
Hej Hellle

For længe siden skrev du, at du skulle en tur til Ry, og jeg fik aldrig svaret, så du har måske allerede været afsted.
Jeg var der 4 uger for godt 2 år siden.

De tager hånd om alle de problemer, vi kommer med. Og snakken med de andre er guld værd - ligesom her. Dengang havde jeg ikke særlig mange problemer selv, og min viden om sclerose var yderst beskeden, men jeg blev rigtig godt forberedt på, hvad jeg kunne risikere af problemer.
Jeg var på et alment forløb, jeg kan ikke huske hvad det hedder. Inden opholdet skulle jeg skrive, hvad jeg ville opnå med opholdet og hvad jeg ønskede at forbedre, og så sætter de ind på de områder. Og personalet gør alt for én - det er virkelig et egoistopholt, hvor de kender alle vore problemer og forsøger at hjælpe. Jeg håber, du bliver glad for opholdet.
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 21 Juli 2011, 20:42:53
Hej Anette - det lyder godt  :) bliver dejligt med noget professionel support. Nej, jeg har ikke været afsted endnu. Skal på et 2 ugers forløb - "bliv din egen MS manager" enten ultimo august eller primo december. Har udfyldt blanketterne  ;) og håber det bliver august, for jeg kunne godt bruge et skub igen  :) og glæder mig til at snakke med andre i "samme båd" IRL (in real life)  ;D
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Jesob efter 22 Juli 2011, 10:18:10
Hej Helle :)
Tillykke med de 9 måneders fremgang! Fantastiske fremskridt du har fået med laaang gangdistance, faldreflekser osv. Tror det er vigtigt at fokuserer på det gode, de ting der går fremad - for det kommer jo nok lidt i bølger hen ad vejen. Tror på at ccsvi er vejen til et bedre helbred og en bedre livskvalitet :P
Din zoneterapeut lyder til at have styr på de sunde energier og har gode hænder til at hjælpe dig. Det er altid vigtigt at følge ens mavefornemmelse for, hvad der er rigtigt for ens egen krop og sundhed :) Går selv til zoneterapeut og hun har også dejlige magiske hænder ;)
Bliver spændende at høre, hvordan din udrensning hos Bruce Kyle kommer til at gå!
Bedste hilsner
Jessie
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 28 Juli 2011, 16:01:17
Hej Helle, Lisa m.fl. ,

Yes Lisa - har prøvet handicap-ridning for nogle år siden. Prøvede det også et par gange da jeg var i Ry i år i april-maj. Og ja, jeg overvejer at begynde igen med det. Ingen tvivl om, at det styrker lænden og gavner ryggen.

Helle: Det vil være dejligt, hvis din zoneterapeut kan anbefale en god en i Herning  :).

Kan i have en fortsat god torsdag  ;).

Kh Bjarne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 05 August 2011, 15:47:13
Hej Bjarne!

Min zoneterapeut kender ikke nogen specielt.

Hun anbefaler dog, at du bruger en godkendt terapeut og en der er uddannet i muskulær zoneterapi, - du kan måske forhøre dig her;

Solvejg Søndergaard Østergaard

Helse-Klinikken
PaghsAlle 28 D
7400  Herning

Telefon: 97216185
Mobil: 22865326

Held og lykke med det  ;) Kh Helle
 

 
 
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 12 August 2011, 15:55:07
Hej Helle,

Tak for opls.  :)

Det vil jeg lige tjekke op på, når jeg er tilbage fra Indien ...

God week-end.
Kh Bjarne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 17 August 2011, 15:05:27
Håber du får en god og udbytterig tur til Indien, Bjarne!

Ultrakort status 10 måneder efter min liberation = Stabilisering

Den korte version; størst fremgang de første 2 mdr. på balance, gangdistance, mobilitet, udholdelhed, blære funktion, energi, tryk i hovedet, drømme med mere, derefter måneder med både frem- og tilbagegang, frem til en stabilisering her de sidste 2-3 måneder. Min fysik er stabil, stadig plus og minus dage, men udsving er meget mindre. Alt i alt faldet 1 hel EDSS på skalaen, og det er jeg meget tilfreds med  :D

Har været til kontrol ved min neurolog på OUH i dag, han havde ikke set mig i 1½ år. Han virkede umiddelbart åben og spurgte interesseret til min liberation, men ved ikke om, det var oprigtigt. Godt jeg havde min kæreste med, han bakkede mig total godt op. Det var rart, for jeg følte han anså mig som utroværdig. Blandt andet syntes han at huske, at jeg gik dårligere end i foråret 2010, det mener jeg nu ikke, men alt blev kraftigt forværret i løbet af sommeren 2010, så måske. Jeg havde forventet og set frem til en direkte sammenligning med sidste besøg, men han testede ikke helt det samme, bl.a. skulle jeg ikke stå på et ben. Kunne jeg ikke sidst, men kan jeg nu, samt gå på tæer f.eks. Og han havde ikke notaterne fra sidst med eller læst op på dem. Øv. Mit udbytte fra en fraværsdag på arbejde er = 0, han fortalte mig intet, jeg ikke vidste i forvejen.

Og som altid er det altid bagefter, man kommer i tanker om, hvad man skulle have sagt og gjort. Jeg bliver altid anspændt ved de besøg, og det hjælper jo ikke ligefrem på udfaldet, hverken på tests eller min gennemslagskraft. Mere øv.


Kh. Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 18 August 2011, 12:58:25
Hej Helle,

Tak skal du have - men er om muligt mere skeptisk end da jeg tog afsted  :o

Håber selvfølgelig det bedste  :)

Ang. neurologer, ja, så er det som oftest en "sludder for en sladder". I mit næste liv vil jeg være neurolog med speciale i MS, det må da være verdens nemmeste job. Alt kan fejes ind under diagnosen og intet er 100 pct. Dvs. en neurolog kan ikke udtale sig forkert ...

Jeg skal til samtale med min neurolog næste onsdag (24.8.11) og overvejer at fortælle om min ccsvi-operation. Og ja, så glemmer man ofte - som du så rigtigt er inde på - noget man ville have spurgt om.

Er i Ry nu ?

Kh Bjarne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 30 August 2011, 15:45:45
PS! Neurolog kan sidestilles med at være meteorolog i denne her sommer  :). Meget nemt at forudsige vejret: Nogen sol med byger ind i mellem med kraftige lokale byger. Temperaturer mellem 15-20 grader...  8)
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 30 August 2011, 17:08:35
 :D ja Bjarne - og så vil jeg endda mene, at de ved mindre om MS end meterologerne ved om vejret  :) - møgvejr, den ringeste sommer ever, meen temperaturen passer så til gengæld min krop fint  ;)

Appropos Ry, fik jeg slet ikke svaret dig... Selvom jeg ikke har været der tidligere = ventetid under ½ år, er henvist ultimo marts, har fået bekræftelse på enten august eller december og HAR svaret på spørgeskemaer m.v., har de ved min opringning for nylig meddelt mig, at det bliver tidligst i foråret 2012.

