MSForum.dk

Emner => CCSVI - Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency => Emne startet af: Anders efter 24 Februar 2010, 17:31:20

Titel: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 24 Februar 2010, 17:31:20
denne tråd er lavet for at samle det vi snakker om i een tråd så det er til at finde rundt i.....

jeg har her til aften snakket med den radiolog som jeg har sat igang her i dk for at finde ud af om det kan lade sig gøre.. lidt godt nyt.. men ikke kun.... han er meget frisk og syntes at ccsvi er meget interessant og helt klart værd at se på.. han skal dog lige ha helt styr på hvad det er han skal gøre og hvordan... men lysten er der.. TOP fedt... næste skridt for mig er at finde lidt mere info end jeg allerede har sendt ham om hvor helt præsis det er vi skal scannes.... jeg skal også finde ud af hvad det er for en software der er nogle der snakker om... og så skal jeg sætte ham i kontakt med den læge her fra dk som jeg selv snakker lidt med som har væres til seminar hvor vores elskede italiener holdt fordrag (så han ved lidt mere end os andre om det) og så tror jeg at christian skal bruges som forsøgs kannin... om forhåbentlig ikke så længe...
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: cab efter 24 Februar 2010, 17:36:23
Sjovt Anders,

Men du lige har skrevet dit indlæg skrev jeg et under Lisa's "Nu sker det":

Men jeg undrer mig til stadighed over at ingen privat klinikker i DK tilbyder scanningen.
Hvor svært kan det være?
Der er vel ikke tale om raketvidenskab?

Det er jo ulige nemmere at holde sig indenfor vore grænser.


Jeg tror da at man med en smule uddannelse sagtens kan lære denne kunst - og det tror din radiolog vel også, ikke?
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 24 Februar 2010, 17:41:55
Jeg har sendt linket med oversigt til DFIR's Ole Grauman, for at vise dem hvor mange som kan foretage en sådan scanning. Og skal jo så ringe til DUMAS omkring den 8, for at høre om han har fået studeret det materiale som han har modtaget vedr. CCSVI. (Formentlig fra dig, Anders?)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 24 Februar 2010, 17:48:02
altså som jeg kunne forstå på ham i dag så var der lidt tvivl om hvor præsis det var der skullle scannes..men det kan min læge forklare ham... og så er det vist vigtigt at apperatet er indstillet rigtigt... jeg er lidt "ond/kæk" når jeg snakker med dem... som jeg har sagt et par gange.. hvis en polak kan... så kan du vel også... men hvis i har nogle links til gode sager så kommer i bare med dem... han er meget frisk... og dygtig...
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 24 Februar 2010, 17:50:00
måske skulle jeg tilbyde ham at vi optager den tur vi skal på til frankfurt...???
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 24 Februar 2010, 18:16:50
Måske skulle han tage en uges ferie til Italien? Zamboni oplærer andre i kunsten, så han kunne  da lige tage et smut derned og lære af "mesteren" himself.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 24 Februar 2010, 20:00:02
det tror jeg ikke at han har tid til.. men måska jeg kan få noget info fra italien.. har skrevet til dem så nu må vi se om de svare
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Leif efter 27 Februar 2010, 10:38:22
Er der nogfen der har haft kontakt med privathospitalet Mølholm, jeg kan læse at de her en tesla 1.5 som de sikkert gerne vil lave lidt profit på, da det ikke er helt billig maskine som de skal have gjort rentabel.....
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 27 Februar 2010, 13:25:58
Per, jeg håber du vil skrive dit indlæg igen, jeg har slettet det og vores samtale.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 27 Februar 2010, 13:39:28
Hej - til jer som snakker med hospitaler med scannere: Protokollen de skal følge når de scanner - altså alle instrukserne - kan findes her:

http://www.ms-mri.com/potential.php (http://www.ms-mri.com/potential.php)

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 27 Februar 2010, 13:46:16
Christian, kan vi putte det og andet lignende info i en sticky, så det altid er let at finde? Den tråd må der så ikke skrives i, kun bringe info (jeg skal personligt slette irrelevante indlæg!!)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 27 Februar 2010, 13:47:20
Ok - det fixer jeg lidt senere. Skal lige til børnefødselsdag først  ;)

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 27 Februar 2010, 13:52:41
Med hensyn til software til MR-scanneren - så kræves der så vidt jeg har læst mig til noget specielt software, som Siemens har lavet - det bruges til "flow quantification".

Flow quantification kan give et billede som viser hvor i venerne der er meget gennemstrømning, og hvor der kun er lidt. Det refereres også til 2D-TOF  (2D Time Of Flight - se http://en.wikipedia.org/wiki/Magnetic_resonance_imaging#Magnetic_resonance_angiography (http://en.wikipedia.org/wiki/Magnetic_resonance_imaging#Magnetic_resonance_angiography)).

Som jeg forstår der er det endten gratis software, eller også kan man få det på trial-basis.

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 27 Februar 2010, 20:27:21
Testing 20 CDMS patient and 20 controls, using Dr. Zamboni's protocol- found jugular stenosis/regurgitation of blood in 90% of MS patients. He treated them with angioplasty and saw improvements in-
Face colour
?Decreased fatigue
? Sphincter control (bladder and anal).
?Motor and sensory function
?Visual acuity.
?Memory
?Swallowing
?Speech
?Sexual function

Skrev Leif om nyheder fra Jordan.

Og det er hvad jeg går efter. Velvidende at det ikke er en helbredelse, men nærmere en slags reset til at finde energien til at gøre alle de sunde ting som foreskrives. Mølholm har afvist mig for længe siden, selv om jeg faktisk på det tidspunkt havde en forsikring der.

Hvis ikke jeg kan blive opereret i Frankfurt, vil jegf være selvforsikrewnde, og så få det gjort, selv om jeg godt kan lure på, hvor dygtige de er der, hvis de ikke tør operere uden en forsikring. Stof til eftertanke, vel egentlig.  :-\
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 27 Februar 2010, 20:54:15
tror også at de er bedst i polen til opr.  og så lige italien self. ... je tager en scanning i frankfurt kun for at få klarlagt om jeg har det og så for at kunne bruge det i min søgen til at finde en her i dk der kan klare opgaven.. jeg føler lidt at man har bedre argumenter når man står med det i hånden... mn det er nok en lang jagt... her i dk går vi jo både med livrem og seler... og hvad vi nu ellers kan finde...
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 28 Februar 2010, 10:46:28
Det er ikke fordi der ikke findes viden her i DK. Vi er desværre bare havnet i den forkerte behandlergruppe, så hvis vi nu kaldte veneforsnævringer for Aterosclerose, så kunne vi blive undersøgt og hjulpet, som ved et knips med fingrene. http://www.regionmidtjylland.dk/files/Sundhed/Specialeudredninger/Specialeudredning%20Karkirurgi.PDF
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 28 Februar 2010, 10:52:01
Hihi - ja problemet er bare, at der ikke er tale om arterier, men vener - dem der leder blodet tilbage til hjertet. Så det skulle hedde Venerosclerose - eller Multiple Stenosis (som Jordan-lægen kaldte det)  ;D

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 28 Februar 2010, 11:04:43
Imens vi venter på Godiva, kan man jo lige så godt orientere sig lidt om hvad der sker og brainstorme lidt? http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/2008/02/08/ballon-og-stent-til-hjerne/index.xml ???

Det virker som om der er innovative læger på færde her, som måske kunne interesseres i nye specialer? Det var de i hvertfald i 2008.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 28 Februar 2010, 12:11:07
Det var meget spændende læsning Per - det er jo så tæt på det, vi skal bruge, som man næsten over hovedet kan komme. Oven i købet godkendt.

Nu tror jeg å alligevel at der er lys for enden af tunnelen, hvis de næste resultater fra Buffalo er positive. Så er det radiologerne, vi skal have fat i og ikke så meget neurologerne. De må kigge med fra sidelinien.   ;)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Farmor efter 01 Marts 2010, 13:36:40
Da I nok ikke alle læser Jyllands-Posten, er her en afskrift fra avisen den 28.02., hvor vores nye sundhedsminister Bertel Haarder bl.a. bliver spurgt om behandling i udlandet:
     Ros er ikke nødvendigvis det første, der falder kræftpatienter ind, når de er opgivet af det danske behandlingssystem og ikke   
     kan få betalt behandling hos f.eks. dr. Vogl på Frankfurt Universitetshospital.
     "Jeg kan sagtens sætte mig ind i ønsket om at gøre noget mere, når man er alvorligt syg. Jeg har en bekendt, som selv
     betalte for behandling i Frankfurt - desværre uden godt resultat. Men jeg lægger meget vægt på Sundhedsstyrelsens
     vurdering, at vi ikke betaler for noget, hvor der ikke er tilstrækkelig dokumentation."
     Helt at nægte kræftpatienter behandling i udlandet vil sundhedsministeren bestemt ikke, og han lægger da også op til øget
     samarbejde både på europæisk og nordisk plan.
     "Vi kan ikke have patientgrundlag til alt, for der er umådeligt mange muligheder og umådeligt mange ønsker fra patienterne.
     Og giver det mening, skal patienterne naturligvis behandles i London, Paris eller andre steder, hvis de har det rette tilbud der,
     og vi ikke selv kan tilbyde behandlingen" siger Bertel Haarder ...........
     "Jeg vil ikke bruge den her oppe-fra-og-ned-metode, men jeg vil i stedet ud og møde folk på sygehusene og lade mig
    inspirere," siger han.

Jeg ser både negative og positive takter i ovenstående. Kan I bruge det til noget? Er det ham, I evt. skal kontakte/inspirere? Kan vi håbe på, at han er den innovative vildmand, som Per efterlyser i "ryste-pose-tråden"? eller lytter han alligevel for meget til "de etablerede meninger? Det var vel et forsøg værd?
Farmor
         
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 01 Marts 2010, 14:01:37
Nu er jeg ikke fan af Bertel Haarder, men denne gang har han vist fat i noget godt. Han vil ha' dokumentation, og det er for så vidt i orden. Den får vi forhåbentlig i april. Og når dokumentationen er klar, så skulle vejen være åben for behandling i udlandet. Efter det, som jeg kan forstå. Det er meget meget positivt.

Og mon dog ikke, at når lægerne ser folk i hobevis  tage til udlandet, at de så hellere vil lave det herhjemme og selv tjene pengene?? Man kan da håbe.

Vi må have tålmodighed til april, og så kan vi tage den derfra.

Jeg havde aldrig troet at jeg skulle sige det, men 1-0 til Haarder.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: cab efter 01 Marts 2010, 20:13:53
Jeg tog skeen i den anden hånd og har nu skrevet til FYR "Foreningen af Yngre Radiologer" - jeg kan jo kun give hende ret: Go local!!

Jeg slår lidt på ordet "Yngre" og slutter med at fremkomme med et spinkelt håb om at det blot i første omgang biver muligt at checke for CCSVI.
Nu må vi se om jeg får svar tilbage - hjemmesiden ser lidt tom ud, men ser ud til at være genstartet i januar måned.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 01 Marts 2010, 20:54:07
Og jeg har for en uge siden ca. sendt dette til DFIR-webmasteren, som vist tidligere nævnt.

Hej Ole Grauman

Ikke for at være påtrængende.

Jeg vil lige informere om denne liste over steder hvor man kan blive testet for CCSVI. http://multiplesclerosissurgery.com/where-tested-ccsvi.html

 Håber i finder det interessant, og måske selv vil begynde i jeres radiologiske forening.

 Med venlig hilsen

Og den 8.03 vil jeg kontakte DUMAS, som Anders også er i kontakt med.

Så vidt jeg kan forstå i nyhederne, har regeringen lagt en del specialer ud til privathospitalerne, og vi kan håbe på, at de så tager CCSVI op som speciale, men desværre favoriserer dette mennesker som er forsikret igennem deres job, og job er ikke lige det som mange MS-ere har.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Farmor efter 03 Marts 2010, 18:18:14
En klog far sagde engang om sine store børn: Man kan ikke blande sig, kun iagttage!

Jeg har nu gennem nogen tid iagttaget debatten her i MSForum.

Og hvad er det så, jeg mener at se? Nogle til tider frustrerede, rådvilde mennesker, som kæmper en brav kamp, ikke kun mod deres forbandede sygdom, men også mod fastlåste systemer, vanetænkning, læger, som er fokuserede på medicin, sundhedsvæsenets økonomi, o.s.v. o.s.v.

Sclerosepatienter reagerer ofte med vrede og forvirring, men heldigvis er der også nogle imellem jer, som tror fuldt og fast på, at der kan findes nye løsninger, som kan betyde bedring.
Der er sket meget de seneste år, som gør, at det at få sclerose ikke er ensbetydende med kørestolen.
Men jeg forstår så glimrende, at I omgående griber efter et nyt halmstrå, når det viser sig. Nu er dette halmstrå så CCSVI-forskningen. Nu har I sat jer det mål, at denne forskning skal komme jer til gode her i Danmark!

Så er det, at jeg trods alt begynder at blande mig!

I har mange gode forslag og tiltag til at få ”de etablerede” i tale. Desværre synes jeg, at der mangler lidt struktur. Det hele ligner af og til Don Quixotes kamp mod vindmøllerne.
Det er svært at blive enige om at gå i trit, når man bor spredt over hele landet og faktisk ikke engang ved, hvem bor hvor? Det er svært at samles til møde og svært at få alle i tale gennem debatsiderne.

Der har været forslag om at samles om en skrivelse. Jeg synes, det er en god ide, hvis vi kan formå Skipper til at være ”tovholder”. Skipper har allerede skrevet nogle rigtig gode afsnit i sin skildring om besøget i Frankfurt. Meget af det kan bruges. Kenneth har også en fin beskrivelse på sin hjemmeside, som kan være relevant. Kan vi enes om at underskrive sådan et brev? Vi må naturligvis give ”forfatterne” ret frie hænder, ellers bliver det for besværligt. Brevet kan indsættes i en særskilt tråd her i MSForum, hvorefter vi giver vores evt. accept og tilsagn om at være medunderskriver. Derefter kan det vel sendes som mail til de fleste, lige fra Bertel Haarder, læger, radiologer til Tv-stationer og avisredaktioner.
Altså en kraftig appel til Skipper, Kenneth eller en anden, som mener sig i stand til at organisere og forfatte vores opråb: Meld dig på banen.
 
Hovedsagen er, at vi skal ”tæppebombe” alle, som har bare den mindste interesse og indsigt i, at der sker fremskridt inden for scleroseforskningen. Forskere er nysgerrige mennesker, og lur mig, om ikke der også her i Danmark findes en, som har lyst til at være banebrydende.
Jeg har selv stillet en række spørgsmål til eksperterne i Scleroseforeningen og er spændt på, om jeg får svar. Det vil forhåbentlig vise sig om nogle dage på foreningens hjemmeside. Jeg havde oprigtigt håbet, at foreningen ville være vores tovholder og talsmand, men har indtil videre opgivet.

En af jer talte om, at vi ”lavede bølger”. Lad os fortsætte med det, mød f.eks. op i lokalforeninger og selvhjælpsgrupper og snak CCSVI. Fortsæt med at præparere jeres praktiserende læge og sygehuslægerne, ja kort sagt ”lav bølger”.

Puha, det blev en lang smøre, måske ryster I på hovedet af farmor, men hun fik luft.

Kærlig hilsen
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: cab efter 03 Marts 2010, 18:35:38
Jeg har lige fået en mail fra Skipper - den er der nok flere der har fået, men de tager afsted igen til Frankfurt og de har netop skrevet et brev til den nye sundhedsminister Bertel Haarder.
Dette netop afsendte brev følger vanen tro samme høje standard som tidligere.

