Eller sådan virker MSForum ikke?
Er forummet ved at afvikle sig selv, er det lidt en skam, for så lykkedes Per Soelberg Sørensen og neurologernes strategi jo endnu engang.
At få begravet håbet om helbredelse, blot fordi sclerosepatienter er nemme at slide ned. Det er folk, med lavt blodskifte.
Det vrimler med MS-sider på Facebook, som alle diskuterer hvor meget glæde hverandre har af de mange nye mediciner til sygdomsvedligehold, og de kroniske gener i form af bivirkninger fra medicin, de vælger at leve med og nærmest betragter som en naturlig del af Sclerosen.
Et alternativ til MSForum er ikke at finde, på Facebook... I hvertfald ikke på de danske sider.
Men stadig, når jeg kommunikerer i trådene på Facebook, dukker udsagn op fra patienter som har haft store forbedringer af CCSVI, men desværre virker de nærmest lidt frygtsomme for fordømmelse fra andre patienter som ikke lige havde råd, så de dukker tilsyneladende nakken, og lar stå til.
Også her på siden, hvor succeshistorierne burde florere er der få der pipper, så jeg må spørge mig selv, om der virkelig er så få der har haft udbytte af deres behandling, at det kun er mig der, på trods af bevislige forsnævringer som ikke nemt kan rettes ud, har mærket forbedringer nok til at gide yde pres på foreningen og neurologerne, for at få CCSVI-behandling indført som en naturlig del af sclerosebehandling?
Gad vide hvilke centre i ens hjerne, som gir ens personlighed, og hvad der gør, at undertegnede har så svært ved at acceptere den slags uvederhæftighed, hos de som holder os fast i sygdomsforløbet.
Det tegnede så lovende, da MSForum startede op i 2010, men siden er det desværre gået hastigt ned med entusiasmen, i takt med at patienterne blev drænet for deres sparepenge, og mere eller mindre dygtige vaskulære specialister høstede store summer fra de håbefulde patienter, uden reelt at følge op på deres arbejde, uden at kræve betydelige meromkostninger fra patienten.
De som fik glæde af CSVI-behandlingen er forsvundet igen, måske for at fortsætte livet der temporært blev sat på pause, måske fordi venerne igen forsnævredes og pengekassen blev udtømt sammen med håbet.
Er sclerosepatienter virkelig den eneste andel af menneskeheden som tager skade af at få etableret et sundt blodomløb i hjernen?
Der er vel ikke andet at gøre, end at håbe på, når også samfundskassen i DK blir tom, at gestapo lægerne og deres supportere, så vil blive sat fra bestillingen.
Heldigvis kan man glæde sig over artikler som denne, der forhåbentlig vil tvinge samfundet og patienter til at tænke alternativt, fordi udgifter til medicin hastigt dræner samfundskassen, så gælden der stiftes overgår til det næste led i samfundet, sammen med den kroniske sygdom.
http://www.dagensmedicin.dk/nyheder/regioner-forudser-nye-besparelser-pa-sygehusene/?utm_source=apsis&utm_medium=email&utm_campaign=2015-02-01-SInteressant at følge med i Tecfidera, som så mange sværger til, på trods af at det er et genbrugsprodukt som blev trukket tilbage, fordi det gav eksem hos sunde og raske, når det blev anvendt til svampebehandling af møbelbetræk som raske skulle sidde i.
Dette er intet problem når det gælder sclerosepatienter som villigt tåler alt, og det er nu patenteret og indgår i listen over meget dyr sygehusmedicin.
Velbekomme.
https://beta.mssociety.ca/research-news/article/biogen-idec-reports-case-of-progressive-multifocal-leukoencephalopathy-pml-in-an-individual-in-europe-who-received-tecfidera