Så jeg må være tålmodig, og det er jeg ikke  ::) ... det var i foråret 2011! mit behov for og overskud til fuld kontrol over min genoptræning opstod - glæder mig til helt at forstå og reagere og træne rigtigt på, hvad der sker i kroppen min ..

Khh Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 30 August 2011, 17:21:48
Hey Bjarne forresten - fortalte du din neurolog om din liberation, da du var der i sidste uge? I så fald, hvad var reaktionen?
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: TinaB efter 31 August 2011, 16:06:08
Hej Helle

Det er skønt at høre at du er stabil  :)

Det varer heller ikke længe før end jeg skal til kontrol på neurologisk igen.
Jeg vil helt sikker nævne, at jeg har fået CCSVI-indgreb. Men tror at jeg vil, ligesom dig, være lidt anspændt  :-\
Måske i frustration eller nervøsitet over ikke at blive taget alvorligt  >:(
Sidst jeg berørte emnet blev jeg mødt med høje suk og arme, som blev lagt over kors  :(

Men det er jo vigtigt at give udtryk for vores utilfredshed med deres manglende engagement.

Kh
Tina
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 01 ſeptember 2011, 15:17:18
Hej Helle,

Havde egentligt besluttet mig, men fik kolde fødder, da jeg pludselig ikke skulle ind til  min "normale neurolog".

Ang Ry, så mener jeg også, at de "sorterer" lidt i de henviste. Altså nogen har større behov end andre - ikke at jeg ikke siger du har det, vel ?! Selv ventede jeg fra ca. august 2010 til april/maj 2011.

Men glæd dig  :).

Kh Bjarne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 05 Oktober 2011, 11:31:59
Hej Helle,

Hvordan går det med dig ? Havde du et godt ophold i Ry ?

Kh Bjarne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 05 Oktober 2011, 19:01:43
Hej Bjarne  :) tja, hvordan går det ... hmmm op og ned må jeg konstatere..

Snart årsdag . . . et år med masser af fremgang og så med et attak startende i fredags.

Er lige på på 5-dages kur - kan overhovedet ikke mærke medicinen... endnu ihvertfald. Var en tur i subakut afsnit på OUH i dag og kom hjem med en overraskende positiv oplevelse. Ingen ventetid, empatisk neurolog uden "fordomme" og med forståelse ligefrem. Ud fra mine symptomer mener hun at attak sidder kritisk i ryggen, og jeg skal skannes, de finder tid til mig.  Som altid hos mig koncenterer symptomerne sig så venstre ben og balancen - nu må vi se, hvordan det går.

Overvejer at gå på forebyggende medicin, tør ikke rigtig andet. En udvidelse af halsvenen hjælper åbenbart ikke nederst i ryggen jo - kan man sige sig selv måske...

Mit indtag af højdosis C-vitamin kan være en bjørnetjeneste, det booster jo immunforsvaret. Nogen kommentarer? hvad mener I om det?
Er stoppet med det under kuren ihvertfald - præparaterne modarbejder hinanden.

Og så en god nyhed, jeg har idag modtaget indkaldelsen fra Ry og skal derop fra den 24. oktober og 2 uger frem. Det ser jeg frem til, håber de kan hjælpe mig videre  ;) så Bjarne, jeg har ikke været der endnu.

Kh Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: sheri efter 05 Oktober 2011, 21:03:09
Kære Helle

Det er rigtigt godt med Ry. Det var ærgerligt med attak.

Jeg har mareridt  nogle nætter om det ;)

Jeg har taget en periode for længe siden C vitamin, Men nu tager jeg ikke noget.
Har fortalt om min ophold på sklerose center som var helt fantastisk, men det var længe siden sidst :).
Glæder mig til a høre om din fremgang i Ry
Held og Lykke
Sheri
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 07 Oktober 2011, 23:54:50
Hej Helle,

Surt med attak  >:(
Er det en binyrebarkhormon-kur du er på ???

Ved ikke rigtigt mht. C-vitaminer - der er jo noget om, at netop C-vitaminer er godt for immunforsvaret og det gode spørgsmål er så om det er godt, når man har sclerose.

Jeg ved det ikke - jeg tager blot en multivitaminpille (Maximum) året rundt.

Hils i Ry, når du skal dertil. Jeg ønsker dig et rigtigt godt ophold - det skal nok blive kanon  :)

Kh Bjarne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 08 Oktober 2011, 10:57:18
Hej Bjarne!

Ja, det er Medrol, og det har haft en god effekt. Ingen bivirkninger til mig. Da jeg ikke har prøvet det før, er jeg meget spændt på om effekten holder,når medicinen er ude af kroppen. Også vildt så helende effekt det har haft på mit brandsår (fra ovnen), smårifter, urenheder i huden osv. Der er kun småting til genoptræning på balancen og så er mine ben lidt usikre endnu. Trapper ned fra i dag og håber det bedste.

Kan godt være at medicinalindustrien har al for megen magt, men i denne uge har jeg været glad for hjælpen  :)

Jeg holder en pause med c-vitaminerne. Min zoneterapeut har arbejdet koncenteret om et punkt nederst i ryggen på mig, da jeg har en større knold på det punkt på foden, jeg kan også selv mærke den. I torsdags sidste uge fik jeg en ordentlig tur, dagen efter startede attakket... gad vide  ??? man kommer helt i tvivl, om det kan have sat gang i noget. Normalt når jeg går fra hende har jeg det bedre, sidste uge havde jeg det mærkbart dårligere...gid nogen ville forske i det... man er jo helt på herrens mark med, hvad man skal gøre...

Glæder mig til Ry  ;)

Kh Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: bitte Mormor efter 08 Oktober 2011, 11:36:13
Hej Helle
Jeg tror ikke du skal være så ked af dit attack.
For mig lyder det , som om du er blevet lidt overbehandlet i zoneterapien. Grænsen er sikkert sværd at finde.
Gå forsigtigt videre med det punkt på foden, som åbenbart har connect til sclerosen. Vær glad for den erfaring, og tak lægerne for medicinsk hjælp.
Birte
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Maack efter 08 Oktober 2011, 13:24:52
Hej Helle

Trist og høre, at du skal så meget igennem efter en ellers målrettet indsats, du har min dybeste medfølelse.

Zoneterapi indgår i det etablerese system, du ved der forekommer fejl og misforståelser, og ikke mindst mangles der viden om årsag og sammenhæng i de kredse.

Du skriver:  ...gid nogen ville forske i det... man er jo helt på herrens mark med, hvad man skal gøre...

Ved du hvad helleho !!!  Jeg har forsket i disse spørgsmål i 33 år.

Se hvad der er muligt her: http://www.volmacmedia.com/HTw53FKzgq69258346Yjkft/eksempler/ms%20eksempler.htm

Venlig hilsen
Freddy Maack

 

Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Maack efter 08 Oktober 2011, 15:25:10

Kære bitte Mormor

Trøst til Helle er altid godt, men at være tilfreds med et attack, synes lidt svært, hvis man ikke ved hvad det ender med.