Umiddelbart så tror jeg vor change for at blive hørt er større ved at banke på så mange døre som muligt, og sprede det nye budskab.
Hvis vi sammenfatter et brev og underskriver det - så er vi jo kun sølle 46 medlemmer, og det tror jeg såmænd ikke vil slå nogen af pinden.

Men et dejligt indlæg, Farmor - det er lige før jeg også kunne kalde mig Morfar, en af slagsen med MS i mange år, som til stadighed vil søge efter løsninger...
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 03 Marts 2010, 18:53:22
Vel brølt Løve ... øøøh - Løvinde!
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 03 Marts 2010, 19:20:05
Nu har jeg også fået skipperindes brev sendt pr. mail, så det er nærmest ikke til at sparke sig frem for løvinder her, og det sølle brev jeg selv er ved at udarbejde til Bertel, er vand ved siden af hvad skipperinden har forfattet, men jeg sender det nu nok alligevel, bare for at skvulpe yderligere lidt i andedammen.

Har alle her fået skipperindens mail, for den fortjener næsten at blive læst?
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 03 Marts 2010, 20:05:50
Ja jeg har også fået den tilsendt. Det er et flot langt brev skal jeg love for. Det kunne have været ok lige at få lov at læse det før han sendte det... der er nogle ting i det som kunne trænge til at blive korrigeret lidt  :)

Jeg synes at det er fint at sende Bertel et brev - men jeg håber at I er klar over at han slet ikke læser dem - ikke? Det er embedsmænd som læser minister-henvendelser - kun sjældent når de til ministerens bord, for han har som regel travlt og er totalt stresset 24 timer i døgnet (stort set). Det er også embedsmændende som skriver svaret på brevet - og så skriver ministeren under på svaret.

Jeg mener derimod det er pressen vi skal have fat i - for de kan lægge pres på ministeren. Pressen skal selvfølgelig have sensations-historien - men det der kan sælge sagen er, tror jeg,  den store sum penge man kan spare på medicin hvis man bliver opereret og derefter dropper medicinen (CRAB eller Tysabri tænker jeg på her).

Men spørgsmålet er, om vi skal vente med at kontakte pressen til april hvor de endelige resultater fra Buffalo foreligger? På det tidspunkt har vi nok en bedre sag.

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Farmor efter 03 Marts 2010, 20:51:34
Skipper: Har netop fra Per modtaget en kopi af din kones brev. Meget flot. Min vurdering var helt rigtig, når jeg foreslog dig (el. din kone) som vores talsmand/kvinde. Håber I tager handsken op.
Foreløbig ønsker jeg jer en god og udbytterig tur til Frankfurt. God ide med autocamperen, jeg er selv autocampist. Glæder mig til at høre resultatet.

Cap: Jeg mener, at vi ikke alene hver især skal bombardere så mange som muligt, men også henvende os samlet, selv om vi er få.
I sandhedens interesse er jeg oldemor, men det lød næsten for gammelt, selv om jeg er meget stolt over at være det.

Christian: Naturligvis sidder Bertel ikke og nærlæser alle sine breve, men vi skal vist ikke undervurdere embedsmændenes indflydelse. Som jeg nævner i mit tidligere indlæg, skal vi skam også have fat i pressen, og her håber jeg på Skippers hjælp.
Hvorfor vente til april? Vi klager over, at andre forhaler processen. I april kan vi da bare følge op.

Farmor

 

Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 04 Marts 2010, 08:21:21
Jeg er som Christian, også lidt ked af at måtte skyde ballonen ned. Min far er tidligere folketingsmedlem, og ved hvordan forretningsordenen er på borgen. Og han siger, at alt post over 2 sider ryger direkte i skraldespanden. Hvis man skriver en lang smøre, bliver det slet ikke læst, men arkiveret lodret med det samme. Mans skal tænke på, at der sidder mange brokkehoveder og kværulanter rundt omkring, som sender hele romaner til de folkevalgte, og lange smører ryger direkte ud.

Nu anser jeg stykket for at være mere personligt, en henvendelse fra fam. Andersen-Farmer alene, for havde det været en kollektiv henvendelse fra hele flokken her, så ville jeg også godt have set det først - der er flere ting, som skulle have været rettet.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 04 Marts 2010, 10:22:22
Sorry. Nu kunne jeg ikke holde mig længere, men sendte dette, i kan selv gætte på til hvem...  ::)

Nu er det vist på tide at skrive til sin folketingsmand…

Jeg har ofte moret mig, når jeg har set dig stille spørgsmål i folketingets spørgetid, og sammenligner dig med den lille dreng i ”Kejserens nye klær.” Desværre bliver det du spørger om, først taget alvorligt når det er for sent, og skrædderregningen lagt ud til sagesløse ofre som aldrig har gjort novn novet.

 Nu sidder jeg så i saksen, og er blevet til et gidsel i det danske sundhedssystem, hvor Neurologer foretager forsøg med mig, for at trække generne ud, som følger med denne forbandede sygdom.

Mit problem er, at jeg helst vil ”forsøges med”, af karkirurger, men det er der ikke meget udsigt til, nu hvor jeg er anbragt i ”sikre” hænder, og sikkert er en større omkostning på sundhedsbudgettet.

Interessant at se på Scleroseforeningens sponsorliste, egentlig….

Jeg har skrevet en længere smøre om de faktuelle forhold man som sclerosist bliver placeret i, men vil ikke sende denne, da jeg så nok bare bliver smidt i en papirkurv. Men gør mig en tjeneste, og prøv at Google på ”CCSVI” og ”The liberation treatment”, så vil en mængde info komme op, som indeholder en stort potentiale for besparelser på sundhedsbudgettet, hvis ellers Scleroseforening og ikke mindst de danske neurologer gad forholde sig til dette, og gå i front mht. at tage disse nye opdagelser alvorligt.

Det gør de desværre ikke, tværtimod så modarbejder de ved at publicere ikke faktuelle oplysninger, for der er forskerstøtte og medicinindtægter på spil.

Og det er ikke nemt for en maskinmester og nu førtidspensionist, at diskutere med denne ”etat”, nu hvor meget tyder på, at sclerosens gåde faktisk viser sig at være et ”afløbsproblem.”

 

 

Med venlig hilsen

Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Mlrm efter 04 Marts 2010, 13:31:16
Skønt at høre at I er begyndt at vende energien ud ad og åbner for at andre kan få del i vores forums spændende debatter! Tror at vi er igang med diskussionens anden fase: den aktive fase! lad os blive i den, og fortsætte med at komme med gode ideer til hvordan vi kan informere folk om dette!

Hvis jeg kommer frisk og rask hjem d. 17. marts (hvilket jeg stærkt regner med!), så vil jeg kontakte medierne. Har ikke noget i mod at lade mig interviewe til divese medier, og fortælle min historie.

Nogen gode ideer til hvordan man kontakter medierne eller hvem man kunne kontakte?

Marie 
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 04 Marts 2010, 16:39:53
har en masse gode mennesker i mit netværk så ja det er ikke så svært... har du fået en pris fra NY endnu...????
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 05 Marts 2010, 10:40:45
Hej Marie

Jeg sendte en note via deres "kontakt", til Ekstrabladet igår, for at se om jeg kan vække deres hang til sensationer, og så fordi det ville være dejligt, såfremt bogstaverne CCSVI kunne komme på spisesedlen alle steder, og ellers mener jeg at Leif et eller andet sted i dette virvar af indlæg, gav opskriften på at kontakte Berlingeren.

Men lige at finde indlægget igen, fører for vidt. Kan webmasteren ikke lave en funktion, så man kan klikke på en profil, og se profilens sidste 30 indlæg. Det ville være smart..  ;D
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: hag efter 05 Marts 2010, 11:14:40
...som fx "Vis de seneste beskeder fra denne person." ?

(næst-nederst på profil-siden)  :)

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 05 Marts 2010, 11:24:44
Ja ja. Der var du hurtig Bob....  ::)

Smiler.    ( det er ikke mig, det er Leif)  .  .KontaktformularE-mails og telefonnumreSend SMS/MMS
Navn
Adresse
Telefon
E-mail
Besked

Upload et billede, et dokument eller et videoklip

Jeg accepterer Berlingske's betingelser
 E-mails og telefonnumreSe en komplet liste over e-mail-adresser og telefonnumre.
Berlingske Tidendes hovednummer: 33 75 75 75
Spørgsmål vedrørende abonnement: 33 75 36 36
Mandag-fredag kl. 06.30-17.00, lørdag kl. 07.30-12.00, søndag kl. 07.30-12.00
www.berlingske.dk/abonnement
Send via SMS eller MMS til nummer 1929Send Deres historie til Berlingske direkte fra hvor De befinder Dem.
Send Deres SMS eller MMS til nummer 1929. Eksempel: TIP besked
Sender De en MMS kan De vedhæfte film og billeder. Det kræver dog, at Deres telefon understøtter dette.

NyhederNyhedsoversigtDanmarkVerdenKommunalvalg 09I Lægens HænderKøbenhavnPolitikVidenVejretMest LæsteFind UddannelseKommunalvalg 09KlimaForsideHvad er global opvarmningDet kan du gøreSpørg om klimaKlima BlogBerlingske BuddyKlima WikiBerlingske SkribenterKulturAlle AnmeldelserFilmMusikSceneKoncerterKunstBøgerRestauranterAOK - Alt om KøbenhavnSpilFri.dkGastronomiKærlighedVelværeModePersonlig UdviklingBilBoligBlogsDebatLedereKronikkerKommentarerThomas LarsenBlogsNavneBillederDK DengangWeb-TV
Hun brugte EU til at få sin behandling

Marie Fjellerup, 47 år og fra Allerød, er mor til to teenagere, glad for heste og hunde og en sand pioner, når det gælder retten til som patient at få hospitalsbehandling i et andet EU-land. Foto: Claus Bech

Marie Fjellerup måtte kæmpe benhårdt med danske læger og myndigheder for at få sin kræftbehandling i Frankfurt.

Af Claus Kragh, ckr@berlingske.dk
Mandag den 15. september 2008, 20:10

Marie Fjellerup er stædig som en gammel bryggerhest. I dag er hun 47 år gammel og indtil videre fri af symptomer fra den kræftsygdom, der har fyldt hendes liv siden 2002. Men så langt havde hun næppe været, hvis ikke hun havde været en usædvanlig stærk patient.

Marie Fjellerup har sat sig ind i, hvad hun fejler. Hun har via nettet og sit personlige netværk orienteret sig om sin sygdom – brystkræft og metastaser i leveren – og om mulige behandlinger. Og hun har været i stand til at stå fast på sine rettigheder som patient i EU over for vrangvillige læger og sundhedsmyndigheder i Danmark.

Derfor kan Marie Fjellerup i dag se tilbage på et vellykket behandlingsforløb hos Dr. Thomas J. Vogl, der er leder af en specialiseret kræftafdeling ved Universitetshospitalet i millionbyen Frankfurt i Tyskland.

Danske myndigheder er endt med at betale hovedparten af udgifterne til behandlingen, men først efter at Marie Fjellerup i flere år – mens hun kæmpede med sin sygdom – har tigget og bedt og kæmpet og raset for at få sin ret opfyldt i henhold til retspraksis fra EF-Domstolen i Luxembourg: Nemlig »retten til rettidigt at få den rette behandling«.

»De danske læger blokerede totalt, da jeg talte om behandling i udlandet. De frarådede mig at opsøge Dr. Vogl. De sagde, at det ville være farligt, og de rejste tvivl om mandens seriøsitet. Der var en overlæge, der beskyldte Dr. Vogl "for at have en pengemaskine kørende dernede i Frankfurt",« fortæller Marie Fjellerup, der selv var lidt usikker ved at skulle behandles i Tyskland.

»Jeg har jo aldrig været på hospitalet i udlandet før. Men de var topprofessionelle på klinikken, der er kæmpestor og meget specialiseret. Og behandlingen var fantastisk,« siger Marie Fjellerup, der fortæller, at Dr. Vogl udleverede sit hjemmenummer, sit mobilnummer og sin email-adresse til alle patienterne.

»Dér var ikke noget med, at man mødte én læge, og så en anden og så en tredje. Dr. Vogl var chefen. Han var der altid, og jeg har selv prøvet at maile ham en lørdag, hvor jeg havde det skidt, og hvor jeg fik svar samme dag.«

Marie Fjellerup fik fjernet ikke færre end 24 metastaser fra sin lever ved hjælp af såkaldt regional kemoterapi og siden LITT-brændinger ved hjælp af laserteknik. De samme behandlinger bruges i Danmark, men de beherskes ifølge Marie Fjellerup ikke på samme niveau som i Frankfurt, fordi man har færre patienter og dermed færre ressourcer.

I dag er hun glad, foreløbig symptomfri og forundret over i hvilket omfang hun har skullet kæmpe for at få sin behandling i Tyskland.

»Lægerne og Sundhedsstyrelsen har besværliggjort projektet så meget som overhovedet muligt.«
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 05 Marts 2010, 11:45:38
jeg tror at det er lidt for tidligt at springe på medie vognen.. der er jo indtil vidre ikke nogle i dk der er blevet behandlet..når der er bare een der er behandlet såkan i være sikre på at det kommer ud hvor det skal... som før nævnt så har jeg et meget stærkt netværk... men en ting ad gangen... og når den tid kommer så skal vi nok være flere til at sammenfatte den helt rigtige udtagelse.. og vi skal passe rigtig meget på ikke at blive negative eller på nogen måde gøre det som mange altid gør... at svine det danske sundheds system til..for så kommer vi ingen vegne uanset om det er et mirakel eller ej... men alt til sin tid... det værste v kan gøre er at være for tidligt ude og ikke ha tjeck på vores ting...
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 05 Marts 2010, 12:08:18
Jeg er så grundlæggende uenig med dig som jeg kan være, Anders. Høje herrer og kontakt til eller ej og især det med tid, er noget som sclerose ikke tager meget hensyn til, og kan jeg sparke fornuften igennem, og spare et attack for andre eller mig, så gør jeg gerne det.

Jeg har simpelt hen ikke råd til andet. Kunne du ikke få de høje herrer til at få fingeren ud, og igangsætte det, som skulle være påbegyndt for længst. Nemlig at få sendt læger på kursus i scanningsproceduren, og så få begyndt at verificere Zambonis teori omkring CCSVI?

Har der været nogle afsted?

Hvis du har så gode kontakter, så skulle det jo være muligt for dig, at få scleroseforeningen til at blive proaktiv istedet for inaktiv.  :-[
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 05 Marts 2010, 12:41:48
Jeg holder helt med Anders her. Det er for tidligt at gå ud, vi er nødt til at vente til der er noget helt konkret. Ingen vil sende læger på kursus i  teorier, der endnu ikke er officielt bevist. Og det er de ikke endnu.

Men midt i april har vi forhåbentlig uigendriveligt bevis, og SÅ kan vi gå ud med nyheden.

Nu har MS'ere ventet på dette i mere end 50 år - en måned mere slår ingen af pinden.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 05 Marts 2010, 13:09:55
Nogen har jo gjort det. Sendt læger på kursus i noget som ikke er bevist endnu, så derfor har de helt spild deres tid, selv om beviserne huserer rundt med patientberetninger på nettet, og folk nærmest står på skuldrene af hinanden, for at komme hurtigt til behandlingsstederne. Hvad blev der af Lisa som ville melde sig ud af foreningen i protest, og ikke kunne få foreningen i tale, hurtigt nok.

Nå. Dette ender op i ævl og kævl, så jeg slutter nu herfra og lægger mig pænt med alle fire ben i vejret, som en god lille sclerosist, for om 10 år, så...
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: wagner efter 05 Marts 2010, 13:56:49
Hej
Ja, så må jeg også blande mig  :)
Jeg har for 2 måneder siden sendt et "vink" til både DR og Ekstrabladet, og for 14 dage siden til BT. Med bl.a link til CTV.CA/W5, sky news og andre udenlandske medier, som omtaler CCSVI, og bl.a. sagt at jeg undrede mig over danske mediers tavshed?? Jeg er lidt bange for at de starter med at henvende sig til "RIGET" Sclerose afd. Og der får de at vide, at det bare er en storm i et glas vand, som ikke har noget på sig. Så vil de helt sikkert ikke skrive noget om det.
Så er der en vigtig ting, min egen læge fortalte da jeg i November fortalte ham om CCSVI. (han går desværre på pension til maj)
Han sagde at da han var ung læge på Bisbebjerg, det må have været sidst i 60érne eller i 70érne. Var Bisbebjerg det eneste sted i landet hvor man forskede i Sclerose. Og man dengang faktisk så det samme, - med de midler man nu havde da, kontraststof, røntgen-. Men man da mente at den forsnævring/"forkalkning", var noget som kom af at have MS, og ikke en årsag til MS. Hvis det er rigtigt, så er CCVSI ikke en årsag, men Sclerose... Og måske kan det hjælpe på symptomerne med en operation, men ikke helbrede MS. desværre??
Jeg håber at de hurtigt finder ud af et rigtigt svar. Faktisk syntes jeg at hvis man tænker sig godt om, er der faktisk meget Lægerne ikke kan, og ikke har viden om. Om 20 år ser vi nok tiden nu som den sorte middelalder. Måden de behandler MS og Diabetes på svare nogenlunde til at jeg bare gav et høreværn til kunden, når jeg var sendt ud for at rep. en larmende vaskemaskine (er gammel elektriker)
Vaskemaskine er stadig istykker, men man kan ikke høre den larme mere.

Venlig hilsen
Bent W.H.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Leif efter 05 Marts 2010, 14:59:34
Hejsa.....

46 medllemer og 46 meninger..... :-))     Og heldigvis er der mange veje der fører til Rom...... Go local!  Oprordrer en Amrikansk dame os til, og hun har som jeg kan læse værret virkelig en af for kæmperne for ccsvi og har været meget tæt på konferenser osv.....  Jeg tror hun har ret... Vi skal nævne ccsvi til vores læger, neurologer, foreninger, læsebreve osv... Vi skal lave ben arbejdet nu!!! Så vi er sikre på at såsnart vi har de endelige beviser, og vi kører frem med det helt store maskineri, er der ikke mange der ikke har hørt om denne teori før, en krig vindes ikke i løbet af en nat, ligesom en supertanker skal bruge flere kilometer for at lave en kursændring....... Tænkte på om der skulle laves nogle små info pjeser, der kunne lægges på strartetiske steder...... Sclerose centre (sygehus)  Griner...  Ville gerne se lægens reaktioen på en patient der kom og spurgte til folderen om ccsvi i ventesalen..... Eller afl. en stak i den lokale sclerose forening, eller evt. kunne der laves et lille fordrag om ccsvi, således det var klar til i rette øjeblik, for ligeså snart der er positive historier i den danske presse vil der til en start være en kæmpe interesse fra scerose patienter, og den skal vi bruge til at presse behandler og politikerne til at komme igang med ccsvi her i landet......

Leif.....
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 05 Marts 2010, 16:12:51
at have god kontakt til medier er bestemt ikke det samme som at have kontakt til "høje herre" per.... at der er flere i hele verden som har været på ccsvi scannings kursus er der ingen tvivl  om... men i danmark er vi lidt mere sløve i optrækket... men om igen så er vi også meget kvikke når det kommer til stykket.. og som der flere gange er blevet nævnt herinde så minder ccsvi rigtig meget om andet hjerte/kar arbejde som vi allerede udføre i dk..og når tiden til ccsvi kommer så er jeg ikke sikker på andet end at det bliver gjort både forsvarligt og godt...noget tyder jo på at eks. polen har været lidt hurtige til at bruge sternts som hvist ikke er så godt da de åbenbart kan gøre meget skade i vener....
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Doraudforskeren efter 05 Marts 2010, 16:18:08
Hej Leif.
Jeg plejer normalt aldrig at ville tale om MS,trods det at mit startede for 15 år siden i en alder af 40 år...men jeg synes at det er meget interessant med CCSVI især når man tænker på at jeg de første 4 år gik med diagnosen blodprop i hjernen,jeg fik derfor en opperation i halspulsåren,fordi de mente at der var en forsnævring.Senere finder de så ud af at det er MS fordi jeg får synsproblemer.
Nogle år efter får jeg sygdommen Basedow(Graves) og ved den lejlighed finder de ud af at jeg har alt for mange blodplader og alt for meget jern og stor blodprocent!Den sygdom kaldes Essentiel Trombocytose og jeg får nogle Kemopiller inde fra Rigshospitalet for det...de kan holde det nede på det normale.
Hilsen Susanne.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 05 Marts 2010, 16:59:43
Hej Per og Anders

Jeg må lige korrigere lidt mht stents  :). I Polen har dr Simka kun i yderste konsekvens brugt stents - netop for at minimere risikoen.

Se her: http://www.ms-mri.com/docs/Simka-hamilton%20-ccsvi-1.pdf (http://www.ms-mri.com/docs/Simka-hamilton%20-ccsvi-1.pdf) - de har stent'et 19 og ballon'et 57 (på det tidspunkt dr Simka præsenterede i Hamilton).

Det er derimod i USA - hos dr Dake at de har brugt stents - så vidt jeg ved fik alle stents i - nogle 3-4 styks! Der var også i USA at Radeck var uheldig at en stent rev sig løs og
fortsatte ned i hjertet. Han blev opereret, og har det vist ok igen.

Præsentationen snakkede vi om for nogen tid siden i denne tråd: http://www.msforum.dk/index.php/topic,48.0.html (http://www.msforum.dk/index.php/topic,48.0.html).

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Leif efter 05 Marts 2010, 17:14:58
Kom forbi deres hjemmeside og synes lige de skulle have en mail, om de ikke havde lyst til at scanne for ccsvi i Danmark.......... :-)



Kære Leif Madsen

Mange tak for din henvendelse.

Det er et meget interessant emne. Klinikken vil diskutere emnet med vores lægefagligt panel ved næste møde i slutningen af maj måned.

Med venlig hilsen

Klinik Kellers Park A/S
Cheflæge
K.M.Kamal
J.L. Varmingsvej 36, Brejning
7080 Børkop
CVR 32452663
Tlf. 55 50 20 00  Fax 55 50 00 51

Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: hag efter 05 Marts 2010, 17:30:50
Ski'e godt fund Leif - fedt hvis de vil gøre noget ved det! Der er desværre langt tid til, men til den tid er der forhåbentlig data fra Buffalo som kan overbevise dem. Måske skulle vi alle kontakte dem hver for sig?
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: mongo efter 05 Marts 2010, 17:34:30
Ja det ser du ud til de skulle kunne lave den slags.

http://www.klinikkellerspark.dk/

Mongo
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Leif efter 05 Marts 2010, 17:56:42
Ja det er lidt spændende om de vil se lidt nærmere på det........ :-))  Mon ikke jeg roligt kan love dem at starter de op er de første mange kunder klar til at betale for en scanning....  Nu kunne det måske være en god ide med lidt feed back på de der læser dette, og for de der ikke er medlemmer at få jer meldt ind og evt. melde tilbage hvis denne undersøgelse er interessant, kunne jo værre så fedt at kunne sende et link tilbage til klinikken med mange interesserede navne fra denne side, eller er interessen stor nok kunne vi lave en liste med de personer der gerne ville scannes, mon ikke såfremt de havde en liste på 50 personer eller flere der gerne ville scannes for ccsvi, når de drøfter det i maj kunne have en stor indflydelse på deres lyst til at bruge resourcer på ccsvi..... Måske det er her vi skal starte...??  Hvad mener i... ??   Nogen der kunne være interesseret i at blive scannet i Danmark og betale for det såfremt prisen er rimelig, bliver det senere en anerkendt teori kan vi for pokker få pengene tilbage.... Hmm....

Anyway ville jeg ikke være i tvivl om at de gerne måtte starte med mig....... Smil......

Kom frisk venner......... Hvad er det værste der kan ske ???    Ikke andet end de siger nej tak.......  Så dør vi da ikke uden at have forsøgt..... Griner...

Næsten sikker på vi kunne få Christian til at lave en liste for de som er interesserede...... (Please...)

Hilsen Leif.....
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 05 Marts 2010, 18:04:06
Sie godt E... Øh.. Leif

Jeg ved ikke hvordan jeg skriver mig på digitalt, men mon ikke en af vores Cristianner kan give opskriften?

Jeg har talt med Søren Hancke (Dumas) idag, som stod påmonteret med et par ski i Norge, og vi aftalte at jeg skal ringe til ham på mandag, så ved jeg noget mere om hvad han mener han kan, mht. scanning. ::)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 05 Marts 2010, 18:30:57
Jeg vil godt være med, afhængigt af prisen. Har de viden nok ? Det er jo åbenbart ikke nemt at finde de stenoser. Måske skulle der give rabat til de første 100, som de kan øve sig på, indtil de får lært det.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 05 Marts 2010, 19:44:31
Så er stopklodsen ens egen læge, og da undersøgelsen bliver finansieret privat i første omgang af patienten selv, så vil ens egen læge vel ikke tøve med at henvise. Så må vi håbe, at vi hen af vejen kan få refunderet fra det offentlige, men jeg vil da gerne spare turen til Frankfurt, for at få taget billeder her.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 05 Marts 2010, 20:12:01
det lyder som godt nyt... søren hanke kan meget da han er en af dk's bedste radiologer..men lidt synd hvis han får telefon storm af os alle sammen... og en ting jeg har snakket med hamomvar at bruge christian som forsøgsperson da vi jo allerede ved at han har cccsvi..... jeg er mere tll kvalitet end kvantitet...
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Leif efter 05 Marts 2010, 20:20:42
Lisa mener at vi skal holde os til facts......... Lige nu har vi jo ingen tilbud overhovedet, så lidt svært at starte ud med at forhandle et tilbud der ikke eksisterer.... :-))  Men håber vi kunne komme dertil............... Kunne være stort bare at have et valg... Og handler måske også om at være lidt ydmyg til en start.....

Kåre jeg er nu slet ikke sikker på at en sådan undersøgelse vil kræve en henvisning fra en læge så længe vi selv betaler......... Noget helt andet såfremt de skal sende regningen til det offentlige......

Hilsen Leif......
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Farmor efter 05 Marts 2010, 22:45:03
Det er dejligt, at Wagner og Doraudforskeren er kommet på banen, især fordi deres indlæg indeholder nogle meget interessante oplysninger. Det gav lidt fornyelse i debatten, som ind imellem har en tendens til at køre i samme rille.

Også rart at høre, at du, Wagner, på eget initiativ går til medierne. Jeg tror, du har ret i din antagelse om, at de henvender sig til Scleroseafdelinger, sikkert også til Scleroseforeningen. Hvis jeg var journalist, ville jeg nok gøre det samme. Men så kommer vi måske ind ad bagvejen, når der er henvendelser på stribe.

Som Leif siger: "Mange veje fører til Rom", og den blev som bekendt ikke bygget på en dag. Hvis vi ikke kan samles om noget fælles, så må vi arbejde hver for sig, og hvorfor vente?
Man kan godt forberede noget andet, mens vandet kommer i kog!

Til Anders: Du taler så meget om dine kontakter og dit netværk. Det var interessant at vide, hvori det består. Er det medierne, Scleroseforeningen eller noget helt tredie? Har du en forhåndsviden, vi ikke skal kende? Du må have gode grunde til at holde kortene så tæt til kroppen.
Vi må selvfølgelig ikke svine nogen til, men at nogle af og til bliver negative er vist forståeligt. Alt i alt synes jeg, vi skal huske, at vi bliver kigget over skulderen.

Venlig hilsen fra farmor. :)
 
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 05 Marts 2010, 22:47:30
Jeg har lige været inde på deres hjemmeside og snuse rundt. De har en CT skanner, men åbenbart ikke nogen MR ditto. Kan ikke lige huske, om en CT'er er nok, men mener det ikke.....
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 06 Marts 2010, 06:58:32
Nej en CT-scanner er ikke godt nok. Men uanset hvad - så kan de altid leje sig ind hos nogen der har en MR-scanner. Hovedsagen er at få dem gjort interesserede i CCSVI, så de fx starter med doppler. Så skal resten nok komme.

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 06 Marts 2010, 07:02:17
Jeg har været inde og søge TIMS igennem, og ingen steder nævnes det, at nogen har fået en CT scanning. Det var også en MR-scanner, jeg var i, da jeg fik min diagnose. De to maskiner laver forskellige slags billeder, og jeg tror ikke, at vi kan bruge CT scannerens billeder til at finde vores  blokerede årer. Desværre. Det havde ellers været rimeligt tæt på mig, og jeg kunne sagtens køre til Børkop.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Leif efter 06 Marts 2010, 09:24:29
Hej Lisa......

Jeg nævnte netop i min mail til klinikken at der skulle bruges en mr scanner og sågar helst en tesla 3, som Christian nævner er det først og fremmest om at gøre dem interesseret, jeg er sikker på at de er så profesionelle at de ikke begynder at starte en undersøgelse af ccsvi uden at de er sikre på at de har det rigtige udstyr, og at de har den nødvendige viden til at bruge det..... :-))

Til Kåre........

Indrømmer gerne at jeg er på usikker grund, men de har sikkert ikke lavet regler internt på klinikken der vil forhindre patienterne i at bruge deres sparepenge der, så kan vi gøre dem interesseret i ccsvi og evt. starte op med scanninger har de også styr på at de kan få adgang til patienter, men igen som Christian siger, nu gælder det om at få dem gjort interesseret........ Smil....

Og igen hvad er det værste der kan ske, såfremt de takker nej tak til ccsvi.......... Mener vi skal holde alle døre åbne om ikke andet jo flere vi taler med, jo flere får kendskab til ccsvi......

Leif.....
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Mlrm efter 06 Marts 2010, 10:08:17
Hej,

Det lyder meget spændende med scanning hos den klinik i DK. Jeg ved af erfaring at ct-scanneren ikke kan vise særligt meget.

Jeg er frisk på at lade mig scanne hos dem, uanset om jeg får konstateret CCSVI eller ej i NY. Hvis bare én dansk klinik vil starte, tror jeg at mange flere vil følge med:-)

Mht. prisen i New York, så er de stadig igang med forhandlingerne, men har sagt at prisen nok ikke kommer til at overstige $11.000, hvis alt går som det skal. Det er fordi at de indtil nu kun har haft patienter fra U.S.A. Så det er lidt et sats, men jeg føler, at jeg kan stole på Dr. Sclafani.

Skal scannes på tirsdag, så jeg er meget spændt nu!

Der går ikke længe før at mange af os kan viderebringe vores historier. Der er jo også alle de sklerose patienter der går og gemmer sig, og eller slet ikke kender til CCSVI endnu. Jeg tror at et par historier i medierne, vil fordoble antallet af patienter der går til deres læger med dette. Det vil lægge yderligere pres på dem.