Overbehandlet med Zoneterapi, er det det samme som fejlbehandlet?
Connect til sklerosen: Hvor har du hørt sådan et udtryk, og hvad betyder det?

Hvad er egentlig din holdning til, at jeg har i sinde, at lancere et behandlingsprogram til frit brug for dem, der ikke har haft succes med bl.a. liberation.
Min behandling "Terapién", kan legende let udføres hjemme på køkkenstolen af alle, der følger instruktionerne i programmet.
Programmet kommer snart her i Beta version, specielt koncentreret til behandling af MS
Venlig Hilsen
Freddy Maack
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: bitte Mormor efter 08 Oktober 2011, 19:15:40
Kære Helle og Freddy
Jeg ville trøste med mine ord: ikke så ked af det. Skaden, attacket er jo sket, og en kur med Medrol lærer os, hvad binyrebark-hormon umiddelbart kan gøre for kroppen. Helle, du er nu spændt på, om virkningen holder, hvad jeg godt kan følge dig i.
Jeg er selv som progressiv blevet tilbudt Medrol, det var før min CCSVI-behandling. Jeg takkede pænt nej indtil videre, da jeg vidste jeg ville prøve ballonudvidelsen. Jeg er da stadig nysgerrig for, hvad Medrol kan gøre af gode ting efter CCSVI, så jeg er selvfølgelig spændt på Helles længerevarende resultat. Spørgsmålet for mig er, hvor meget Medrol kan vi tåle, før det er for negativt for kroppen, hvilket vel er relativt.? Min ex-mand og en af mine veninder har klaret sig igennem henholdsvis borrellia og en eller anden autoimmun sygdom ved brug af binyrebarkhormon.
Det er da en oplevelse at ta' med, når nu det skulle være, at se brandsår, smårifter og uren hud forbedres kraftigt.
Jeg vælger at mene overbehandling, som jeg skrev. Jeg tror ikke zoneterapi kan give fejlbehandling, men kroppen bliver sart, hvis der løsnes mere op, end patienten kan klare. Med connect mente jeg, til et sted belastet af sclerosen. Du skrev selv Helle, en knold på foden, siddende i rygområdet ifølge zoneterapi. Kom knolden så før eller efter sclerosen, hvilket er et godt spørgsmål?

Freddy, bare kort, for det er Helles tråd.
Hvis du vil ud med Terapién, så gør det absolut. Vi ved ikke hvad der hjælper bedst og på hvem. Hovedsagen er, at vi får tilbudet - og så kan vi selv vælge. Min erfaring er synergi, det er for det meste ikke til at finde ud af, hvad der hjælper og sammen med hvad. Vores sygdom er så kompleks, jeg fylder på, af det, der føles godt.   Helle, du må bestemme, om dette skal flyttes til tråd om Terapién?
Birte
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 08 Oktober 2011, 22:13:41
Hej Freddie  Hej Birte!

Tak for trøstende ord, kommentarer og link  :) Det sætter jeg stor pris på! Der er interessant, meget at lære, og jeg er meget nysgerrig  ;)

Jeg har ikke besøgt linket, vil jeg gøre i ro i morgen.

Lad bare svarene forblive, hvor de er, er fint med mig  :)

Godnat herfra, har haft en lang dag...
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 08 Oktober 2011, 23:14:20
Hej Bjarne!

Ja, det er Medrol, og det har haft en god effekt. Ingen bivirkninger til mig. Da jeg ikke har prøvet det før, er jeg meget spændt på om effekten holder,når medicinen er ude af kroppen. Også vildt så helende effekt det har haft på mit brandsår (fra ovnen), smårifter, urenheder i huden osv. Der er kun småting til genoptræning på balancen og så er mine ben lidt usikre endnu. Trapper ned fra i dag og håber det bedste.

Kan godt være at medicinalindustrien har al for megen magt, men i denne uge har jeg været glad for hjælpen  :)

Jeg holder en pause med c-vitaminerne. Min zoneterapeut har arbejdet koncenteret om et punkt nederst i ryggen på mig, da jeg har en større knold på det punkt på foden, jeg kan også selv mærke den. I torsdags sidste uge fik jeg en ordentlig tur, dagen efter startede attakket... gad vide  ??? man kommer helt i tvivl, om det kan have sat gang i noget. Normalt når jeg går fra hende har jeg det bedre, sidste uge havde jeg det mærkbart dårligere...gid nogen ville forske i det... man er jo helt på herrens mark med, hvad man skal gøre...

Glæder mig til Ry  ;)

Kh Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 08 Oktober 2011, 23:18:30
Undskyld - der gik lidt ged i det jeg ville citere fra i Helle´s indlæg ... sorry ...

Men det var det der med at være "på Herrens mark" jeg hæftede mig ved. Damn, der er mange der har ms, der føler sådan - ja, det er min erfaring, at vi selv skal være egen læge så at sige.

Håber medrol´en hjælper dig - ellers kan du glæde dig til at komme til Ry, hvor det gode er, at du kun skal tænke på dig selv  :)
Og husk at tage til Himmelbjerget (jeg cyklede derud, da jeg var på Ry i maj i år) og så kan jeg anbefale pølsevognen ved jernbaneoverskæringen, grill-baren i hovedgaden og den italienske restaurant, når humus, kikærter og lign. bliver too much  ;)

Bedste hilsner
Bjarne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 09 Oktober 2011, 10:56:18
Hej Bjarne  :) tak for tippet - går aldrig af vejen for en hotdog  ;D

Hej Freddy - synes ikke jeg kan komme ind og læse om, hvad selve "terapien" handler om? Har du noget liggende her på Forum et sted?
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Jesob efter 09 Oktober 2011, 21:01:23
Hej Helle :)
Et helt år uden attak er også en succes i MS-livet! Det har jo været et dejligt år for dig med store succes-oplevelser og fremgang :) Det er vigtigt at huske de gode ting på de sorte dage - selv om det kan være svært ::)
Et attak er godt nok træls og jeg føler virkelig med dig - det er jo det vi alle frygter og kæmper imod :-[ 
Håber snart du får det bedre og at attakket ikke hæmmer dig yderligere? Med alle de ting du har gjort, håber jeg det værste er overstået og du hurtigt vil opnå positiv fremgang igen :)
Er selv i gang med en stor (4 g dgl.) C-vitamin- og mineralkur i forbindelse med EDTA. Normalt vil jeg helst ikke stopfodres med piller, så det er kun i den forbindelse... Ellers plejer jeg at nøjes med en simpel multivitamin fra apoteket :)
Syntes lige der har været så meget positivt om D-vitaminerne i medierne, måske man sku kaste sig over dem :o
Kærlig hilsen
Jessie
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 17 Oktober 2011, 17:14:36
Så er årsdagen for min liberation passeret  :)

Som Jessie skriver ;) har jeg haft stor fremgang det sidste år. 30.9. havde jeg det så godt, at jeg kunne danse til et sølvbryllup (tja, et kønt syn var det nok ikke... - men 10-12 svingomer blev det til)

Der har været fremgang over hele linjen. Længere gangdistance og udholdenhed idet hele taget, bedre balance, ingen tryk i hovedet, ingen blære problemer, drømmer igen omm.  ;D

Året igennem har jeg været bange for sammenklappede vener flere gange, perioden har været præget af op- og nedture, og min dagsform har været meget varierende, men hele tiden, er jeg blevet lidt bedre, to skridt frem og et tilbage, og de sidste måneder har været præget af stabilitet  :)

Indtil for 2 uger siden, hvor et attak ramte mig. Neurologen vurderede, at attakket sidder i ryggen, og at mit hovede slap. Om det er pga. liberationen er jo svært at sige  :)  det tror jeg .. nuvel, jeg har været på min første Medrol kur, og jeg må sige, at effekten har været god  ;) Fra ikke at kunne gå uden balancepunkt (støtte/stok), venstre ben ville ikke med, højre ben svagt, og ikke at kunne holde sig, er alt nu stort set som før.

Under kuren var bivirkningerne minimale, lidt opkørt i hovedet de første 2 nætter, muskelsmerter på 6.-7. dagen. I dag føler jeg, at jeg er helt tilbage som før attakket. Jeg har lige været inde og træne. Total gangdistance nok ikke mere end 500 m, men ellers.. begge ben fungerer igen  :D top nice! Balancen er som før, og min blære igen normal  ;) Det synes jeg er fantastisk!

Nu glæder jeg mig til næste uge, hvor jeg skal til Ry på et to uger MSmanager forløb. Det forventer jeg mig meget af.

Jeg vil genoptage min zoneterapi, når jeg kommer hjem deroppefra, samt lægger jeg min kost om som næste skridt  ;D Slut med mega doser vitaminer. En Multivitamin dagligt, D-vitamin og fiskeolie, thats it fra nu af. Og så målrettet og vedholdende træning. Ikke mere sjusk  ;D Så ser vi hvad det bringer.

Hilsen Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: lars m efter 17 Oktober 2011, 22:28:37
hej helle
Surt med attak 
men godt at se du er kommet over det uden mene og god tur til ry
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: sheri efter 18 Oktober 2011, 18:06:46
Hej Helle

Dejligt at høre du har det godt igen. Ry er en rigtigt god behandling efter attak ;D

Held og lykke

Knus Sheri
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 19 Oktober 2011, 15:52:58
Hey Helle,

Håber det går godt i Ry og at du er ved at være ovre attak´et.

Kan forestille mig, at det er meget smukt i Ry p.t. med den palet af farver træerne har.

Kh Bjarne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 17 November 2011, 18:04:24
Hej Bjarne - og alle  :) - ja, der var virkelig smukt i Ry. Skoven havde alle farver, og i de to uger, jeg var der, nåede næsten alt løvet at falde.

Opholdet har gjort mig godt - jeg kan kun anbefale MS Manager forløbet! Vi kom hele vejen rundt, og fik viden og erfaringer om sygdomsmestning, kost, træning, alle mulige og umulige symptomer, meditation, udspænding, nærvær osv. Spændende. Det bedste fra kurset har været erfaringsudveksling og samvær med holdet - 8 fantastiske mennesker med MS, som jeg kom til at holde af - ligeså forskellige vi var, ligeså meget havde vi til fælles.

De har et par ledige pladser uge 49 og 50, og jeg har fået forlænget min indlæggelse med 2 ugers individuelt forløb. Det er jeg meget spændt på udbyttet af, for jeg har allerede nået et stykke i den rigtige retning fra sidste ophold ved at tage mine nye værktøjer i brug, samt kostændringer. Og når indsatsen denne gang bliver mere målrettet min fysik, håber jeg på en bedring af gang, gangdistance og balance.

13 måneder siden min liberation. Den er jeg lykkelig for, at jeg har fået! Det var et kvantespring frem.  ;D Jeg blev skuffet, da jeg fik et attak omkring 1.10.. Men ved nærmere eftertanke... det gik ikke så galt, og jeg ser det lidt som et godt tegn faktisk. Min sygdom er bare blevet gradvis værre de sidste 2-3 år - uden attaker men i hastige skridt ift. tidligere... og måske - selvom min neurolog ikke mener det - har jeg været/er i den progressive fase.

Måske blev attaket udløst af overbehandling af zoneterapi - who knows ? For det har jeg overdrevet ved jeg nu, og jeg holder en pause fra det. Men vender helt sikkert tilbage... Man kan jo ikke gøre alt på en gang, for så bliver det ingenting til...

Nu er jeg igang med både daglig træning/udspænding, meditation og kostændringer. Mit job passer jeg jo stadig 30 timer i ugen, og belært af kurset i Ry må jeg konstatere, at det er i overkanten for mig og tager min energi.

Jeg er ved at undersøge mulighederne for at komme ned i arbejdstid. Jeg er forsikret, så jeg ikke nødvendigvis behøver igennem det offentlige system, men den træder kun i kraft, hvis min erhvervsevne er nedsat 50 % eller værre, så det skal jeg have undersøgt. Nogen der ved hvordan det foregår?  ??? Uanset om jeg skal i en flexordning eller via min forsikring, skal jeg måske igennem kommunen?

Jeg overvejer stadig medicin - evt Rebiff, men har svært ved at vælge det til, når jeg har det godt som pt
.
Nu gælder det Ry igen i december  :P - det ser jeg frem til.

Kh Helle







ja


Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 15 December 2011, 11:54:51
Hej

Status 14 måneder efter liberation (og 2 x 14 dages rehab i Ry)

To fysiske udfordringer tilbage - spasticitet og balance. Alle andre udfordringer med vandladning, koncentration, overblik, træthed, tryk i hovedet er væk  ;D

Spasticiteten i mine ben påvirker min gang efter blot 20 m, især venstre hoftebøje og ankelbøje er svære at "danse" med. Max distance uden pause er pt. 300 m, til gengæld har jeg fået lettere ved at gå på trapper. Balance har været noget bedre den sidste måned.

Jeg har fået stor indsigt og mange gode værktøjer og øvelser med fra Ry, men det er og bliver en lang og sej kamp at holde den gående. Vi har søgt indlægssåler og dictusbånd til mig, så må vi se, om jeg får glæde af hjælpemidlerne. Udover omstilling med at erkende behovet, er der også lige tilvænningen. Krykke/stok fungerer ikke for mig. Rollator er jeg ikke klar til, trods anbefalinger.