Jeg tror ikke at der skal mere end en håndfuld af os, til at få mediernes interesse, hvis vi først bliver scannet, og får konstateret CCSVI. Det er sgu da en god historie:-)

kh

Marie
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 06 Marts 2010, 11:56:40
Marie, jeg ønsker dig alt muligt held og lykke i USA, jeg håber  de finder noget hos dig! Det er lidt den omvendte verden, at ønske at folk fejler noget, men jeg håber altså for dig, at du har CCSVI, for  det kan der gøres noget ved  ;).


Og jeg er sikker på, at du fortæller os aaaaaaalt om turen når du kommer hjem. Apropos, hvor længe skal du være der, og hvornår regner du med at være hjemme igen?
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 06 Marts 2010, 13:05:32
jeg er helt enig i at der nok er mange der slet ike er klar over at ccsvi er noget der findes..jeg tager til tider ned til haslev skl. klinik og snakker med lidt hist og her og meget meget få kender noget til ccsvi.. eller til den store hjælp vitaminer kan være... men aaalt det bliver der lavet om på snarligt..når kenneth og jeg taget til frankfurt i næste måned så bliver alt filmet af 2 årsager.. den ene så vi kan vise de danske radiologer hvordan de andre gør..og 2 så vi har noget de kan vise på dr og tv2..og hvis christian og maria  så også joiner ind så er det  nok et godt lille start skud til ccsvi i dk... det  blver jo mildest talt et  kanonslag i sengen til alle de læger der vist sover lidt..det bliver en stor dag
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Mlrm efter 06 Marts 2010, 17:05:38
Hvor er du skøn Anders! Jeg elsker folk som er optimistiske :D

Jeg er frisk på at vælte lægerne med vores GODE historier. Jeg må simpelthen TRO på, at de finder noget hos os alle -jeg kan ikke andet!

Ja, Lisa -havde aldrig troet at jeg en dag ville håbe SÅ meget på at have sammensnørede vener! "Kære Gud: Hvis jeg ikke har lukkede vener i halsen, så giv mig dem -NU!" ;)

Mon ikke jeg kommer i nærheden af en computer derovre. Hvis jeg gør skal jeg nok skrive til jer!

Gør mig en tjeneste, og send en lille bøn op for, at jeg bliver HELBREDT!

KH

Marie
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Leif efter 06 Marts 2010, 19:43:26
Kære Marie....... 8)

Sikker på vi er mange der vil tænke på dig de næste mange dage, og jeg personligt skal nok sende en lille bøn om at du bliver helbredt, Men husk nu på træerne vokser ikke ind i himlen, for mig ville det være ultimativt at få stoppet yderlige skader, måske slippe for et par stykker af de skavanker ms giver, og sikker på at kroppen så stille og rolig finder ud af at danne lidt nye nervebaner, og tænker så en tur ned til Kenneth måske kunne klare resten..... Smiler.....

ønsker dig en rigtig god tur, du er en super modig pige.......

Bedste ønsker fra Leif.........
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 06 Marts 2010, 20:08:48
Hej Marie

Jeg ønsker dig også alt muligt held på din tur og med dine scanninger+behandling. Jeg håber at vi får et par status-beskeder fra dig - internettet er jo heldigvis verdensomspændende  :)

Hvordan er det nu - skal du både doppler-scannes og MRV scannes ?

Held og lykke!

Christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 06 Marts 2010, 21:07:30
jeg tror på det gode i folk... for i sidste ende så sejre det gode altid... at være negativ er sq for nemt..og så kræver det dobbelt så meget energi... og den xtra  energi har jeg bare ik lige... jeg ser lidt på ccsvi behandling lidt som første hjælp.. det første man gør ved en ulykke er : stop ulykken.... "ccsvi" derefter kan man så gå videre og det næste er så celler...men celler arbejder meget og længe så hvis man gør som kenneth og får celler først så vil effekten nok være lige så god... jeg er selv blevet tilbudt en tur til kina også til en cellekur på 20 dage...men jeg venter med at svare til efter kenneth og jeg har været i frankfurt og hørt hvad den kloge læge siger... men maria du får lige en fuld dåse god energi og top tanker den næste uge... spændt på hvad vi kan ryste ud af ærmet til de danske medier om små 45 dage...
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Mlrm efter 06 Marts 2010, 22:09:48
Rigtig mange tak for jeres gode tanker :D

De vil lave en MR-scanning af mit hovede og rygsøjlen, et MR venogram og en dopplerscanning af halsen. Desuden skal jeg gennemgå en neuroloisk undersøgelse og en detaljeret lægeundersøgelse. Så det synes jeg er rimeligt omfattende, og går ud fra, at de da må kunne finde noget, hvis der er noget at finde! Hvis ikke vil jeg foreslå Dr. Sclafani at bruge sine kontakter til, at sende mig ud til Buffalo for at låne deres nye scanner.

Vi skrives ved!

Ha det godt :)
Marie
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 06 Marts 2010, 22:33:36
Lyder godt Marie - specielt den her MR-venografi - den er virkelig effektiv, fordi der kigger de med røntgen+kontraststof på dine vener, og så kan de se hvor meget blod der løber igennem, samt hvor der er stenosis/forsnævringer.

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 06 Marts 2010, 23:13:19
Taktik er at vide, hvad man skal gøre, når der er noget at gøre. Strategi er at vide, hvad man skal gøre, når der ikke er noget at gøre.
Faldt jeg lige over, Savielly Tartakeover (Polsk GM) (En bog om et skakspil)


Jeg tror Marie er i den strategiske fase.. :)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Farmor efter 06 Marts 2010, 23:35:44
Kære Marie.
Jeg ønsker dig alt det bedste på din tur. Du lader til at være en fantastisk pige. Håber du kan fortælle en masse positivt til os alle, når du vender hjem. Det er der nogle, som trænger til.
De venligste tanker følger dig fra farmor. :)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 07 Marts 2010, 15:26:56
http://www.thisisms.com/ftopic-10324-0-days0-orderasc-.html

Tråden synes jeg er interessant at følge, da jeg skal til Frankfurt inden så længe, så lige en genopfriskning, og så på engelsk ovenikøbet..
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 07 Marts 2010, 19:09:26
Her er det nyeste fra Wheelchairkamikaze´s blog. Han nævner Sclofani, og det lyder som om han er en fremragende læge og en guttermand. Han (Wk) nævner også et par steder, at han har fået et CT venogram. Måske kan en CT'er alligevel bruges, hvis man får kontraststof indsprøjtet?  Man kan da spørge.


http://www.wheelchairkamikaze.com/2010/03/well-i-going-for-it-having-ccsvi.html
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: hag efter 07 Marts 2010, 19:26:07
Et venogram er det man får når de sprøjter kontraststof ind i kroppen mens man gennemlyses af røntgen. En CT-scanner er også en røntgen scanner. Så det apparat de røntgen-gennemlyser kroppen med er nok også en CT-dims af en art. Det er samme apparat de benytter når de går ind via lysken og opblæser ballon, eller indsætter stents.

De siger at det The Gold Examination for CCSVI.

Se http://en.wikipedia.org/wiki/Venography (http://en.wikipedia.org/wiki/Venography)

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 08 Marts 2010, 08:52:06
Nå. Nu er det vist på tiden hvor Marie entrer over there, og går i den aktive fase.

Man burde måske sende dem en tsunamiadvarsel.. ::)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 08 Marts 2010, 11:44:09
så tror jeg ikke der går mange uger før vi ved lidt mere om scanning i dk... det bliver en stor dag...
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Doraudforskeren efter 09 Marts 2010, 11:32:59
Operation i Halspulsåren:
Mener ikke man kan bruge ballonudvidelse i halspulsåren så det foregår på denne måde:
Halspulsåren afklemmes oven over og nedenfor forsnævringen,karet åbnes og forsnævringen fjernes.Karret kan i reglen sys direkte sammen,uden at der indsættes kunststof.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 09 Marts 2010, 11:40:13
Hej doraudforskeren

Der er jeg bange for at du (heldigvis) er helt gal på den.

Når vi snakker om "The liberation treatment" - så drejer det sig oftest om ballon-udvidelse af den/de vener som er forsnævrede. Proceduren foregår mens man er vågen, og ved at de går ind i en vene i lysken. Her føres
et "kabel" op gennem venerne - op til stedet hvor man har fundet forsnævringen. Så pustes ballonen op så venen udvides, og efterfølgende tages luften ud af ballonen og man trækker kablet ud. Og så et lille plaster, samt noget
blodfortyndende medicin i nogle uger efter.

For nogle er det desværre nødvendigt at få indsat en stent (et lille gitter-rør), da man vurderer at venen vil falde sammen igen. Det foregår efter samme metode (med et kabel).

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 09 Marts 2010, 11:42:56
Hov - havde ikke set at du snakkede om halspulsåren - det er jo en arterie.

Arterier har intet med CCSVI at gøre - det er kun vener man snakker om her (bogstavet V i CCSVI).

Forsnævringer i arterier er vel det man populært kalder blodpropper?   :)

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 09 Marts 2010, 12:38:16
Jeg tror at doraudforsker (hvem er hende Dora?)har fået en omvendt OP for CCSVI, da det vist viste sig, at der var tale om en forsnævring i tilløbet til hjernen, istedet for i afløbet. Symptomerne var de samme som ved blokerede vener, med træthed som forsvandt da arterien blev opereret.

Så vidt jeg har forstået...
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 09 Marts 2010, 12:42:34
Åh Per - det har du ret i - jeg havde ikke lige fået læst doraudforskerens præsentation. Sorry.

Doraudforskeren kender vi som har små børn - hun hedder på engelsk "Dora the explorer" - hæhæ - jeg forsøger altid at skifte væk når det kommer på DR1, men mine unger er vilde med det  :D

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 09 Marts 2010, 12:48:04
Hva blev der af Bamse og Kylling???
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Doraudforskeren efter 09 Marts 2010, 12:52:09
Jo det har du forstået rigtigt Per.
Men jeg er glad for det du skrev Christian...har fået sat lidt på plads. ???
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Doraudforskeren efter 09 Marts 2010, 12:56:36
Angående :)  Dora så er det her mit barnebarn Frederick på 4 år der ser det og hun er da sød.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 09 Marts 2010, 13:02:41
Ok - og Bamse og Kylling er endnu ikke taget her på msforum, så skynd jer!

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 12 Marts 2010, 19:30:10
nu ser det ud til at der kommer lidt skub i det hele... jeg har i deg snakket med 2 steder som laver mr-scanning og har bedt begge steder om at finde en dato om ca 3 uger hvor vi kan holde et møde.. deltagere ved dette møde bliver....  deres radiolog... deres mr spec. ....søren hanke "også radiolog" ... mig... christian... og per... på disse møder skal der snakkes om ccsvi og om hvordan vi kommer i gang... begge steder er meget åbne over for emnet og når vi har afholdt begge møder ved vi hvem der er mest prof. og hvem der skal bære hele projektet hvis ikke dem begge... ideen med at gøre det hos et privat hosp. er at de evt også kan finde en der kan udføre resten "ballon osv" hvilket der også er i vores favør... alt dette skulle meget gerne være forgået inden en måned... og så bliver alle self. underrettet.. jeg er selv meget spændt..
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 12 Marts 2010, 20:15:57
Lyder godt. Er det Jylland, Fyn eller Sjælland?

Det lyder som om det lige så stille bliver listet ind af bagdøren. Hi hi hi hi. Sikkert til stor ærgelse for You Know Who.....
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 12 Marts 2010, 20:52:12
Det bliver super spændende at mødes med eksperterne Anders og Per.

Lisa - det foregår desværre (for dig og jyderne) på Sjælland, men bare rolig - ingen bliver udelukket  ;)

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 12 Marts 2010, 20:53:56
det bliver på sjælland..
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: cab efter 12 Marts 2010, 21:38:50
Nå, det er ikke kun jyder der kan underdrive - "jeg selv er meget spændt".

Jeg synes det er edder-spændende, mand - stort arbejde - thumbs up.

Og vi jyder kan altid tage en dagtur til øen - der er plads i bussen.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 12 Marts 2010, 21:56:27
jeg tager det selv helt roligt... men ja det er top fedt at det kan gå op i en højre enhed hvis man presser på de rigtige steder... men også at man bliver mødt med stor  gå på lyst   når man snakker med de forskellige... som ikke er ms læger....
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 12 Marts 2010, 22:56:09
Endelig ser der ud til at komme hul på bylden. Det er bare super fantastisk og jeg glæder mig meget. Vi kan jo lige lave en prøveballonudvidelse på mig ved mødet, når nu vi er igang. Så har jeg været ved Dr. Vogl og kan fortælle dem hvor de skal udvide.  ;)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Elise efter 12 Marts 2010, 23:29:28
Godt gået !!!!
Dette lyder enormt spænnende. Hold mig endelig underrettet.......og sig til om der er noget jeg kan bidrage med.
Elise.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: BR efter 12 Marts 2010, 23:55:34
verdensklasse - bliver spændende med en rapport fra jeres mission.
Brian
 
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 13 Marts 2010, 08:50:20
de kan ikke udføre ballon udvidlse endnu... så ingen prøvetur per...men nu hvor marie har taget hele turen så kan der ikke være langt igen...
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 13 Marts 2010, 12:21:55
Øv. Jeg havde ellers tænkt mig, at tilbyde at puste selv, for ligesom at hjælpe lidt til, under udvidelsen.  :-\
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 13 Marts 2010, 15:04:16
jeg skal nok begynde at lede after et sted der kan udføre det... men en ting af gangen... men måske kommer de selv op med noget under mødet
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 13 Marts 2010, 19:34:46
Jeg har mailet på et tidspunkt, og spurgt Søren, om det var noget de kunne tilvejebringe i deres regi. -Ballonudvidelse. Har dog ikke fået svar på dette, og fornemmer jeg, at det får det nok heller ikke, nu hvor et møde er arrangeret.

Dog vil jeg sige. Man kan lige så godt prøve at køre frem i flere parallelle spor, da det i sidste ende giver den bedste mulighed for at opnå et resultat og få bid. Det er derfor det er forbudt at fiske med flere fiskestænger, hvis man er kystfisker.

Jeg kan kun opfordre så meget som det er mig muligt til, at dem som nu har sagt ja til at de er interesseret i scanning, også skriver til sundhedsstyrelsen, så CCSVI kan blive taget op som eksperimentel behandlingsmulighed.

Hvor mange gange kan man sige nej til folk som har hjælp behov, førend det begynder at smage grimt i munden.

En gang er det ingen sag, men en 15 - 20 gange, så tror jeg de bliver trætte, og lige nu er vi vist 11 - 12 stk. som har vist interesse.

Resten herinde på CCSVI-tråden må så være pårørende, eller nogen som bare er på sightseeing, eller dem som har mest hjælp behov, fordi de ikke evner at bidrage, da sclerosen tynger for meget.

Jeg kan evt. sætte mit bud ind på en skrivelse, som vil være alment gældende for de fleste, hvis det har interesse?
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Sønderjyde efter 13 Marts 2010, 20:31:54
Hej Per..

Du må gerne prøve at lave en skrivelse som kan bruges.. Jeg vil gerne være med til at skrive til sundhedsstyrelsen er bare overhovedet ikke god til at sætte noget godt sammen.. Så hvis du vil vil/kan lave en skrivelse jeg kan bruge og en adresse jeg skal sende den til vil jeg gerne være med.. Som du siger jo flere jo bedre..