Informatør fra foreningen holdt oplæg her denne uge, og vi havde en diskussion omkring foreningens holdning til CCSVI, hvor jeg helt fra sjælen er harm over, hvor lidt patientberetningerne vægter. Latterlige millioner de smider i mikro forskning af vener på raske og MS'ere istedet for at forfølge de erfaringer, vi liberatede har gjort os i udlandet og dokumentere det. Informatøren selv var en åben og positiv person, også overfor alternative behandlingsmetoder m.m. - så jeg kontrollerede mit temperament  :)

Skal scannes i januar og har flyttet min journal til Vejle - målet er, at jeg får en status på mit sygdomsbillede og evt. medicinering.

Vh Helle




Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: danfin efter 15 December 2011, 20:02:32
Hej Helle,

dette blot en ide, jeg selv nyder godt af da jeg heller ikke er klar til rollator: har købt et gangstativ, som højdeindstilles (ingen hjul) til brug når jeg skal føle mig balance-gåtryg og ikke er til rullestolen (der kun er til de længere ture). Vejer ingenting og kan klappes sammen.

Bernt
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 18 December 2011, 23:09:50
Hey Helle,

Håber det var et rigtig godt ophold på Sclerosehospitalet i Ry. (Jeg kalder det stadigvæk et hospital og ikke "et center" - for det er sgú svært at sige på sit arbejde, at jeg skal 14 dage på et Sclerosecenter) ...

Og godt du styrede dit temperament  :D. Nå, men det troede jeg jo egentligt slet ikke i quinder havde  ;).

Anyways, går du ind på emnet "generelt" her på siden og tjekker en tråd der vistnok hedder "informationsaften" eller sådan noget. Det er i hvert fald Birte (Bitte Mormor), der har skrevet noget der, og hvor hun holdt et foredrag om ccsvi og der så kom en fra Scleroseforeningen ... (som dog "kun" var journalist - men overvejende positiv).

Mht. at bruge vores erfaringer udi forskning, så er det nok en "blind vej" pga. vi er jo "kun" patienter og hvem vil lytte til os ? Men det BURDE man selvfølgelig. Helt enig.

Mange hilsner
Bjarne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Petra efter 04 Januar 2012, 22:08:02
Hej Helle og godt nytår til dig og alle herinde  :)

Ja, det er ikke til at forstå, at patientfortællinger vægter så lidt, eller slet ikke noget. De bruger mange millioner til at forske i om der er flere med sclerose, end raske personer, som lider af forsnævrede vener. Og så ikke mere. Hvad skal de bruge det til ?

Hvis raske personer har forsnævrede vener, men ikki har problemer med det, så er det bare fint. Vi har forsnævrede vener og har problemer af det, så det må gå ud på at finde den bedste måde til at holde vores vener åbne.

Håber de snart kommer på andre tanker - det er svært at styre sit temperament  ;)

Kærlig hilsen
Petra
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 23 Februar 2012, 20:42:28
Hej Allesammen!

Nu er der gået over 16 måneder siden min liberation. Jeg er meget stabil. Ingen blivende forværring efter attak i sept. Største udfordring er mit ventre ben, som kan være virkelig træls, og balancen.

Var i Vejle i dag til journal optagelse og svar på MR scanning fra januar. Havde omkring 20 plak. Men der var interessant nyt. Årsag til problemerne med venstre ben er sandsynligvis en DISKUS PROLAPS... Der kan man bare se  ::)

Jo, jeg er træt over lænden, når jeg står, jo, jeg trækker på benet, og det vil ikke altid med, jo, jeg har uro i benet - smerter i benet, ja, jeg vågner om natten med rygsmerter og må op og gå lidt.... men jeg havde accepteret de ting som MS påvirkninger og følger af min MS - så blev noget overrasket.

Aldrig en god nyhed med en diskus, men så alligevel, jeg er mindre bange for at miste min førerlighed nu. Mit højre ben har været det dårligste, det har det godt i dag. Mit syn er normalt igen. Vandladning normal igen. Ingen forstoppelse mere. Over årene (første symptomer i 1990) er alle muligeog umulige symptomer kommet og gået  :)

Min balance er i bedring pt., men mit venstre ben og trætheden over lænden, vil ikke blive bedre. Nu er jeg spændt på, hvad der kan gøres, og om jeg kan få det bedre med venstre ben igen.

Nogen der har nogen erfaringer med diskus prolaps herinde? Kan det være en følge af MS'en?

Hilsen Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 23 Februar 2012, 20:45:02
.... mener selvfølgelig MEDårsag til problemerne med venstreben, tror også MS'en spiller med  ;)
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 24 Februar 2012, 14:36:55
Hej Helle,

Det er da godt at du er nogenlunde stabil  :).

Mht. diskus prolaps, så har jeg selv tænkt den tanke om jeg lider af det. Men er ikke blevet undersøgt for det...

Hvordan fandt de ud af at du skulle undersøges for det ??? Jeg tror på, at en diskus prolaps godt kan komme som følge af, at man ikke går helt normalt, når man har ms.

Selv sidder jeg også en del ned (er kontormus på arb.), har cyklet i mange år, så ja en diskus prolaps er ikke en helt fremmed tanke for mig vil jeg mene.

Dog tror jeg ikke at jeg ville turde gennemgå en operation. Det skulle da lige være, hvis jeg ikke kan komme ud af sengen mere om morgenen pga. rygsmerter. Indtil videre gør jeg lidt som dig, går op om natten, skifter "stå-stilling", sørger ikke for at gå så langt uden at hvile og så laver jeg også rygøvelser til fys, samt går til kiropraktor.

Har tit tænkt på, hvad jeg skal gøre den dag mine smerter i ryggen bliver helt uudholdelige ? Skal man tage på den der smerte-klinik, der er i Skørping ?

Good luck med det hele  :).

Kh Bjarne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 24 Februar 2012, 15:28:47
Hej Bjarne!

Tak - og i lige måde!  ;) 

Det var neurologen, der kunne se det på MR scanningen - jeg havde udtrykkelig bedt om, at den skulle vise hele centralnervesystemet.

Ligemeget hvorfor diskus er opstået, så håber jeg, at træning, hensyntagen, omtanke og - hvis nødvendigt - operation, kan lette trykket på nerverne, så mine problemer med venstre ben kan reduceres. ... Jeg har en kollega, der har fået operationen, han er som født på ny. Jeg tør godt, det er jo ikke kun smerterne, det kan være med til at tage styrke osv. Vi har nok at bøvle med med MS'en alene, har vi ikke ?

 ;D bliver altid så glad, når der er noget man kan gøre ved det - når der er håb

Kh Helle


Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Bjarne Fonnesbech efter 24 Februar 2012, 16:54:24
Hej Helle,

Måske jeg skulle prøve at få tjekket mit korpus for en diskus prolaps næste gang jeg skal scannes.

Mht. operation, så tør jeg også, hvis jeg bare ikke skal bedøves. Det tør jeg ikke mere.

Jow, der er sgú nok at bøvle med ang. ms´en. Og håbet skal vi aldrig miste :).

God week-end.

Kh Bjarne
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 10 Marts 2012, 11:54:42
Hej alle  :)

Så var jeg i Vejle igen i går, for at tale med en overlæge, der var nogle kontrameldinger....  gode nyheder også  :) - men også et dilemma...

Han mente ikke, at discus gav nogen nævneværdig nervepåvirkning. Han vurderede færre plaks, medens to var særlig tydelige og sad i ryggen.

Derudover konkluderede han, at min sygdomsudvikling har været stillestående de sidste par år (efter Frankfurt måske?). Det tror jeg! ;D

Han anbefalede beta interferon, og hvis jeg får attak under behandling, Tysabri eller Gilneya pillen. Udfra sygdomsbillede, med medicin og målrettet træning, ser min prognose fin ud. Så jeg overvejer medicinering, og siger sandsynligvis ja til Avonex behandling. CCSVI interesserede ham ikke nævneværdigt.

Jeg tror nu, at diskus har en påvirkning, og mine rygsmerter kommer jo fra den  ??? Det må kunne afhjælpe det samlede sygdomsbillede, at få den aflastet via træning?

Bruger nu weekenden til overvejelser, også omkring mit arbejdsliv. Arbejder pt 37-40 timer i ugen siden januar (på kontor), og det går ud over min træning  ::) - heldig jeg ikke døjer med træthed, men jeg har lange dage pt. - hjemmefra kl. 7 og hjemme igen kl. 17 meed 44 km til og fra arbejde... kan godt selv høre, at det lyder sindsygt med min diagnose  :o Jeg må gøre noget,  bør og vil gerne træne mere,f.eks.  i varmtvandsbassin, ridning, styrketræning...men pt. bliver det til et dagligt træningsprogram hjemme. Overvejer enten deltidssygemelding eller §56 aftale, må tale med min arbejdsgiver.

Første prioritet er at bevare min førellighed  ;) - Håber at træning (og mindre arbejde!), medicin, MS kost og 5 kg mindre på vægten "does the job".... Tror det bliver, det jeg må gøre..... er i syv sind med medicinen dog, føler mig ret stabil pt...

Bliver hvergang så ærgerlig over, at at de ikke er mere interesseret i CCSVI'en og hvad den gør for os  ??? man kan kun undre sig!

Kh Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: hag efter 10 Marts 2012, 12:27:00
Helle - Avonex er ikke rart (min personlige mening). Det er iøvrigt også en af de famøse CRAB-medikamenter, som mange mener er fuldstændigt virkningsløse.
(CRAB - Copaxone Rebif Avonex Betaserone).

Jeg ved godt at det er svært ... Avonex fik jeg i starten, og jeg fik det ihvertfald ikke bedre af det. Snarere det modsatte. Bivirkningerne er influenza-symptomer - og dem var jeg så 'heldig' at have næsten konstant  :(

Christian
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 10 Marts 2012, 16:04:28
Ja, Christian - det er svært, for min gangfunktion er ret påvirket... iflg. neurologen oplever 50 % influenza symptomer... effekten er lig med placebo stort set - 35% ... til grin! og jeg glæder mig dagligt over, at min krop ikke er blevet fyldt med medicin gennem årene... men tør ikke rigtig lade være mere, et par attak mere de forkerte steder, så er jeg ikke gående længere...
Tak for dit svar, al erfaring er en velkommen del af mine overvejelser  :)
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Jesob efter 10 Marts 2012, 22:51:32
Hej Helle
Spørgsmålet er vel også om man tør starte på medicin?
Hvis vi skal se det ud fra et CCSVI synspunkt, er der så vidt jeg er orienteret ikke noget medicin, der er designet ud fra denne teori, tværtimod. Dermed passer medicinen ikke til hypotesen og kan have den stik modsatte effekt eller i bedste fald ingen...?
Et klart mål må være, at du skal passe godt på dig selv ;-) og af den vej opnå en stablisering af din sygdom, det lyder somom du er rigtigt godt på vej... måske lige bortset fra arbejds byrden ;-)

Jacob
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: sheri efter 11 Marts 2012, 11:08:49
Kære Helle
Jeg vil bare sige at jeg har selv dårlige erfaringer med interfroner (Rebif, Avonex, betaferon).
Har sagt sidste gang til årlig undersøelsen, sagtat  jeg fik kun dårligt med mediciner og derfor sagde nej til Tysaberi...

Det er meget interessant at lægen har ikke været opmærksom på mine forbedringer siden jeg har stoppet med alt sklerose medicin, og kun snakket om Tysaberi.

Jeg tænker selv, måske fortryder jeg en gang. Men vil ikke være endnu en gang prøve ny medicin...
Held og lykke.
 
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 09 Juli 2012, 13:26:46
Kære alle ;)

Har været til kontrol i Vejle idag, enden blev at jeg valgte medicinen fra. Ikke et nemt valg, for min gang er ikke for god.

Men nu er det over 20 måneder siden min liberation, og jeg er meget stabil. Mange symptomer er forsvundet; vandladningsproblemer, føleforstyrrelser, tryk i hovedet osv. Venstre ben og balancen vil ikke blive bedre end nu, tilsyneladende... men det går jo  ;)

Jeg arbejder på, at få en lettere gang på jorden med bassintræning (10 ugers hold) 1xugen -det er guld!, holdtræning 1 x ugen, gymnastik og udstrækning hver morgen, samt ved fys onsdag morgen, kostomlægninger og mindre arbejdre. Er visiteret til flexjob, og sagsbehandleren kigger på det p.t. - min arbejdsplads har tilbudt mig et flexjob, så jeg håber på hurtig sagsbehandling, og at de ikke sylter mig, nu hvor der er en ny flexreform på vej...

"Ude i verden" tror man, at manglen på gode CCSVI historier er det samme som, at det er et "flop" - kan bare sige, at jeg er lykkelig for, at jeg tog modet til mig og rejste til Frankfurt for knap 21 mdr. siden.

Kiggede lige min tråd igennem fra starten, det bringer minder tilbage, og jeg har det MEGET bedre end den 14.10.10. Også hjulpet af et par småture til Ry i 2011.


Kh. Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: hag efter 09 Juli 2012, 15:37:10
Tillykke med dit valg Helle - godt at høre at det går godt!

Der kommer også snart en 2-års status fra mig  :)

Christian
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Betty efter 10 Juli 2012, 15:44:39

Hej Helle

Dejligt at høre at du stadig har det godt. En gang imellem når man sidder der og tænker at der jo ikke sker noget, er det godt at læse tilbage og se hvordan man havde det før CCSVI. Og hvem ved hvordan vi havde haft det uden.

Mange hilsner Betty
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: s1974 efter 10 Juli 2012, 20:23:39
Hej Helle
 
Det er ingen nem beslutning at fravælge medicin. Selv er jeg fortsat glad for at have kvittet tysabri, det er rart ikke at bekymre sig om eventuelle bivirkninger.
MS er som bekendt ikke noget man lige tager kontrollen over, men man kan godt forsøge med et vist held ;)
Det lyder til at du har gang i virkelig mange godt ting :)
 
Hilsen Signe
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 10 Juli 2012, 21:38:26
Nej, Betty, det finder vi aldrig ud af  ;)

Og Signe og Christian, vi finder heller aldrig ud af, om vi ville have det bedre on 10 år, hvis vi havde taget medicinen  8)

... vi er da flere herinde, der forsøger at tage kontrollen, må alt andet lige være bedre at styre sit liv med MS end at lade MS'en styre :D ...