Mvh Søren
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 14 Marts 2010, 10:08:47
Båååt!!! Forkert udsagn Søren. Du er da ganske god til at sætte noget sammen som kan forstås. Tror jeg blev lidt overivrig da jeg skrev, at jeg da kunne sætte en skrivelse sammen på andres vegne.

Tror at hvis der blot kommer 15 standardskrivelser, bliver det også standard bare at dumpe dem igen.

Så istedet for vil jeg lave en tråd, hvor vi alle kan indsætte gode argumenter for at indføre undersøgelse og operation for CCSVI. Det hjælper jo ikke meget, bare at blive ved med at gentage over for hinanden, hvor enige vi er.  :) ;) :D ;D :) ;) :D ;D
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 31 Marts 2010, 09:36:46
Her lige lidt referat fra svar på min henvendelse til sundhedsstyrelsen, i form af et skriv til Lisa:

Hej Lisa

Nu har jeg fået en skrivelse fra Sundhedsstyrelsen, hvor de forklarer omstændighederne omkring accept af en lidelse til eksperimentel behandling.

Bekendtgørelse nr. 62 af 20.01.2010. § 29 fremgår det, at det er et rådgivende panel vedr. eksperimentel behandling.

Panelet rådgiver efter indstilling fra den behandlende sygehusafd. (Det begynder så at ligne en blindgyde)

Sundhedsstyrelsen kan herefter godkende en henvisning til behandling på baggrund af rådgivning fra panelet, såfremt øvrige behandlingsmuligheder synes udtømte og hvis der er mulighed for at en bestemt eksperimentel behandling på et privat hospital eller i udlandet kan helbrede patienten eller virke livsforlængende.

Det vil sige at ens behandlende læge på sygehuset kan anmode om at få ens sag vurderet af Sundhedsstyrelsens rådgivende panel vedr. eksperimentel behandling.

Jeg vil derfor råde dig til at konsultere din behandlende sygehuslæge, som kan sende en anmodning, såfremt han vurderer at din situation passer ind i betingelserne for godkendelse til eksperimentel behandling.

Nå. Yderligere står der, at der i praksis rådgives videre internt af multidisciplinere teams, hvor mange forskellige specialer samarbejder, for at kunne tilbyde patienten den bedst mulige udredning.

Så hopper siden igen, så jeg stopper her.

Sender nok denne info ud i forummeriet et sted osse.

Har du fået et svar?

Vh. Per
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 31 Marts 2010, 10:04:37
Jeg ved ikke om jeg har fået svar, for jeg tømmer ikke postkasse hver dag, det er besværligt for mig. Men jeg skal nok gøre det senere idag.

Men jeg tror at dødsfaldet har sat os meget tilbage. I hvertfald et godt stykke tid. Jeg har lige været på TIMS, og der er intet om det. Gad vide hvor Vogl har det fra? Der er intet på nettet. Jeg kan kun forestille mig, at der må være nogen, der har ringet til ham. HVIS der har været et dødsfald, så må det snart blive offentliggjort - det berører mange mennesker. Ikke at jeg tvivler på Vogl, men jeg finder det bare mærkeligt at al anden info går med lynets hast på nettet, og et dødsfald skulle man tro ville give så stor bølgegang, at det kan mærkes med det samme.

Desværre vil et dødsfald nok sætte al i stå herhjemme. Jeg tror ikke vi for "væsnerne" med os. Det eneste vi nok kan gøre, er at sætte vores lid til udlandet, og håbe at de  fortsætter. Og der er sat så meget i gang allerede på forskellige universiteter, at jeg regner med, at de bliver ved trods modgang. Og vi må håbe på, at de med tiden kan bevise at der er håb i at behandle for CCSVI. Men det vil tage tid, det må vi nok finde os i. Jeg kan ikke se der er andet at g øre.

Men vi har lært noget. Nemlig at det åbenbart ikke er så nemt som Hancke troede, lige at finde de der stenoser. Han fandt ingen hos Per, men de var der. Måske kan vi få folk til ar undersøge os herhjemme, men jeg tvivler på, at nogen vil udføre behandlingen på de vilkår, der er nu.

Det er bare mit syn på sagen.

Per, har du noget imod at jeg spørger på TIMS? Jeg skal nok gøre det helt uden navne og helt upersonligt.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 31 Marts 2010, 10:27:41
Lisa - jeg synes du skal holde igen med at spørge på TIMS!

Hvis det ikke passer, så vil det være et rygte som du i givet fald har startet  :(

Vent hellere og se.

Jeg går i det stille og håber på at Per måske har misforstået dr Vogel, eller at den gode doktor har forsøgt at gyde lidt frygt i Per ved at stikke ham en hvid løgn.

Lad endelig være med at være den der starter rygtet :-)

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 31 Marts 2010, 10:34:04
Jeg sad og ledte direkte på Buffalo, og har tænkt på om ikke man kan spørge der, direkte. Tror ikke at Vogl løj, og jeg misforstod ingen ting, på trods af min sædvanligvis tågede tilstand. Jeg havde jo ikke Rebifferen i blodet, så meget er nemmere lige pt, og min tysktalende far var med inde under konsultationen, og han forstod det samme.

Har du kontakt til et sted i Buffalo, Christian?
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 31 Marts 2010, 10:43:22
Jeg holder bestemt igen, og starter ikke rygter.  Det var jo derfor jeg spurgte.

Men jeg kan ikke lige umiddelbart se, hvad Vogl skulle have ud af eb hvis løgn (og det tror jeg ikke på, at han har stukket Per). Det bliver mystikere og mystikere....

Nå, jeg stikker fingeren i jorden og ser hvad der sker.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 31 Marts 2010, 10:46:33
Ok Lisa - du skal selvfølgelig gøre hvad du selv synes, men jeg tror det er ok ikke at sprede det på TIMS nu.

Jeg synes at det lyder underligt at man skulle kunne dø af en sammenklappet vene....

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 31 Marts 2010, 10:56:14
Så vidt jeg kunne  forstå på Pers indlæg, så blev venen utæt. Jeg vil gætte på, at det betyder at patienten er død af blodtab internt. Og det lyder på en eller anden måde logisk. Vener er ikke så fleksible som arterier, og tåler nok ikke  helt samme behandling. Det er nok derfor at Vogl ikke vil behandle Marie Louise. Det er for risikabelt at udvide vener flere gange - de kan ikke stå for det. Det er mit  gæt.

Så det er ikke så meget at venen er klappet sammen, men det, at en er blevet utæt.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 31 Marts 2010, 16:20:21
Nu har jeg aftalt med Søren Hancke, at han skal se på min CD fra Dr. Vogl, for han er i fuld gang med at finde ud af hvad der er op og ned på det med scanning. Han har haft 3 patienter inden for den sidste måned, hvor blodet løb den forkerte vej, og han var ret overrasket over de obstruktioner som så ses hos mig ved en MR-scanning. Nu har jeg aftalt, at han kan få et kopi og forske i. Han har også sat en studerende vaskulog til at dygtiggøre sig i veneflow, så han er tændt, og vi skal ikke glemme ham i alt det nye der sker. :)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 31 Marts 2010, 16:37:10
Det bliver meget spændende at høre, hvad han finder frem til. Det er godt at han er tændt, og at han nu har fået noget brugbart materiale at arbejde videre med. Måske kan han få fod på det.

Tak til Per for pionér turen.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 31 Marts 2010, 17:08:36
og snart har han 2 cd'er mere.. og så har vi med lidt held snart det møde sat op.. men alle holder påske... øv
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 31 Marts 2010, 17:11:53
og lisa.. ham er meget tændt... allerede 2 gang jeg snakkede med ham tilbage i januar var han meget tændt.. det der er så skønt ved søren er at ham virkelig ikke kan lide hvis der er noget han ikke kender til men andre gør... man kan sige at i bevist/ubevist cirklen er han lige nu i bevist ubevist.... og der kan ingen lide at være
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 02 April 2010, 11:50:00
Nu har jeg sendt dette til DFIR.

Kære Johnny Christensen

 Jeg vil lige orientere jeres forening om den stigende interesse for CCSVI: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01089686?term=ccsvi&rank=1

Jeg har været en tur i Frankfurt, og er blevet MRT-scannet på Johann-Wolfgang-Goethe-Universität klinikken hos Dr. Vogl. Der fandt de 2 forsnævringer i højre halsvene og 1 i den venstre. Jeg har fået scanningen på en CD, og yderligere sender de noget skriftligt, som jeg vil gå til min praktiserende læge med, for at få oversat. Hvis du er interesseret kan jeg lave en kopi og sende til jer af Cd?

Så er det min agt, at få min læge til at anbefale CCSVI godkendt til eksperimentel behandling, via Sundhedsstyrelsen.

Vil I kunne udføre en sådan ballonudvidelse i jeres regi?

Lyder nemt her på papiret, men det bliver jo nok lidt en sejtrækker, men indtil nu er vi 3 som er blevet undersøgt, 2 som er blevet opereret for de fiundne veneforsnævringer, og sidst i denne md. vil yderligere 2 MS-patienter få foretaget MRT-undersøgelse.

Jeg håber meget at behandlingen for CCSVI kan blive alm. anerkendt som en egentlig selvstændig lidelse, som ikke nødvendigvis skal ses som relaterende til sclerose.

 

 Med venlig hilsen

Per West
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 02 April 2010, 18:37:01
og der vil du så nok få et hen i vejr og vind svar,,, du spøre jo :::::::.Vil I kunne udføre en sådan ballonudvidelse i jeres regi;;;;;;;;; det tror jeg ikke at de kan... de er jo radiologer... de har slet ikke den slags udstyr....
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 02 April 2010, 18:45:36
I deres regi, spørger jeg om. Ligesom medicinere har radiologer i deres regi, kunne det jo være at radiologerne taler med vaskuloger. Se på DFIR's hjemmeside, hvor de plæderer for udbredelse af interventionel radiologi, og faktisk opererer patienter.  :)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 02 April 2010, 18:50:24
http://www.dfir.dk/ Hvad er det som vises på skærmen, mon?

http://www.dfir.dk/IR.asp?side=KirurgVersusIR
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 02 April 2010, 19:01:04
Der tror jeg at du tager fejl, Anders. De har netop den slags udstyr og udfører indgreb på den måde, som vi skal bruge. Jeg fandt denne side. Den er godt nok om kræft, men prøv at læse et stykke nede, der står "Interventionel radiologi bruges til behandling af for eksempel åreforkalkning i benene" og det er smame fremgangsmåde, vi skal bruge. Der er vist ikke meget tvivl om, at det er de interventionelle radiologer, vi skal have fat i.

http://www.cancer.dk/Cancer/Nyheder/2008kv3/CIRSE+2008+-+interventionel+radiologi.htm
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 02 April 2010, 19:04:47
http://www.dfir.dk/IR.asp?side=TIPS-beh

Det ser ud til at der er bred kontakt.  :)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 02 April 2010, 19:06:10
Og her står, hvad de laver. Øverst på siden er "Balloon angioplasty" - det er det vi skal bruge.

http://www.cirse.org/index.php?pid=85
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 02 April 2010, 20:17:58
jeg tager mine ord i mig... så må vi håbe at der er noget i deres pral...
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: danfin efter 03 April 2010, 16:54:21

CCSVI.se er nærmest et svensk parallelforum til vores. Man kan i http://ccsvi.se/forum/viewtopic.php?t=56
bl.a. se, hvordan det officielle Sverige er mindst lige så kritisk til CCSVI som det danske - men også hvor få kritiske svenske MS'ere der synes at være på banen.
Det overrasker mig ikke, hverken det ene eller det andet - Sverige er generelt et autoritestro land med udbredt tiltro til at almenvellet sikres bedst via staten. Så vi mindre autoritetstro danskere må sikkert føre an, måske i hele Norden.

Bernt
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 03 April 2010, 17:30:35
Det er en svær problematik, det med at skulle trække patienten ud af buret han er lullet til ro inde i. For min egen person gælder, at jeg så længe jeg er syg, og alle synes det er synd for mig, kan oppebære en pension som ikke ligger meget under, hvad jeg fik udbetalt da jeg var erhvervsaktiv, og staten tjener endda lidt, ved at kunne fradrage i summen den skal betale i pensionsydelse til mig, pga. min ekstra indkomst fra pensionsforsikringsselskabet.

Så hvis jeg lykkedes med at få trukket sclerosisterne her og andre steder ud af buret, og får godkendt CCSVI som behandling, så vil min personlige forsikring hurtigt stå og banke på døren, og fortælle mig at jeg er noget nær rask, og så er der intet grundlag for at betale mig erstatning i form af mdl. invalidepension.

Jeg startede med at være 2/3 invalid, efter skønnet fra lægekonsulenter, og da jeg så fik tilkendt fuld pension, direkte fra mit arbejde, og uden at jeg skulle igennem en lang række af arbejdsprøvninger, forbundet med lavere løn, var de nødt til at betale mig mdl. ydelse ud fra den oprindelige opretholdte løn, som ikke var særlig lille. Så de rekvirerede div. papirer fra min kommune, og mirakuløst nok, er jeg idag iflg. deres udsagn, nu kun 1/2 invalid.

å bliver jeg liberated, så står jeg nok til en ny helbredsundersøgelse, og er så blot 1/3 invalid, og så skal der ikke betales erstatning, så bare dette gør jo, at jeg skal være meget opsat på det med at prøve at blive rask, for med et godt helbred følger så også noget nær fattigdom, især i en krisetid, hvor de ghældfrie nu skal betale regningen for gældstifterne.


Lidt af et skisma egentlig..  ???
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Alix efter 03 April 2010, 17:35:06
Bernt,

jag har blivit scannad för CCSVI lokalt på ett sjukhus i Sverige med Ultraljud och MRV i  februari månad  ;)

www.ccsvi.se är nyligen lanserat och låt oss avhålla oss från generaliseringar om andra folk och istället tillämpa "honor thy neighbor"

CCSVI är så mycket större än några lokala avikelser och du är välkommen att ta initiativ för samarbete och visa ledarskap i processen  :)

Ha en Trevlig Påsk.


--

  
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 03 April 2010, 18:00:02
Det er også min fornemmelse, uden at jeg har noget konkret at have det i, at det faktisk er hele Norden, og ikke kun DK, der er skeptiske. Jeg mener "væsnerne".

Jeg håber at de næste resultater senere på måneden er positive, og at det kan sætte lidt skub i det. Og da der efterhånden er ret mange steder ude i den store verden, at man tager sagen alvorligt er en god ting. Men der kommer nok ikke til at ske noget i morgen. Det vil tage tid. Desværre - jeg har ikke mere tid - jeg er på grænsen til, at jeg kan klare mig selv. Jeg kæmper hver eneste dag.

Alix, du skriver ikke hvad svaret på din skanning blev?

Trevelig påsk til dig også.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: danfin efter 03 April 2010, 18:53:00
Alix,

Trevligt att du fått tur med CCSVI undersökning  :) och kanske det är mycket vanligare än jag föreställde mig. Hoppas det! Och att DK i så fall blir lika duktiga snart.
Jag önskade orientera mig i andra länder och Sverige är ju vår ena stora granne. Jag har ett relativt nuancerad syn på tex Sverige tycer jag - har bott där i 4 år, har släktningar där och morsan är Finlandssvensk. Men du harr rätt, vi skall inte "bruge krudtet på" att vurdera varann. Och du tycks ju just vara en person som söker information i andra länder också. På så sätt sprids nyheterna ju fortare till alla sclerotikers glädje.Kram från Århus.  ;)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Alix efter 04 April 2010, 12:53:44

Hej Lisa

Jag rapporterade tidigare på tråden
http://www.msforum.dk/index.php?PHPSESSID=fade38b756e56aaea2b24a615effdf7c&topic=105.30

 :)


--
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 04 April 2010, 13:12:05
Undskyld Alix - det havde jeg glemt. Tingene går meget stærkt her, og jeg er ikke så god til svensk. Tyværre, da min mormor var Skåning, og min farfarsfar var svensk. Jeg burde vide bedre.