I starten - inden mit CCSVI indgreb og høst af erfaring og viden bl.a. her på Forum - var det værste næsten følelsen af afmagt.. det ikke at kunne gøre noget aktivt, for at få det bedre... det er en glæde, at vi kan gøre NOGET selv ;D

Kh Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Jesob efter 10 Juli 2012, 23:21:24
Hej Helle :)

Super dejligt at du stadig har det godt :D Hatten af for at du har takket nej til medicinen! Hvor er det pudsigt, at vi begge har været til kontrol i dag. Du gør så mange ting, som virker helt rigtige med kost, motion og selvhelbredelse. Der er mange veje ud i scleroseverdenen og jeg tror, at vi begge er på vej i den rigtige retning ;)
Kunne nu være sjovt, hvis du også sku på et MS-kursus sidst i august ;)

Kh Jessie
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 11 Juli 2012, 14:11:00
Hej Jessie  :D ja, det var da pudsigt  ;D

Hvad er det for et kursus? Vil da gerne hilse på dig  ;)

Kh Helle

Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 15 Oktober 2012, 15:51:39
2 års fødselsdag  :D

Kendetegnende for det første år var fremgang på en lang række områder. Det andet år har været kendetegnet ved stabilitet. Det går jævnt godt. Har "kun" haft 1 attak siden og det var sidste år.

Min balance driller mere en sidste tid, og jeg føler mig bestemt ikke helbredt. 

CCSVI gav mig et skub og stabilitet. Ry gav mig et skub og selvindsigt. Kost og træning bevarer status quo, og jeg skal igang igen. P.t.  træner jeg kun på hold ved fys, mit svømmehold er slut, det var ellers godt.. og hjemmetræningen har jeg været et sjuskehoved med, også mine kostvaner, og det har stået på det sidste kvartal, og kan mærkes i hele kroppen. Jeg må tage mig sammen  ::) ...

Jobmæssigt er jeg på papiret fuldtids, men via min §56 aftale i realiteten vel 28 timer. Al dokumentation ift. min fleksjobansøgning er på plads og materialet er til lægeskøn pt. Når den går igennem får jeg en 20 timers arbejdsuge, og så får jeg overskud til at gøre ekstra for mig selv i form at hvile, træning og kost, og det glæder jeg mig til  :)

Forebyggende medicin får jeg fortsat ikke, men jeg har prøvet Bakloen med henblik på, at mine ben skulle blive mindre stive. Det virkede ikke. Nu har jeg bedt om tid til en test for afprøvning af Fampyra, og kunne få en tid om 4 mdr., selvom min neurolog umiddelbart mente, at jeg er for "god" til at være i målgruppen  ??? det synes jeg nu ikke...

Jeg er GLAD for at jeg tog til Frankfurt dengang i 2010  ;) - det var helt klart et skridt i den rigtige retning for mig, og jeg er overbevist om, at det har gjort en stor forskel i udviklingen af min sygdom. Desværre er det endnu ikke dokumenteret, og jeg føler ikke, at jeg kan anbefale indgrebet på den dokumentation, der foreligger i dag. Desværre. Jeg undrer mig i den grad over, at der ikke kommer noget valid forskningsmateriale frem fra Frankfurt og Dr. Vogl.

Kh Helle




Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: per west efter 15 Oktober 2012, 20:18:43
Tillykke med din alround gode situation, Helle, som noget tyder på, er opnået ved at du har fået sat gang i blodomløbet nede hos Vogl..

I lighed med dig, har jeg fået sclerosen til at gå i ro, men det fjerner desværre ikke de allerede opståede skader, som for mit vedkommende er i den nederste del af rygmarven, foruden skader i det periventrikulære område, som (vist nok) er beliggende i grænseområdet til det (voksende?) hulrum, som opstår hos sclerosepatienter, inde midt i hjernen. Og så er der skader i højre øje. Alle skader er gået i ro, iflg. eksperten som har gennemset mine billeder fra Indien.

Set ud fra mine erfaringer, synes jeg at det bedste råd man kan give nye med sclerose, er hurtigst muligt at se på muligheder for at besøge Dr. Vogl eller for den sags skyld rejse til Indien, forinden yderligere dele af hjernen lukkes ned på grund af mangel på ilt.

At Scleroseforeninger verden over, sammen med neurologerne så ivrigt forsøger at lukke ned for Zamboni og hans teori, burde for enhver patient med positiv PTA-erfaring, nærmest være et uigendriveligt bevis for at Zamboni og andre før ham, er meget tæt på at kunne, om ikke løse gåden om sclerose, så effektivt afhjælpe mange af følgerne af CCSVI- sygdommen. Få foretaget indgreb som sænker det hydrauliske tryk i hjernen fra 15 til 5 mmHg som beskrevet i nyligt link fra Lisa.

Det vil sikkert hjælpe til med at lukke ned for hullerne i hjernebarrieren, og standse sygdommens udvikling.

Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Jesob efter 15 Oktober 2012, 22:18:24
Hej Helle

Tillykke med fødselsdagen ;)

Godt at høre at du er stabil, på trods af dine manglende fremskridt på det sidste. Super med flexjobet, håber det falder på plads :)

Jeg håber ikke du prøver medicin igen, så længe du er så stabil. Når selv en Neurolog mener du skal vente så må der være noget om snakken ;)

Her er lidt inspiration til at komme videre på... tankens kraft er stærkere end man lige går og tror!

Louise Hays univers kan varmt anbefales:
http://www.psykeogsjael.dk/webapp/wcs/stores/servlet/ProductDisplay?storeId=10655&catalogId=10001&langId=100&club=LIV&productId=38034#book-author
http://www.youcanhealyourlifemovie.com/
http://www.youcanhealyourlifemovie.com/video/video.php?projectname=LHayTrailer_640x360b.mov&videowidth=640&videoheight=376

De bedste hilsner

Jacob
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 16 Oktober 2012, 17:19:23
Hej Per  ;) tak til dig, og jeg håber og tror, du har ret, selvfølgelig! ... men jeg forstår bare ikke, hvor dokumentationen bliver af - fra Dr. Vogl - eller hvorfor så mange skuffes og ikke har en effekt  ??? Ville ønske, at effekten og årsagen til effekt/manglende effekt var kendt. Så længe den ikke er det, kan vi ikke vide med sikkerhed, hvad CCSVI har for en effekt og dermed kan jeg personlig ikke anbefale det til nogen, men jeg kan dele mine erfaringer, så må det være op til den enkelte...

Hej Jacob  :) tak og tak for links - dem får jeg kigget på, det ser interessant ud.