Danfin skrev tidligere" Jag har ett relativt nuancerad syn på tex Sverige tycer jag "  - hvad betyder "tex Sverige"?
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Sune efter 04 April 2010, 13:34:20
tex Sverige = fx sverige ifølge google tranlate
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Christian Wiedekamm efter 11 April 2010, 09:55:57
Lad os selv bestemme om vi skal behandles for åreforsnævring. Det er jo ikke lægens krop der skal behandles. Det er klart at medicinfabrikkerne ikke er interesseret denne behandling. De har jo i forvejen en god indtjening, og sikkert en omfattende lobby virksomhed.
Derfor er vi som patienter, nød til at lægge et stort pres på sundheds systemet. Desværre har vi før set såkaldte undersøgelser som så en læge har offentliggjort. I virkeligheden var den et smart forsøg fra en eller anden medicinfabrik, for at lovprise firmaets produkter. Senest i forbindelse med "svineinfluensa".
Se selv her
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20100409/w5_liberation_update_100409/20100410?s_name=W5
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Leif efter 11 April 2010, 10:15:39
Hej Wiederkamm.......

Stjålet fra andet sted.... :-) " Lad os vide hvad risikoen er.. Lad os vide hvilke valg vi har... Lad os selv træffe vores valg" "Let us know what our risks are, let us know what our choices are, let us make the choice" 
Hvor svært kan det være........ :-))  Ja vi må presse dem, men tror næsten dette har udviklet sig til 3verdenskrig bare ikke med kanoner men med internettet som våben, og har Zamboni bare en anelse ret tror jeg at vi uundgåeligt vil vinde slaget, det store spørgsmål er blot hvor mange yderlige deformiteter vi lider af inden vi kan juble........ Hmm.....

Leif.........
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 11 April 2010, 20:23:21
vi har et per danske læger der snart skal til udlandet og høre om nyt i ccsvi forskning...(tror det er i næste uge) alt i alt så tror jeg at problemet i dk er at vi har delt ALT op i grupper ... hjerte her... lunger her... nerver her.... osv.... og når så sådan nget "nyt" noget som ccsvi kommer frem så skal de lige finde ud af hvor vi skal hen.... og næste problem er så at vi slet ikke har det der skal til for at finde ccsvi.. og så er det meget nemt... ofr hvis en læge ikke kan finde noget... så ER der ikke noget...i han øjne/verden.... hvis bare  flere læger kendte til bevist ubevist cirklen så ville de vide at de lige nu er ubevist ubeviste (de ved ikke hvad de ikke ved) ... og hvis de bare konne vægge deres egen nysgerrighed lidt igen så vlle de komme til bevist ubevist (så ved de at der er noget de ikke ved) og så begynder de at læde læse og lytte til de når næste stadie.. bevist bevist (så ved de at de ved alt) som ironisk nok er der samme som ubevist ubevist... derved er cirklen fuldendt.... så vi skal bare kaste med ccsvi viden overalt omkring os indtil der er nogle der kommer med noget retur og starter lidt danske forsøg.... og gerne lidt snart..ik
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Per West efter 18 April 2010, 09:38:27
Nu har jeg meldt mig ind i patientforeningen og så sendt en forespørgelse til Tønder. Til en Mette Pedersen som rådgiver i sygehusgruppen DAMP AG, og som har overblik over , om de i deres regi har mulighed for at behandle mig for veneforsnævringer. Jeg har ikke nævnt noget om MS i min forespørgsel.  :)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: danfin efter 18 April 2010, 12:50:21
Affgødt af Anders tanker her 11.4.:

Alt fagligt er opdelt i fysisk-faglige segmenter, der er reserveret en bestemt autoritets- og (om nødvendigt) konsensusudpeget faggruppe, der har ansvaret og udøvelsesmonopol for udpegede segmenter. Den opdeling grunder sig (i vores del af verden) på en historisk aftale mellem naturvidenskab og kirke, mellem Cartesius (Descartes) og den katolske kirke i 1600-tallet; aftalen gik ud på, at de to parter fik eneret til at bestemme over hhv. naturvidenskab, hhv. religion og/mod at de ikke blandede sig i hinandens sfærer.

Den opdeling er senere indenfor naturvidenskab, herunder lægekunsten, blevet underopdelt i adskillige faggrupper, som vi kender fra lægestudiets fag, fra hospitalsafdelinger, fra opdeling i almenpraktiserende læge og speciallæger, som urologer, onkologer, neurologer, ...

En tilgrænsende anatomisk opdeling er kompetenceområdet for dentologi (tandlæger), der har eneret til mundhulen, og der hvor den slutter tar lægevidenskaben over. Og de blander sig ikke i hinandens domæne, trods det, at menneskets biokemi jo er holistisk og ikke kendes ved anatomiske og lægefaglige grænser.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Alix efter 21 April 2010, 19:19:39


Hej !

jag laeser en bog om vener "Vensjukdomar" på svenska (ISBN 91-44-02489-4) och några av forfattarna er danska, kanske kan någon av dem vara intressanta för någon att kontakta för er på den danska sidan :-X

Niels Beakgaard, Overlaege
Karkirurgisk avd B
Amtsyghuset i Gentofte
Hellerup

Rolf Jelnes, Overlaege
Karkirurgisk Center
Kolding Sygehus
Kolding

Dr. Jan Struckmann
Struckmanns Klinik
Lyngby




Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 21 April 2010, 20:06:11
super god info.. tak...det bliver set på om 10 dage.. de må kunne have noget som andre ikke har
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Leif efter 24 April 2010, 09:38:48
Nå venner kan vi ikke blive enige om at vi skal tænke fremad, vi skal ikke bare fortsætte i samme spor med endeløse skriverier, vi skal have for mål at blive testet og behandlet for evt. ccsvi på den offentliges regning nøjagtig ligesom alle andre syge bliver her i landet, og for at nå det mål må vi hurtigst muligt få lagt et pres på de der skal anerkende at ccsvi er et regulært problem og noget der kan behandles for, hvordan vi gør det og hvem der skal overbevises skal vi så lige have på plads........ Vi er nu 82 medlemmer hvilket jeg ikke tror ryster Christiansborg ret meget, så derfor må vi have dette budskab ud, derfor er mit spørgsmål om vi ikke her i vores lille lukkede kreds har så stor viden om ccsvi at vi kan lave et info møde om emnet, vi kunne inv. div. politikere og jornalister og efter hånden er der også en del der er blevet opr. og scannet som måske kunne lokkes til at sige et par ord....... Vi kunne måske finde en læge eller to som ikke er afvisende over for at forsnævrede vener evt. ville kunne medføre skader i hjenen, de behøves jo absolut ikke at sige det hænger sammen med ms, vi skal tænke fremad da det jo ikke er noget der kan planlægges til om 14 dage. Evt. kunne vi også inv. en udenlandsk læge Simka. Zamboni eller lign. er godt klar over de har travlt men bliver de ikke inv. til lille Danmark kommer de HELT sikkert ikke..... Skal vi snart have arbejds tøjet på venner ??????????

Hilsen Leif......
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 24 April 2010, 10:48:31
planen er lidt at når kenneth og jeg kommer tilbage så får figet en kopi af vored scannings cd'er som de kan se igenmen... samtidig bliver der lukket op for medie.... hvor der virkelig skal lægges tryk på atr ccsvi.. IKKE hænger sammen med ms... det har måske en effekt på ms... men ms er en ting og ccsvi noget helt andet... på den måde er der mulighed for at måske få ccsvi ind under de normale pci opr. der allerede bliver laver 15000 af iu dk om året... men når først det komme ri pressen så tror jeg at det går lidt stærkt.... eller håber...
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: danfin efter 24 April 2010, 10:57:42
Jeg tror også at vi/man skal skille CCSVI fra MS - det gør de klogeligt i Kuweit, så vidt jeg har forstået. Sådan undgår man bedst neurologernes forsvarsværker. Og det kunne jo være at det er to forskellige ting.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: wagner efter 24 April 2010, 12:38:35
Jeg tror at pressen kan hjælpe. Men hvordan får vi dem til det??
Men jeg er lidt bange for, at de er totalt ligeglade med de 10000 MSér der er i Danmark.

Når man læser trådene her i forumet, er der utallige der har mail bombet pressen, og indtil videre, er det kun BT der har skrevet en lille notits. Hvis vi ikke kan få Scleroseforeningen, til at komme med en Presse meddelse, må vi vente på at et folketingsmedlem får MS, eller noget lign.

Det er nok desværre sådan, at de fleste MSér i Danmark, er kolde i R... omkring CCSVI, de er godt tilfredse med at der er læger der siger: "nu skal du tage denne medicin, så får du det LIDT bedre"(og hans økonomi meget bedre).

Lidt provokerende måske, men jeg er lidt bange for at det er sådan. De fleste MSér opfører sig som får, på vej til slagtning, fuldstændig udaffektet med, hvad der skal ske med dem.
Og nogle er inddirekte bange for, at miste deres Sclerose.  VH Bent
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: kenneth efter 24 April 2010, 13:17:48
Hej alle

Til jeres orientering har Anders og jeg fat i en masse 'tråde' indenfor Riget og pressen og der er lagt en udførlig plan for den videre fremgang når vi kommer hjem med flere 'beviser'... det skal nok komme ud i medierne og på den helt rigtige måde :-) Vi holder kortene lidt tæt på kroppen lige nu indtil vi er tilbage i DK... hav lidt tålmodighed og husk den med '-at råbe ulven kommer.' ;-)

mvh

Kenneth, der skal 'under kniven' i morgen tidlig :-)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: tip efter 24 April 2010, 13:39:44
more power to you
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: BR efter 24 April 2010, 13:48:01
Hej Kenneth og Anders,

Hvor er det dejligt og læse I kæmper for sagen. Hvis der er noget jeg kan gøre, elller hjælpe med til siger I bare til.

Tak til jer begge  :)

Brian 
 

   
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 24 April 2010, 14:19:14
Onward christian soldiers !! hed en sang jeg sang meget om barn. Vi er også soldater der kæmper de retfærdiges kamp - jeg melder mig under fanerne.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: hag efter 24 April 2010, 17:19:39
Hej Kenneth

Held og lykke med operationen imorgen.

Krydser fingre.

Christian :)
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 24 April 2010, 21:59:30
...og jeg har gået og tænkt på hele dagen, om vi griber det her forkert an. Vi har indtil videre henvendt os til neurologer og S-foreningen. Det er jo ikke dem, vi skal have fat i, det er radiologer.

Kan vi ikke i fællesskab få formuleret en henvendelse til en forening af radiologer, og så sende dem, en del af det omfattende materiale vi efterhånden har?? Jeg har fundet denne side fra Dansk radiologisk selskab, og der er en liste med deres bestyrelsesmedlemmer, en del med en emailadresse.

Se liste her:    http://www.drs.dk/best.htm

Hvis vi nu kunne blive enige om, hvilke oplysninger vi vil sende til dem som forening, så kan vi da være heldig at én eller flere lytter. Bl.a. kan vi sende resultaterne fra Kuwait. Måske skal det lige vente en uge, så vi får det nyeste fra Buffalo med, men vi kan jo bruge tiden til at tænke.

Hvem vil være med, og hvem har ideer??
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: wagner efter 25 April 2010, 08:33:38
De går godt nok til den i Canada:

http://www.msliberation.ca

VH
Bent
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 25 April 2010, 09:02:52
Ja Lisa - god ide - men det er jo faktisk de interventionelle radiologer vi skal have fat i - http://www.dfir.dk (http://www.dfir.dk) - altså dem som laver ballonudvidelser og andet inde fra blodårerne.

christian
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 25 April 2010, 10:09:28
som jeg sagde d.24-1-2010 i christian rejser til polen... men går ikke til sin mekanikker for at købe morgen boller... det bedste i verden ville være hvs vi fandt nogle andre end riget der har en ivus....
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: danfin efter 25 April 2010, 10:47:02
Interventionelle Radiologer - selvfølgelig!

Jeg kender en ung IR-læge, der er foreningens webmaster (Ole Graumann). Jeg vil kontakte ham og spørge om han kan hjælpe os, somehow. Ideer til konkrete spørgsmål til ham?

Bernt
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 25 April 2010, 11:29:42
Bernt, jeg foreslår at du sender ham noget info, vi har jo mange links rundt omkring, så han kan se, hvad det er vi har brug for. Hvis ikke han lige er interesseret, så spørg ham, om han kan sætte os i kontakt til andre, som måske har interesse.

Send ham Zambonis protokoller, så han kan se, hvordan man undersøger.

Det vigtigste, tror jeg, er, at vi får folk, der kan finde ccsvi. Søren Hacke mente, at det kunne "sådan en gammel rotte" som ham, men det viste sig jp at være sværere end som så - han fandt intet.

Giv ham nogle links til andre i udlandet (Simka), så kan de måske få en maildialog igang, så de/han kan få besvaret spørgsmål. Måske har han ovenikøbet lyst til en tur derned, hvor han/andre kan blive undervist i teknikken.

Vi skal have fundet folk, der er interesserede.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 25 April 2010, 12:08:24
det vigtigste er at de bliver intreserret og får lyst til at finde det vi andre ved er der... en mulighed jeg har tænkt meget over er evt. at finde ud af hvad  Dr. Sclafani skal have for at komme til dk og vise hvordan han gør... for jeg tror at de andre har for travlt... så skal vi finde en dansker der vil tage til simka eller noget... tror vi må sande at vi bare ikke er dygtige nok i danmark og skal derfor have lidt hjælp fra en der kan...
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: danfin efter 25 April 2010, 12:24:35
Lisa, du har en flot HV-HV-HV skematisk oversigt du lavede for en måneds tid siden, men jeg kan ikke finde den. Er den ajourført?
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 25 April 2010, 12:48:34
Bernt, jeg er ikke med på hvad du mener?? Hvilke hv-hv-hv?

Jeg har her til formiddag lavet en tråd med de behandlende læger - er det det. du mener?
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: hag efter 25 April 2010, 12:57:58
Bernt er det http://ccsvi.dk du mener?

Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: danfin efter 25 April 2010, 13:12:08
Nej, det var et overskueligt skema du har lavet her på adressen, Lisa,med hv-spørgsmål a la 'Hvad er CCTSVI?' Har ledt via vores avanceret søgning men uden resultat
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 25 April 2010, 13:26:08
Her er to links, som jeg synes er vigtige at sende til ham:

http://healthblog.ctv.ca/post/Why-government-should-fund-CCSVI-treatment-Taking-MS-out-of-the-equation.aspx

Simka svarer kritisk journalist:

http://for-greet.squarespace.com/journal/2010/4/18/ccsvi-debate-on-alberta-primetime-simkas-response.html

Han skal også vide, at Kuwait behandler ALLE deres borgere, der er flere links.

Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 25 April 2010, 13:29:23
Bernt - ovenstående har jeg postet inden jeg så dit indlæg.

Men ud fra din beskrivelse af f.eks. hvad er ccsvi, så tror jeg Christian har ret, det er min hjemmeside på det link han gav. Jeg kan ikke lige huske at jeg skulle have lavet andet i den stil.
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: danfin efter 25 April 2010, 13:39:25
Sorry, det var den rigtige, Lisa og Christian. Den er da oplagt at sende til både læg- og fagfolk, der ønsker sig et overblik. Især selvfølgelig hvis den blir opdateret "dagligt"  ;)

Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: danfin efter 25 April 2010, 15:14:32
Jeg har kontaktet Ole Graumann, der (jo) er blevet kontaktet af os tidligere og videregivet vores henvendelse til formanden i DFIR, der vist ville kontakte 'Peter Madsen'?
Ole havde kun fem minutter, men lovede at ringe til sin gamle udlejer (=mig) for at forklare hvorfor det ikke er muligt i DK/for radiologer at gøre det vi ønsker. Det blir vist noget med manglende dokumentation (først dokumentation, så evt. behandling) og problemer med den tynde venestruktur (klemmes flad ved scanning). Jeg vil dog afvente hans aftenopringning for "en længere snak"! Man skanner kun hvis man har et dokumenteret problem - men eet sted skal man jo starte, som han sagde....
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 25 April 2010, 16:02:04
Bernt det forekommer mig lidt "catch 22".

Man skanner kun hvis man har et dokumenteret problem - men eet sted skal man jo starte, som han sagde....   - jamen, man finder jo ikke problemet før man har skannet???

I første omgang synes jeg at vi helt og aldeles skal lade MS ude af billedet. Vi har blokeringer/forsnævringer i vores vener, på samme måde som hjertepatienter har forkalkninger i deres arterier. Det er der efterhånden masser af dokumentation for. I udlandet ganske vist, men det afgør vel ikke sagen? Vi har folk herhjemme, der er undersøgte, og har en CD med deres resultater, der viser forsnævringer. Det er fakta. Vi har et reelt problem, og der er dokumentation.

Hvis der stadig er tvivl, så er det bare om at kontakte en  af de udenlandske læger, og høre deres mening. Sclafani, Zamboni eller Simka står vist til rådighed for en dansk kollega.

Bare gå til den!!!
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 25 April 2010, 16:22:47
i må lige give besked hvis de også skal have en kopi af de cd'er som kenneth og jeg har fået... vi sad og så lidt på dem i går og kunne faktisk finde vores forsnævninger... så ud fra vores cd'er  burde en læge kunne få et godt indblik i hvad han skal lede efter og hvor han skal lede
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Farmor efter 25 April 2010, 17:33:03
Danfin: Jeg håber, du kan få en lang fornuftig snak med Ole Graumann. ;)

Navnet og DFIR bragte mindelser frem i mit gamle hoved ::), så jeg søgte tilbage for at se, hvad det var, som tidligere var skrevet her i forum om dette.
 
Jeg fandt bl.a. Per West's indlæg den 8. febr. under "Chr. rejser til Polen". Jeg synes, du skal minde ham om den henvendelse og bede om lidt mere respons fra radiologerne denne gang, (Peter Madsen eller Johnny Christensen, hvad de nu hedder). De kan da ikke sige, at de ikke har fået links nok. Men så vidt jeg kan se, har de ikke reageret særlig meget. >:( De kan så vidt jeg skønner også få en 5-6 CDer herfra "at lege med".

Hvad holder dem mon tilbage? ???
 
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 25 April 2010, 17:34:56
frygten for at fejle....
Titel: RE: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Leif efter 25 April 2010, 19:05:36
At risikere at blive upopulær i egne kredse.........
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 25 April 2010, 22:20:51
Jeg håber inderligt ikke I har ret. Så er vi simpelthen fortabte.

Alle ved, at læger begår fejl - de er også en slags mennesker. Uden fejl ville der ikke være fremskridt. Uden troen på sig selv, ville der ikke være fremskridt. Der skal somme tider et modigt menneske til, men så er der fremskridt for hele menneskeheden

Alle troede Columbus ville falde ud over kanten af verden, da han drog ud - han fandt Amerika.
Ingen troede på Luis Pasteur - nu har vi penecillin (eller var det rabies vaccinen?).
Ingen troede Magellan - nu har vi fri passage i Asien.
Der er mange flere eksempler på sådanne modige mennesker.

Angsten for at fejle holder ikke fremskridt fra at ske - det tager bare længere tid. Radiologi er en ny og innovativ videnskab. Jeg nægter at tro på, at radiologer ikke er mennesker, der vil fremskridt og nytænkning.

Zamboni er om nogen innovativ. Og han har hele tiden stået fast i sin tro på, at han er/var på det rigtige spor. Og nu følger mange flere efter ham. Vi skal bare bruge ét modigt menneske som ham til at bane vejen. Jeg tror på, at dette menneske findes.
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: danfin efter 17 Maj 2010, 23:24:26
Så har jeg snakket ret længe med interventionsradiologen (IR) Ole Graumann (OG). Jeg prøver ret punktvist at gengive essensen af det jeg mener at han sagde og mente af relevans fom CCSVI-diskussionen (- i princippet med hans tilladelse --- ellers må du gerne reagere, Ole!) og forsøger at ikke lægge for meget af min person ind i referatet!:

OG understreger at det som IR og flere gange kontaktet part i sagen om at få CCSVI til DK er voldsomt svært nu at agere som vi ønsker selvom han og hans forening klart har forståelse for vores ønske. Det skyldes dels manglende dokumentation for hvad CCSVI er ('Hvad betyder det at have CCSVI', 'hvordan fastslår man behandlingsmæssigt om vedk. faktisk har det' ...) og hvad sammenhængen er til MS. OR siger at det er svært at udtale sig om noget der ikke er bevist men ser også, at man bliver nødt til at starte et sted! Det bider sig selv i halen. For hvis man ikke begynder på at undersøge om man har CCSVI, så kommer man jo ikke videre til en evt. behandling... OL siger også at han som fagmand er usikker på indgreb i venerne, som er skrøbelige over for udvidelser og sammenpresning ... at vi i DK har dopplermålingsudstyr, men ikke uddannede fagfolk nok til at forestå sådanne undersøgelser. OL er jo off.ansat og mener af dyb overbevisning at vi i DK har et super sundhedssystem af meget høj etisk standard. Fx tar vi i DK lægeløftet meget alvorligt og han mener at vi sygdomsramte har m e g e t spalteplads og gennemslagskraft i sygdomsforeninger som S-foreningen. Han siger at vores kommunikationsstrategi er rigtig men at vi her og nu bør nedtone ønsket om behandling og i stedet presse på for at få afklaret diagnose-spørgsmålene! OL er instinktivt meget kritisk over for behandling i udlandet, fx Polen, hvis motiver man kan gisne om og hvor moralen i foretagenet gør ham usikker *er lægeløftet det samme?*. Men han forstår vist godt at vi ikke vil vente 5-8-10 år på en blåstempling herhjemme af CCCSVI og en dokumenteret sammenhæng med MS. Men han er chokeret over at der skal smides så mange penge i udenlandsk behandling. Og privathosp. i DK er ingen løsning. Så mener han som (kommende) speciallæge iøvrigt at det er en win-win situation også for syge at læger modtager penge fra med.firmaer pga den kvalificerede dialog der er mellem lægen og medicinalfirmaet til alles bedste...! 
Konklusion: OL kan ikke hjælpe os (nu), han har et vist ønske om det og megen sympati, men (som jeg ser det:) ikke frihedsgraderne til det... "Men det sidste ord er ikke sagt i vores sag endnu!", er OL helt overbevist om.
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 18 Maj 2010, 08:46:19
Det er s** da som at slå vand på en gås - vi kommer ingen steder!!!

Manglende dokumentation - hvad så med alle de patientberetninger fra her og udlandet, betyder de ikke noget??? Det er godt nok ikke fagfolk, der beretter om bedring - det er "kun" patienter, og dermed må de jo alle tage fejl og de må alle være hårdt ramt af en mærkelig placeboeffekt, når de påstår at have fået det bedre.

OL er jo off.ansat og mener af dyb overbevisning at vi i DK har et super sundhedssystem af meget høj etisk standard Jo tak - lige indtil man bliver syg!!

at vi i DK har dopplermålingsudstyr, men ikke uddannede fagfolk nok til at forestå sådanne undersøgelser. Nej - det er vi klar over efterhånden. Men mig bekendt er der heller ingen, der har gjort forsøg på at lære det. Det ville være første skridt. Eller viser interesse for at lære det. De kan jo i udlandet flere steder.

en dokumenteret sammenhæng med MS Ja, men jeg troede vi mere eller mindre var enige om, ikke at forbinde det med MS, men kun koncentrere os om om de forsnævrede vener og behandle dem. "Hvis" det så hjælper på MS er det en ekstra bonus.

Men han er chokeret over at der skal smides så mange penge i udenlandsk behandling.  Det er jeg også, men vi er desperate og har ikke noget alternativ. Jeg ville meget hellere betale en dygtig dansk læge de samme penge, men sådan én findes ikke. Og mistroen på de udenlandske lægers motiver fra OG's side synes jeg er uklædelig.

en win-win situation også for syge at læger modtager penge fra med.firmaer pga den kvalificerede dialog der er mellem lægen og medicinalfirmaet til alles bedste...!    Jeg sidder og ryster på hovedet. M-firmaerne er kun interesseret i at tjene penge, profit er deres eneste mål. Patienternes ve og vel interesserer dem ikke, det er kun resultatet på bundlinjen, der tæller.  Forskere betales for at forske - ikke for at finde løsninger.

et vist ønske om det og megen sympati, men (som jeg ser det:) ikke frihedsgraderne til det...  Den udtalelse gør mig decideret bange. Frihedsgrad?? Vil det sige, at der er nogen/noget, der forhindrer ham i at tage sagen op? Hvem? Medicinalfirmaer? Kolleger? Styrelsen?   Hvem/hvad er bremsen?? Det vil jo reelt sige, at det ikke er ønsket om at hjælpe patienterne (lægeløftet) der tæller, men noget andet....

Og han skyder de udenlandske læger skumle motiver i skoene - hvilke motiver har han selv (for ikke at hjælpe)?
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Leif efter 18 Maj 2010, 09:44:34
Hejsa......

Nu skal vi fokusere på det vigtige her, en af os har haft en samtale/dialog med Ole G. og det i sig selv er da positivt, det at ccsvi bliver diskuteret og kendt må være vores første mål, derefter skulle resultater fra udlandet og fra vores egen lille flok herhjemme som er blevet behandlet og som langsomt tæller flere og flere, meget gerne kunne overbevise alle om Zamboni har fundet noget meget vigtigt......... Ellers..... ??

Nå men Lisa ellers kan jeg sagtens følge dig, og giver dig ret i mange af dine synspunkter, men vi kan ikke blive ved med at ærge os over systemet og over at alt er styret af penge, vi må være de kloge og handle ud fra de retnings linjer der er blevet trukket ned over hovedet på os.... Grr. Og uanset om jeg er enig med Ole G. eller ej skal han da have tak fra min side over at han har brugt tid på at se nærmere på emnet, nu er det jo så op til os om at overbevise ham om at dette er essintielt vigtigt, og specielt for de som har sclerose.......... Og godt gået Bernt.... :-)

Min mening er at vi skal prøve på at få nogle historier ud i medierne (er der nogen på vej synes jeg i skal oplyse om det så alle er klar over hvad der sker) og dermed få fat i vores politiker, altså journalister, offentligheden, politiker og derefter sundhedsystemet, som bliver styret af netop vores politiker...... Lige et par hurtige tanker på en fridag over en kop kaffe....... :-))

Hilsen Leif.......
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: tip efter 18 Maj 2010, 10:18:08
Jeg er af den klare overbevisning, at man når længst ved saglighed, høflighed og god kommunikaton. Jeg accepterer indtil videre også at man ikke bare kan gå rundt og skære i os, uden ordentlig test og lægelig dokumentation, og det skal nok komme. Meeeen - jeg melder mig gladelig som testperson
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Betty efter 18 Maj 2010, 10:51:15
Helt enig i at der selvfølgelig skal noget forskning til inden man begynder at skære i alle, men på den anden side, så er jeg så gammel at jeg ikke kan vente 5-10 år på at dette sker, så derfor er jeg sprunget ud i det og håber at jeg med de resultater jeg opnår kan være med til at sætte fokus på CCSVI og måske skubbe lidt i den rigtige retning.
lige inden jeg tog afsted blev jeg interviewet af Rixpod og det skulle komme først i næste måned. Det er meningen vi skal snakke sammen igen om ca. 3 måneder. Jeg ved ikke lige helt hvordan jeg har det med en masse presse, jeg vil gerne hjælpe hvis jeg kan, men jeg kan altså ikke begå mig i en diskussion med radiologer eller andre læger.

Da jeg blev scannet af dr. Simka, var der en ungarsk og en pakistansk læge med for at lære, og jeg mener også at Euromedic på deres Facebook har et træningsprogram, så der er mulighed for danske læger at lære også.
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 18 Maj 2010, 11:48:52
Tip, den med høflighed tog jeg til mig som værende til mig, men det skal nu ikke skille os af. Hver sin mening. Som hovedregel bliver jeg ærgerlig og sur, når jeg føler at jeg/vi bliver talt ned til, og det føler jeg i høj grad sker fra "øvrighedspersoner". Jeg er ikke høflig og logrer med  halen, når folk ikke behandler mig med høflighed.

Der er masser af historier som Bettys, med de gode resultater, men stadig afviser de det.

Og jeg er uenig med jer i, at det er en operation. Det eneste sted, der skæres, er det lille bitte hul, hvor kateteret føres ind. Ingen andre steder laves der hul og skæres. Og  proceduren er velkendt og dokumenteret og anerkendt - når det drejer sig om arterier. Forskellen må være minimal.

Så vidt jeg har kunnet læse mig frem til på TIMS, er der på verdensplan nu over 500 (og flere hver eneste dag), der har fået proceduren. Og ingen steder har jeg set det nævnt, at der skulle være gået hul på en vene ved udvidelse, eller at den er sprunget. Jeg synes snart der er rigeligt dokumentation.

Fagfolket bliver ved med at efterspørge forskning og dokumentation, men er der nogen i gang med at lave det?  Ikke mig bekendt. Så det har lange udsigter. Her mener jeg at S-foreningen havde en klar opgave, nu hvor de har anerkendt at begrebet ccsvi findes. De burde skubbe på for at få beviserne frem, eller tilbagevist. I stedet er man gået i venteposition, og venter på at andre går i gang.

Vi har lang lang lang vej endnu.......
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 18 Maj 2010, 12:26:48
Og her er så noget af det, der efterspørges. Hvad mere vil de/han ha'?

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20351666
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: tip efter 18 Maj 2010, 12:40:42
følger I med her   http://ccsvi-ms.ning.com/   der er events all over the world, spændende læsning
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: tip efter 18 Maj 2010, 18:31:59
har I set Scleroseforeningens hjemmeside - mine tårer render ned af mine kinder
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 18 Maj 2010, 19:53:27
Ditto.
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Sønderjyde efter 18 Maj 2010, 21:17:11
Rigtig rigtig dejlig læsning.. Og så at scleroseforeningen ligger der på forsiden og så med den overskrift.. De må sku tror på det et eller andet de tør bare ikke soge det..
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: hag efter 18 Maj 2010, 21:21:09
Er der iøvrigt nogen af jer som kan lægge kommentar på SF's hjemmeside? Jeg kan trykke på kommentar-linket (fx til Lisbeths artikel), men den virker ikke. Måske skal man være logget på? Ærgeligt at jeg så ikke kan huske mit medlemsnummer... noget med hovedet tror jeg.

christian
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: danfin efter 18 Maj 2010, 21:28:03
Det er stort og yderst lovende, ros til Scleroseforeningen - de indfører ikke censur, tværtimod, at dømme ud fra forsiden i dag: CCSVI trækker de store overskrifter og bruger ord som at MS kan stoppes via en bestemt behandlingsmetode. Foreningen ved de må må være forberedt på forstærket aktivitet som mere oplysning og krav om fastslåelse af diagnosen CCSVI - i DK eller om nødvendigt i udlandet - og at man ikke vil vente og vente!
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 18 Maj 2010, 22:15:30
Ja, de skal for en gangs skyld, og langt om længe, ha' ros.