Kan ikke huske hvem, men fornylig skrev éen herinde noget i retning af, at han ikke forstod, at "vi" springer ud i stamceller (og jeg tænker vel også CCSVI), når "vi" så kategorisk er imod gennemtestede mediciner. Det kan jeg nemt følge ham i, og jeg føler bestemt, at jeg løb en risiko, ligesom jeg løber en risiko ved ikke at vælge Avonex osv. fra... Det er et af de svære valg. Vi kan heller ikke måle effekten af zoneterapi, grøn te og grønsager, det er som med meditation og så meget andet en trossag. 

Men det er helt sikkert, at finder de medikamenter som kan afhjælpe mine symptomer mærkbart, så tager jeg det. Tænk hvis jeg kan gå 1 km eller løfte venstre ben bare 1 cm højere, det vil gøre en kæmpe forskel for mig. Jeg vil gøre det, jeg altid gør, -lytte til min krop. Og ligenu skriger den på træning og en kiropraktor  ;D - og hvis den fortæller mig, at det ikke er godt for mig, så stopper jeg da bare igen, som med Baklofenen  ;) - jeg vil ikke vælge noget fra, selvom jeg hælder til det alternative, så er det vigtigste for mig at opretholde mine funktioner og en god livskvalitet.

Kh. Helle

Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 16 Oktober 2012, 17:23:19
.... ups! rettelse   ... løber en risiko ved at vælge Avonex fra (jeg får ingen forebyggende medicin)
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: per west efter 16 Oktober 2012, 18:13:14
Forstår dig godt Helle. Uanset hvad, så er vi på herrens mark, når vi har at gøre med en sygdom som tilsyneladende ingen kender årsagen til. Her er bare det sidste eksempel på hvor langt vi egentlig er fra de "om 10 år, så"

http://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/1015/safety-issue-puts-daclizumab-in-doubt-for-ms.aspx?icidmaing-grid7|maing8|dl15|sec3_lnk2&

Der har netop været skrevet om patienter som får megaattaks når de skifter fra Tysabri til anden sclerosemedicin, så selv neurologerne ser ud til at famle sig frem, desværre på patienternes bekostning, og vi er tilbage i den vante gænge, hvor modige forskere utrætteligt slider for at kunne kurere sygdommen.

Statistik er også en by i Rusland, hvad angår CCSVI, for hvor mange beholder faktisk deres forbedringer efter operationen, og skyldes tilbageskridt så, at sclerose faktisk skyldes infektion som reetableres og lukker ned for blodflowet, nok engang?

Det er lige før den mest seriøse forskning foregår her på MS-forummet, hvor der afprøves med antibiotika, stamceller, LDN?, Terry Wahls og George Jelinek og så CCSVI, så hvem ved om ikke pludselig en af os oplever en mirakuløs redning på målstregen?
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 16 Oktober 2012, 19:16:33
.. Ja Per - det ville være fantastisk  :) .. I så tilfælde holder vi en kæmpe fest  :D  ... Og ja hvor sandt ... sørgeligt med manglende statistik og dokumentation... Hver eneste måned rapporterer jeg min status på ccsvi-tracking.com ... Gad vide om det bruges til noget ...  ??? Tvivler..
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 18 April 2013, 16:07:24
Hej alle!

2½ år er gået  ;D  - og de er gået godt!

Jeg har haft et stort og et lille attak siden, og min balance og gangfunktion er forringet en smult, men er nok egentlig alt i alt som i sommeren 2010, som var en lang nedtur. Alle øvrige symptomer, tryk, vandladning, kuldefølsomhed mv. er fortsat forsvundet  ;)

Den sidste tid føler jeg mig dog lidt mere udfordret balance- og gangdistancemæssigt.

Efter en tur til scleroseklinikken i går, hvor jeg fik taget blodprøver og ekg, søges der nu om bevilling til mig til Fampyra. Får jeg den står den på gangtest, og så håber jeg bare på god effekt  ;) ... iflg. neurologen virker det "kun" på 50% af os.... hååååber

De forventer at kunne udskrive BG12 (jeg husker ikke det nye salgsnavn) i løbet af sommeren, så jeg har fået en tid til september  ;D

Derudover sagde han, at der kommer yderligere 2 pille mediciner i år, og en del flere næste år, også mediciner som er lovende.

Synes da der sker anvendelige ting på medicinfronten nu  :D

Kh Helle
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 19 Oktober 2013, 17:27:38
Tænk at jeg kom forbi den 15.10. uden at skænke min årsdag en tanke  ???

Der er nu passeret tre år, tre år hvor jeg har været ok stabil. Har haft to attak, men det er ingenting ift. 2009-10 frem til ccsvi indgreb. Læste lige mit første indlæg, og glæder mig fortsat over varme hænder og fødder, lettere ben og følelsen af omløb i kroppen.

Min gangfunktion og balance er stadig bedre end inden indgreb, dog også godt hjulpet af Fampyra!

Jeg har fået nedsat min arbejdstid til 23 timer/ugen, og har taget stok i brug udendørs. De tiltag har gjort mig godt, jeg snubler ikke og har ikke længere stress til dagligt. Stress er NOGO!

Der er ingen tvivl om, for mig, at ccsvi trak stikket ud af MS'en, og jeg fortryder aldrig, at jeg gjorde det. Jeg er også overbevist om, at indgrebet er hovedårsag til stabiliteten  :)

God weekend alle  ;D life is great  ;D
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: Leif efter 19 Oktober 2013, 19:58:55
Go for it Helle...  :D

Hilsen Leif.
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: per west efter 19 Oktober 2013, 22:37:09
Dejligt at høre, Helle. Ingen tvivl om at blodomløbet er den rgtige medicin...  :)
Titel: Sv: Helle liberated ved Dr. Vogl 15.10.10
Indlæg af: helleho efter 15 Oktober 2014, 16:15:55
4 års jubilæum i dag  :)

Det der er forblevet af fremgang efter ccsvi er ingen tryk i hovedet og ingen træthed!

Synes ben har været tungere, jeg er snublet mere, dårligere stående og gående i en periode.

Til en test på Riget i sommer var jeg nede på 50 m distance og lortebalance. Fik stamceller/placebo i juni, hvor test kort forinden var 100 m uden pause, nu går jeg 200 m.

På gode dage, går jeg noget hurtigere igen, min balance erbedre, og jeg kan feks. gå på græs og strand kun med stok  :D jeg er på toilettet hver 3-5 time og ikke om natten og ingen urge. Jeg er mere udholdende. Kan komme ned i knæ. Der er sket noget, men jeg er ikke helbredt, det er små fremskridt, men jeg håber, at det vil fortsætte.

Som jeg sagde til Blinkenberg; hvis det er placebo, må det gerne fortsætte  ;D

Ccsvi hjalp, jeg tror stamcellerne hjælper mindst ligeså meget, og det har vi evidens for om 1 - 2 år fra de mange MR scan, hvis de virker ;)

Kh
Helle