Mon ikke de har set skriften på væggen? Nu må diverse tvivlere da have noget at tænke over.
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: tip efter 19 Maj 2010, 07:01:52
vi mangler stadig lægelige udtalelser
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: christian efter 19 Maj 2010, 08:00:04
Ja Anne - du har ret. MEN - det er jo her lægerne skal passe på, for hvis de udtaler sig negativt kommer de højst sandsynligt til at se meeget dumme ud når det viser sig at CCSVI->MS er rigtigt!

Hvem har lyst til at være ham der sagde at jorden var flad?

christian
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: danfin efter 19 Maj 2010, 15:10:54
Ros eller ris til S-foreningen? I går lignede det ros, i dag er overskkriften ændret til "i bedring" - hvilket jo er korrekt nok, men i mine øjne vidner mere om at nogen i foreningen alligevel læser korrektur og bremser for positive CCSVI-udsagn. Så man skal ikke sælge neurologi-skindet, bamsen er slet ikke død endnu... - eller tilstrækkelig omstillingsparat om man vil  :-\
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Lisa.T efter 19 Maj 2010, 15:33:42
Hvad stod der før - det kan jeg slet ikke huske?

Men der er da skred i det for tiden.....
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Sønderjyde efter 19 Maj 2010, 15:47:34
Lisa der stod noget med: Lisbeth er i bedring Sclerosen standset..
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: per west efter 26 Maj 2010, 16:19:04
Dette er næsten som at spille Giana Jones på sin Commodore 64.... Men egentlig ret "morsomt" som medicinerne skal ind over i sagen, så der er nok læst med rygmarven... Er der ikke en eller anden kropsdue her, som kan invitere Bent ud, se ham dybt i øjnene, og sige v-e-n-e-f-o-r-s-n-æ-v-r-i-n-g til ham?

Kære Per West                                                           26.05.2010

Tusind tak for dine henvendelser. Det kan ofte være en vanskelig proces at få godkendt en eller flere nye medicinsk behandlinger, og samtidig kan det være vanskeligt at vide, hvem der skal rettes henvendelse til i en sådan sag.

Jeg kan oplyse dig om, at det er Sundhedsstyrelsen, der godkender nye behandlingsformer. Jeg opfordrer dig derfor til at kontakte Sundhedsstyrelsen i stedet, det kan eksempelvis ske igennem deres overordnede mail: sst@sst.dk.

 

Samtidig er det værd at rette henvendelse til Dansk Medicinsk Selskab omkring dine forslag, da dette selskab bl.a. forsøger at formidle lægevidenskabelig viden til udvikling af sundhedsvæsenet i Danmark. Deres overordnede mailadresse er cs@dadl.dk og hjemmesiden er www.dms.dk.

 

Med venlig hilsen

 

Bent Hansen

Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Betty efter 26 Maj 2010, 18:46:56
Jeg har skrevet til s-foreningen om de kunne bruge mig og mine resultater til noget (var så naiv at jeg tænkte at der måske var noget de gerne ville spørge om, eller gerne ville have jeg lagde mærke til) men har fået svar at de er allerede godt dækket ind med patienthistorier ......
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: per west efter 26 Maj 2010, 19:21:16
Kære Betty

Du kan da altid skrive din historie inde på deres debatforum. Det er der egentlig mange her som efterhånden nu kan, og en seks syv stykker som skriver og fortæller om + og -, vil sikkert vække opsigt. Nogle læser da med, ser det ud til på besøgstallene, og så er det så tæt på som vi kan komme forskergruppen som sidder og fordeler de mange indsamlede midler til sig selv og sine.

Også spørgsmål til ekspertpanelet som jo bliver offentliggjort på siden, må vække opsigt. Spørgsmål som: Hvorfor har jeg sure tæer af bare varme fødder og fodsved, efter at jeg har fået åbnet for mine jungolarisser i halsen?"  ;D
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Anders efter 12 Juni 2010, 08:28:05
den tror jeg lige vi skal læse igenmen og se om der er noget vi kan bruge

http://www.scleroseforeningen.dk/Home/Om-scleroseforeningen/Kampagner/Tema-handikapkonvention.aspx
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: per west efter 12 Juni 2010, 09:38:14
Hvad med om så mange her, som det er muligt at samle, begyndte at ringe helst flere gange pr. dg, til foreningen, fra på mandag og forhøre sig om hvorfor de tager os som gidsler samtidig med at de forsøger at holde os på et komfortabelt halvkvalt niveau, og hvornår har de tænkt sig at holde inde med det??????
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: per west efter 13 Juni 2010, 11:01:41
Nå... Ikke.....

Jamen så! Hellere død end rådvild....

Nedenstående har jeg sendt til 6 pårørende som har mailadr. på i Scleroseforeningens forum for pårørende.


Kære pårørende til en scleroseramt.

 Jeg skriver til jer, fordi jeg i aftes sad og læste Magasinet for juni, og efterhånden som jeg kom igennem artikler og forord omkring CCSVI, fik jeg mere og mere kvalme. Jeg fik billeder indvendig i mit resterende jeg, af en person på knæ, som har spændt en ledningsstrips om halsen, som mænd i hvide kitler strammer et hak, dag for dag, imens de sprøjter forskellige væsker ind i personen og gir ham piller, for at se, ”hvor længe lever han så?”

 Mændene står og diskutere imens, om det nu kan være sikkert at klippe strippen over, og har den strips overhovedet noget at gøre med at personen virker til at få det dårligere og dårligere.

 Jeg forstår godt at mændene diskuterer det, for hvis de klipper strippen over, er det i hvert fald usikkert, om de så stadig kan bruge personen som undskyldning for at få mange penge til at lave væsker og piller, og det er jo det de lever af, og har gjort så længe at de nærmest ikke kan forestille sig ikke at blive ved med det, og at livet kan være anderledes.

 Så tænker jeg negativt, som personer med sclerose nu gør, fordi jeg jo er syg på grund af, ”vi ved stadig ikke hvad?”, -så er dette måske grunden til, at de mænd i hvide kitler ikke har nævnt noget om den strips i de mange, mange år.

 Kvalmen blev nærmest overvældende, da jeg nåede til et indlæg om hvordan foreningen rejser midler til nye forsøg på at lave væsker og piller, igennem at satse på at personen og kredsen omkring ham, så også skal testamentere deres efterladte midler til foreningen, som jo gør så meget godt, hvis godt er at forske og finde svar som foranlediger nye spørgsmål som der skal forskes i?

 De friske og karske mænd i hvide kitler har jo stor fornøjelse af at konkurrere indbyrdes om, hvem som så kan få penge til at lave den mest spændende væske som der kan sprøjtes med, fortælles der om i Magasinet.

 Den måde at læse Magasinet for juni på, vil jeg gerne henlede jeres opmærksomhed på.

 Og opmærksomheden på vores forenings meget henholdende tilgang til emnet veneforsnævringer i halsen, kaldet CCSVI, som er den strips jeg taler om.

 Og opmærksomhed på foreningens bemærkning om afstandtagen til patienten Monas beretning om sin tur til Polen. Jeg har selv nyligt og efter at bladet var trykt, fået denne melding fra foreningens spørgepanel: Også patienter, som har fået udført indgrebet i udlandet, er vendt tilbage til os. Desværre ikke med de mest positive resultater endnu”.

 Hvordan kan en rask vurdere hvad som er positivt for en syg?

 For det er så synd for folk med sclerose, det ved enhver og griber til lommen.

 Nu har nogle patienter taget sagen i egen hånd, og er taget ud for at blive undersøgt om de har en ledningsstrips om halsen, og indtil nu har det vist sig, at det har de 100 %.

http://www.msforum.dk/index.php/board,11.0.html

 Inklusive undertegnede, som må leve med at jeg mangler knap halvdelen af den ilt som det er en menneskeret at kunne få til at virke i sin hjerne.

 Derfor forlanger vi og jeg, at foreningen lever op til sine mange fine ord om ligeret for alle, så vi også kan få ligeret til den gudgivne ilt, som foreningen nu på alle måder forsøger at forhindre at vi får adgang til.

http://www.scleroseforeningen.dk/Debat/Debat/Livetmedsclerose/Livet-med-sclerose/Fri%20debat/Argumenter-for-at-faa-indfoert-behandling-for-CCSVI/Argumenter-for-at-faa-indfoert-behandling-for-CCSVI.aspx?page=4

 Hvorfor skulle det skade, blot scleroseramte at få rigeligt blod til og fra deres hjerner, spørger jeg i ekspertpanelet, men jeg får intet svar?

 Nu er denne henvendelse ikke så meget for min egen skyld, for jeg klarer nu selv problemet, og tager ud og betaler en mand med en bidetang for at klippe ledningsstripsen over, men desværre er der mange som ikke har den mulighed, og der håber jeg at få de rigtige raske til at hjælpe de syge, selv om jeg godt ved jeg bevæger mig på kanten af hvad der er komfortabelt at tro.

 Undskyld, at jeg sikkert nu har forarget og ødelagt humøret, her på en blæsende søndag, og i gamle dage aflivede man budbringeren af dårlige nyheder, og det er jo en dårlig nyhed at fortælle, at vores forenings gode hensigter, måske uafvidende for de som gør det gode i det daglige, desværre ikke er helt som deres og vores logiske sans og moralske habitus ellers pr. automatik fortæller os, den burde være.

 Og jeg tror ikke. Jeg ved.. At gennemsnitslevetiden for en patient med sclerose ligger 10 år lavere end for raske, og det liv vil jeg gerne opfordre alle raske til at slås for, at den egentlige målgruppe, patienten får ligeret til.

 Evt. ved at være aktive her, på dette http://www.msforum.dk/ som kunne ha godt af noget hjælp til at få koordineret deres anstrengelser.

 

 På egne, og håber jeg, mange tavse medpatienters vegne.

 Per West
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: per west efter 14 Juni 2010, 17:34:49
Jeg talte med receptionisten på Vejen Hjertecenter idag, og forhørte hvordan det står til med min henvendelse. Hun havde sendt den videre til deres direktørlæge, en person med et udenlandsk navn, som er uddannet narkoselæge, og det kan jo være han kan viderehenvise os, men hun lød dog lidt tvivlende.

Så talte jeg med Søren Hancke og spurgte om der var noget nyt, men nej, desværre. Men han ville lige rykke i 2 kontakter som han havde sat igang, og så skulle jeg bare ringe igen, og han gav mig ret i, at det er underligt, at blod ud af hjerner ikke synes interessant for sundhedsvæsenet. Og også ret i, at det er rimelig sandsynligt, at vener indsnævres yderligere, såfremt der er forstoppelser i sugesien, som sådan en hjerne jo kan betragtes som. Og så fortalte han, at nu har han undervist læger i Danmark i radiologi i mange år, og de fatter ikke hvad det betyder når de Sort-Hvide billeder også har gråtoner. Jeg fortalte om Slafani og den undervisning han havde fået af Zamboni i at måle på dybe vener, og så kunnet måle 100 % forsnævring på sclerosister. Og jeg fortalte ham om hvordan jeg havde summeret MRV-scanningen, og fået OK fra Vogl, og det var han lidt overrasket over, for problemet er at måle flowhastigheden med ultralyd, og få en eksagt flowhastighed i en vene som varierer på diameteren i forhold til hjerterytmen. Det var vi begge enige om, godt kunne anses som et problem. Dejlig mand at tale med, omend lidt letflydende som de vist er, der oppe på Nordsjælland...  :)

Hvordan kan det være, at vejen til fornuft og fremskridt altid går op af bakke, og så oven i købet er der altid modvind. Der burde kommunen nu skride ind.. >:(
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: per west efter 18 Juni 2010, 13:48:35
Så fik jeg brev fra vores ven Bertel, hvor han takker for min henvendelse af 9 juni 2010, hvor jeg peger på, at man i Danmark bør indføre kontrol og behandling for veneforsnævringer både i forhold til behandling af sclerose samt som rutine på barselsgange for at forhindre udvikling af senere neurale følgesygdomme.

Og så henholder han sig til Sundhedsstyrelsens udtalelse,som vi jo alle kender arten af. Samtidig indsætter han et link til en rapport fra den tyske scleroseforening, DMSG. Et link som jeg desværre ikke kan få til at virke. Så her er et andet fra denne forening. Læg mærke til hvad alle de fine proffessorer er uddannet. Det er til at blive helt neurotisk af... >:(

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=forschung&anr=2043&suchbegriffe=Zamboni

Det jeg fik er http://www.dmsg.de/multiplesklerosenews/index.php?kategorie=ausdembundesverband&anr=2043.

Gad vide hvad der skal stå efter punktummet til sidst?

Jeg har ingen scanner, så jeg citerer lige lidt af sundhedsstyrelsen og Bertel's skrivelse..

"Lægerne bag artiklen vurderer Dr. Zambonis anvendte videnskabelige vurderingsmetode til at være mangelfuld, og finder dermed behandlingsmetoden etisk betænkelig, da den stiller patienter med dissemineret sclerose behandlingsresultater i udsigt, som ikke er videnskabeligt dokumenterede. Det vurderes, at metoden skal undersøges yderligere, før fagligt udbytte af behandlingen kan vurderes."

Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens udtalelse.

Endnu engang tak for din henvendelse.


Mvh.. Bertel

Og så undrer man sig over, at der opstår "terrorisme" rundt om i verden. Før hed det bare frihedskamp... Ku være de 40.000 kr jeg nu snart smider afsted, skulle bruges til at betale et par polske søfolk til at banke hul i neurologers hoveder, så fornuften måske kunne trænge ind.  ???
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: Sune efter 18 Juni 2010, 22:26:19
Det link du ikke kan få til at virke funker fint her, jeg fatter bare nada at Tysk desverre.
Titel: Sv: forsøg på at få ccsvi til dk
Indlæg af: per west efter 18 Juni 2010, 22:45:51
Jeg får: Seite nich gefunden.. Fehler 404. Det betyder side ikke fundet. Fejl 404. Men der står nok lidt det samme som i det ovenstående, og er sikkert også forfattet af neurologer, så jeg kan leve med ikke at læse det.

Jeg ved ikke om det er umagen værd at sende det spændende link fra MS-Direct som Charlotte har fundet til Bertel. http://www.ccsvicalgary.org/wp-content/uploads/2010/06/Letter-to-Parliamentarians-16-06-10.pdf . Jeg har sendt 100 $ afsted til den forening, for går det først igennem i Canada, så vil det brede sig til resten af verden, og så kan jeg måske opnå at det så bliver gratis at få gjort herhjemme, næste gang jeg lige skal ha renset ud i venerne.  ;)   MSD forsøger at rejse penge til at få gang i noget rigtig forskning, for Buffalo og Dr. Dake blev desværre ikke støttet i anden omgang.

Det er det der med "del og hersk" som neurologerne bruger for at trække tiden ud.